Ferðast tveggja daga gömul utan í hjartaaðgerð Domino´s 14. mars 2023 15:40 María Dís, Aron, Regína, Brynja og Jakob hafa öll þurft utan í aðgerð. Myndin er tekin í sumarbúðum Neistans. Söfnunarátak stendur nú yfir til styrktar Neistanum, styrktarfélagi hjartveikra barna. Neistinn Um 70 börn fæðast að meðaltali á ári hér á landi með hjartagalla. Mörg þurfa að gangast undir skurðaðgerð aðeins tveggja daga gömul, ýmist í Svíþjóð eða í Bandaríkjunum og mörg þurfa á endurteknum aðgerðum að halda og eftirliti alla ævi. Nú stendur yfir söfnunarátak fyrir Neistann, styrktarfélag hjartveikra barna, en Domino´s og Hrefna Sætran gefa alla sölu af Góðgerðarpizzunni til Neistans. Yfir fimmhundruð fjölskyldur eru í Neistanum og segir Fríða Björk Arnardóttir, framkvæmdastjóri félagsins, mikla þörf á fræðsluefni fyrir fjölskyldur barnanna og annarra sem koma að umönnun þeirra. Fríða Björk Arnardóttir framkvæmdastjóri Neistans segir söfnunarféð verði nýtt til að útbúa fræðsluefni „Hlutverk Neistans er að styðja við fjölskyldur hjartveikra barna bæði fjárhagslega og félagslega. Nánast allar hjartaaðgerðir á börnum eru gerðar ýmist í Boston í Bandaríkjunum eða í Lundi í Svíþjóð og við fræðum foreldra sem eru að fara utan með börn í aðgerð um hvað bíður þeirra, hvernig ferlið er og hvað þau þurfa að gera við heimkomu. Markmiðið með söfnunarfénu er að útbúa fræðsluefni fyrir foreldra og fræðsluefni fyrir börnin sjálf, systkini þeirra og umönnunaraðila eins og leikskólakennara og kennara sem koma að daglegu lífi þessara barna. Við erum Hrefnu og Domino´s ótrúlega þakklát fyrir að hafa hugsað til okkar, þetta veitir okkur einstakt tækifæri til þess að gera þetta vel,“ segir Fríða. Eins og ein stór fjölskylda Í mörg horn er að líta þegar barn greinist með hjartagalla og foreldrar þurfa mikinn stuðning. Júlía Fanney, Sturla, Mikael Þór og Þór Júlían „Helsta áskorunin er hræðslan við hið óþekkta, að vita ekkert hvað er framundan. Þurfa að ferðast út og vera þar fjarri öllu þínu tengslaneti, afhenda litla barnið sem fer í risastóra aðgerð. Fólk verður dálítið eitt og oft þarf að skilja systkini eftir heima. Neistinn var stofnaður af foreldrum árið 1995 og í stjórn félagsins eru foreldrar og aðstandendur. Það hjálpar starfinu að hafa upplifað þetta sjálf, maður þekkir tilfinninguna og veit hvað er framundan,“ segir Fríða sem sjálf er „hjartamamma“. „Stelpan mín hefur farið 7 sinnum út og mun þurfa að fara í fleiri aðgerðir. Félagið er eins og ein stór fjölskylda. Það myndast náin og góð tengsl, líka milli barnanna því það er mikilvægt að geta speglað sig í jafningjum og talað við aðra sem hafa gengið í gegnum það sama og þú ert að ganga í gegnum. Þetta á líka við um systkini, þau sitja oft uppi með margar spurningar þegar foreldrarnir þurfa að fara burt í nokkrar vikur og þá er gott að þau geti verið með fræðsluefni sem þau geta sýnt, til dæmis í skólanum. Okkur dreymir um að geta búið til fræðslumyndbönd, bæklinga og bækur,“ segir Fríða. Góðerðarpzzan í tíu ár Verkefnið Góðgerðarpizzan hófst árið 2013 hjá Domino´s og Hrefnu Sætran og hefur farið fram árlega síðan þá. Á hverju ári rennur hver einasta króna af seldum Góðgerðarpizzum til eins góðgerðarfélags og hefur verkefnið meðal annars styrkt; Regnbogabörn, Konukot, Reykjadal, Pietasamtökin og Einstök börn svo nokkur séu nefnd. Góðgerðarpizzan í ár er einstök en á henni er Hvítlaukssósa, Pepperoni, Beikon, Spínat, Græn Epli, Hunang og Truffluostur. Hægt er að panta Góðgerðarpizzuna út fimmtudaginn 16. mars. Heilsa Matur