Ferðast tveggja daga gömul utan í hjartaaðgerð

Nú stendur yfir söfnunarátak fyrir Neistann, styrktarfélag hjartveikra barna, en Domino´s og Hrefna Sætran gefa alla sölu af Góðgerðarpizzunni til Neistans. Yfir fimmhundruð fjölskyldur eru í Neistanum og segir Fríða Björk Arnardóttir, framkvæmdastjóri félagsins, mikla þörf á fræðsluefni fyrir fjölskyldur barnanna og annarra sem koma að umönnun þeirra.

„Hlutverk Neistans er að styðja við fjölskyldur hjartveikra barna bæði fjárhagslega og félagslega. Nánast allar hjartaaðgerðir á börnum eru gerðar ýmist í Boston í Bandaríkjunum eða í Lundi í Svíþjóð og við fræðum foreldra sem eru að fara utan með börn í aðgerð um hvað bíður þeirra, hvernig ferlið er og hvað þau þurfa að gera við heimkomu. Markmiðið með söfnunarfénu er að útbúa fræðsluefni fyrir foreldra og fræðsluefni fyrir börnin sjálf, systkini þeirra og umönnunaraðila eins og leikskólakennara og kennara sem koma að daglegu lífi þessara barna. Við erum Hrefnu og Domino´s ótrúlega þakklát fyrir að hafa hugsað til okkar, þetta veitir okkur einstakt tækifæri til þess að gera þetta vel,“ segir Fríða.

Eins og ein stór fjölskylda

Í mörg horn er að líta þegar barn greinist með hjartagalla og foreldrar þurfa mikinn stuðning.

„Helsta áskorunin er hræðslan við hið óþekkta, að vita ekkert hvað er framundan. Þurfa að ferðast út og vera þar fjarri öllu þínu tengslaneti, afhenda litla barnið sem fer í risastóra aðgerð. Fólk verður dálítið eitt og oft þarf að skilja systkini eftir heima. Neistinn var stofnaður af foreldrum árið 1995 og í stjórn félagsins eru foreldrar og aðstandendur. Það hjálpar starfinu að hafa upplifað þetta sjálf, maður þekkir tilfinninguna og veit hvað er framundan,“ segir Fríða sem sjálf er „hjartamamma“. 

„Stelpan mín hefur farið 7 sinnum út og mun þurfa að fara í fleiri aðgerðir. Félagið er eins og ein stór fjölskylda. Það myndast náin og góð tengsl, líka milli barnanna því það er mikilvægt að geta speglað sig í jafningjum og talað við aðra sem hafa gengið í gegnum það sama og þú ert að ganga í gegnum. 

Þetta á líka við um systkini, þau sitja oft uppi með margar spurningar þegar foreldrarnir þurfa að fara burt í nokkrar vikur og þá er gott að þau geti verið með fræðsluefni sem þau geta sýnt, til dæmis í skólanum. Okkur dreymir um að geta búið til fræðslumyndbönd, bæklinga og bækur,“ segir Fríða.

Góðerðarpzzan í tíu ár

Verkefnið Góðgerðarpizzan hófst árið 2013 hjá Domino´s og Hrefnu Sætran og hefur farið fram árlega síðan þá. Á hverju ári rennur hver einasta króna af seldum Góðgerðarpizzum til eins góðgerðarfélags og hefur verkefnið meðal annars styrkt; Regnbogabörn, Konukot, Reykjadal, Pietasamtökin og Einstök börn svo nokkur séu nefnd. 

Góðgerðarpizzan í ár er einstök en á henni er Hvítlaukssósa, Pepperoni, Beikon, Spínat, Græn Epli, Hunang og Truffluostur. Hægt er að panta Góðgerðarpizzuna út fimmtudaginn 16. mars.