Mest lesið Allt klárt fyrir tilraun við heimsmet í Hlíðarfjalli Lífið Mislukkuð sýning í Borgarleikhúsinu með góðum sprettum Gagnrýni Steggjun endaði á árshátíð RÚV Lífið Félag Rikka Daða selur einbýli sem áður var í eigu Rikka Daða Lífið Hefur hannað fyrir Miley Cyrus og Erykah Badu Tíska og hönnun Myndaveisla: Pattra og Gugusar hressastar í drykkjarpartýi Lífið Flott flutti ódauðlega slagara með Sálinni og Ásgeiri Trausta Lífið Hvað ber að hafa í huga þegar hvolpur kemur á heimilið Lífið Lagið Yfirgefinn varð til þegar Valdimar öskraði á hljómsveitarmeðlimi Lífið Vaknaði í angist alla morgna Lífið Fleiri fréttir Taktu þátt í spennandi vorleik á Vísi Fermingargjöf sem lifir um ókomin ár 10 ár af matargleði: Eldum rétt býður í milljón króna ferðalag ILVA tilnefnt til hönnunarverðlauna Bo Bedre Karlmannsnærbuxurnar sem eru að gera allt vitlaust Taktu þátt í skemmtilegum sumarleik! Metum hvort við viljum breyta góðri sögu með sannleika Virkilega spennandi lokamót framundan Hanna draumareitinn fyrir sumarið Fyrstur Íslendinga að keppa í SkyRunning World Series DONE gæinn, markaðsmaður ársins? Brúðkaupsdansinn er einn af hápunktum brúðkaupsins Ný viðbót frá NIVEA dregur úr sýnileika húðslita og litabletta Sætu sænsku vörurnar sem farnar eru á flug um allan heim „Probi Female er það eina sem hefur virkað fyrir mig“ SENSAI í Hagkaup í 30 ár Minnkar kláða og ertingu í húð barnsins „Hárið á mér síkkar bókstaflega á hraða ljóssins“ Taktu þátt í BabyShowerleik Vísis Réttu hlaupafötin fyrir íslenskt „vor“ Góðgerlar sem styðja við þyngdarstjórnun og jafnari blóðsykur Njótum þess að borða það sem við elskum yfir hátíðarnar Sælgætisgerð sem byggir á íslenskri bjartsýni Leiðir gönguhópa um Ítalíu - hreyfiferðir Bændaferða njóta mikilla vinsælda Náttúruleg og ljómandi fermingarförðun Fermingargjöfin sem stenst tímans tönn Grunur um byrlun? Umhverfisvænar hárvörur sem hafa slegið í gegn Átti að hætta að æfa vegna skemmda í brjóski Snabbi og Bísamrottan eru nýjustu meðlimir Múmínkrúsanna Sjá meira
Nú stendur yfir söfnunarátak fyrir Neistann, styrktarfélag hjartveikra barna, en Domino´s og Hrefna Sætran gefa alla sölu af Góðgerðarpizzunni til Neistans. Yfir fimmhundruð fjölskyldur eru í Neistanum og segir Fríða Björk Arnardóttir, framkvæmdastjóri félagsins, mikla þörf á fræðsluefni fyrir fjölskyldur barnanna og annarra sem koma að umönnun þeirra. Fríða Björk Arnardóttir framkvæmdastjóri Neistans segir söfnunarféð verði nýtt til að útbúa fræðsluefni „Hlutverk Neistans er að styðja við fjölskyldur hjartveikra barna bæði fjárhagslega og félagslega. Nánast allar hjartaaðgerðir á börnum eru gerðar ýmist í Boston í Bandaríkjunum eða í Lundi í Svíþjóð og við fræðum foreldra sem eru að fara utan með börn í aðgerð um hvað bíður þeirra, hvernig ferlið er og hvað þau þurfa að gera við heimkomu. Markmiðið með söfnunarfénu er að útbúa fræðsluefni fyrir foreldra og fræðsluefni fyrir börnin sjálf, systkini þeirra og umönnunaraðila eins og leikskólakennara og kennara sem koma að daglegu lífi þessara barna. Við erum Hrefnu og Domino´s ótrúlega þakklát fyrir að hafa hugsað til okkar, þetta veitir okkur einstakt tækifæri til þess að gera þetta vel,“ segir Fríða. Eins og ein stór fjölskylda Í mörg horn er að líta þegar barn greinist með hjartagalla og foreldrar þurfa mikinn stuðning. Júlía Fanney, Sturla, Mikael Þór og Þór Júlían „Helsta áskorunin er hræðslan við hið óþekkta, að vita ekkert hvað er framundan. Þurfa að ferðast út og vera þar fjarri öllu þínu tengslaneti, afhenda litla barnið sem fer í risastóra aðgerð. Fólk verður dálítið eitt og oft þarf að skilja systkini eftir heima. Neistinn var stofnaður af foreldrum árið 1995 og í stjórn félagsins eru foreldrar og aðstandendur. Það hjálpar starfinu að hafa upplifað þetta sjálf, maður þekkir tilfinninguna og veit hvað er framundan,“ segir Fríða sem sjálf er „hjartamamma“. „Stelpan mín hefur farið 7 sinnum út og mun þurfa að fara í fleiri aðgerðir. Félagið er eins og ein stór fjölskylda. Það myndast náin og góð tengsl, líka milli barnanna því það er mikilvægt að geta speglað sig í jafningjum og talað við aðra sem hafa gengið í gegnum það sama og þú ert að ganga í gegnum. Þetta á líka við um systkini, þau sitja oft uppi með margar spurningar þegar foreldrarnir þurfa að fara burt í nokkrar vikur og þá er gott að þau geti verið með fræðsluefni sem þau geta sýnt, til dæmis í skólanum. Okkur dreymir um að geta búið til fræðslumyndbönd, bæklinga og bækur,“ segir Fríða. Góðerðarpzzan í tíu ár Verkefnið Góðgerðarpizzan hófst árið 2013 hjá Domino´s og Hrefnu Sætran og hefur farið fram árlega síðan þá. Á hverju ári rennur hver einasta króna af seldum Góðgerðarpizzum til eins góðgerðarfélags og hefur verkefnið meðal annars styrkt; Regnbogabörn, Konukot, Reykjadal, Pietasamtökin og Einstök börn svo nokkur séu nefnd. Góðgerðarpizzan í ár er einstök en á henni er Hvítlaukssósa, Pepperoni, Beikon, Spínat, Græn Epli, Hunang og Truffluostur. Hægt er að panta Góðgerðarpizzuna út fimmtudaginn 16. mars.
Heilsa Matur Mest lesið Allt klárt fyrir tilraun við heimsmet í Hlíðarfjalli Lífið Mislukkuð sýning í Borgarleikhúsinu með góðum sprettum Gagnrýni Steggjun endaði á árshátíð RÚV Lífið Félag Rikka Daða selur einbýli sem áður var í eigu Rikka Daða Lífið Hefur hannað fyrir Miley Cyrus og Erykah Badu Tíska og hönnun Myndaveisla: Pattra og Gugusar hressastar í drykkjarpartýi Lífið Flott flutti ódauðlega slagara með Sálinni og Ásgeiri Trausta Lífið Hvað ber að hafa í huga þegar hvolpur kemur á heimilið Lífið Lagið Yfirgefinn varð til þegar Valdimar öskraði á hljómsveitarmeðlimi Lífið Vaknaði í angist alla morgna Lífið Fleiri fréttir Taktu þátt í spennandi vorleik á Vísi Fermingargjöf sem lifir um ókomin ár 10 ár af matargleði: Eldum rétt býður í milljón króna ferðalag ILVA tilnefnt til hönnunarverðlauna Bo Bedre Karlmannsnærbuxurnar sem eru að gera allt vitlaust Taktu þátt í skemmtilegum sumarleik! Metum hvort við viljum breyta góðri sögu með sannleika Virkilega spennandi lokamót framundan Hanna draumareitinn fyrir sumarið Fyrstur Íslendinga að keppa í SkyRunning World Series DONE gæinn, markaðsmaður ársins? Brúðkaupsdansinn er einn af hápunktum brúðkaupsins Ný viðbót frá NIVEA dregur úr sýnileika húðslita og litabletta Sætu sænsku vörurnar sem farnar eru á flug um allan heim „Probi Female er það eina sem hefur virkað fyrir mig“ SENSAI í Hagkaup í 30 ár Minnkar kláða og ertingu í húð barnsins „Hárið á mér síkkar bókstaflega á hraða ljóssins“ Taktu þátt í BabyShowerleik Vísis Réttu hlaupafötin fyrir íslenskt „vor“ Góðgerlar sem styðja við þyngdarstjórnun og jafnari blóðsykur Njótum þess að borða það sem við elskum yfir hátíðarnar Sælgætisgerð sem byggir á íslenskri bjartsýni Leiðir gönguhópa um Ítalíu - hreyfiferðir Bændaferða njóta mikilla vinsælda Náttúruleg og ljómandi fermingarförðun Fermingargjöfin sem stenst tímans tönn Grunur um byrlun? Umhverfisvænar hárvörur sem hafa slegið í gegn Átti að hætta að æfa vegna skemmda í brjóski Snabbi og Bísamrottan eru nýjustu meðlimir Múmínkrúsanna Sjá meira