„Það var mjög mikilvægt fyrir mig að þegar hann deyr var ég enn þá móðir“

Ásdís Arna Gottskálksdóttir missti son sinn árið 2013 en þá var Björgvin litli aðeins sex og hálfs árs. Í dag á Ásdís tvö börn til viðbótar sem og stjúpbörn en í Íslandi í dag í gærkvöldi fengu áhorfendur að heyra þessa áhrifaríka sögu.

„Ég eignast Björgvin Arnar og allt gekk rosalega vel og mikil hamingja að eignast fallegan dreng. Það virtist allt leika í lyndi en þegar mánuðirnir líða og hann er um fjögurra til sex mánaða fer ég að taka eftir því að það er kannski ekki allt eins og það á að vera,“ segir Ásdís. 

Í fyrstu fékk Ásdís engar útskýringar. Allt átti að vera í góðu lagi. Ásdís vissi þó betur.

„Þegar hann var að verða sjö mánaða var hann hættur að drekka eins og hann gerði og það voru ákveðnar viðvörunarbjöllur. Þá fer ég með hann á Domus Medica og þá hlustar læknirinn á hjartað og segir að það sé mjög skrýtið hljóð í hjartanu. Við erum send á bráðamóttökuna og þar kemur í ljós að Björgvin er með hjartagalla.“

Eftir þrjá daga var Ásdís komin með Björgvin til Boston í hjartaaðgerð.

„Þetta gerðist mjög hratt og við vorum þar í tvo mánuði. Það var gert ýmislegt til að reyna laga lokuna í hjartanu sem var afbrigðileg.“

Eftir þrjár hjartaaðgerðir gáfust læknarnir upp og settu upp svokallaða stálloku í hann. Á þeim tímapunkti hélt Ásdís að þetta væri komið og nú myndi hún þurfa að styrkja strákinn og lífið héldi áfram. Fljótlega varð ljóst að Björgvin þroskaðist ekki eins og börn eiga að gera.

Í kringum fimm ára aldurinn var farið að skoða hvort hann gæti verið með sjúkdóma sem væri sjaldgæfir. Í framhaldinu kom í ljós að hann væri með mjög sjaldgæfan hjartasjúkdóm og á þeim tíma aðeins sextíu manns í öllum heiminum með þann sjúkdóm.

Áföllin dundu á Ásdísi

„Þetta þýddi að lífslíkur væru mjög skertar. Börn meðþennan sjúkdóm eru mjög lávaxinn, kannski áttatíu til hundrað og tuttugu sentímetrar. Þetta er bandvefsjúkdómur þannig að allir vefir og vöðvar í líkamanum þéttast. Þessa vegna var hann að fá svona oft lungnabólgu. Þar sem sjúkdómurinn var svona sjaldgæfur var nánast enginn leið að finna hvað væri að, eins og að leita að nál í heystakki.“

Ásdís segir að áföllin hafi bara haldið áfram að koma og aldrei neinar góðar fréttir.

„Maður hélt alltaf í vonina og það myndi finnast eitthvað sem væri til lækning við. Þegar maður fær svona greiningu er það rosalega mikill dómur.“

Hún segir ákveðna galla í kerfinu og oft hafi hún þurft að frétta það seint að hún ætti rétt á ákveðnum fjárhagslegum styrk, og jafnvel bara fyrir tilviljun. Björgvin lést árið 2013 þá sex og hálfs árs en hálfu ári fyrr var orðið alveg ljóst að hann ætti ekki langt eftir.

„Ég í rauninni þakka fyrir að hafa ekki fengið að vita þetta fyrr því þegar sú niðurstaða liggur fyrir var vonin búin. Að hafa vonina og baráttukraftinn er rosalega mikilvægt.“

Á minni ábyrgð

Þegar að Björgvin lést átti hann systur sem var aðeins sex mánaða gömul.

„Það var mjög mikilvægt fyrir mig að þegar hann deyr var ég enn þá móðir. Ég hef barn hjá mér og tilgang. Ég varð að halda áfram og hugsa um hana. Það var mjög sterkur tilgangur.“

Sjö árum seinna er hún í sambandi með öðrum manni og eiga þau barn saman og börn úr fyrri samböndum. En aðeins Ásdís umgekkst Björgvin af þeim sem búa á heimilinu.

„Það er á mína ábyrgð að segja börnunum mínum að þau áttu bróður og þau horfa á myndbönd og þau gera sér grein fyrir því. Það vil ég, að hann sé hluti af fjölskyldunni.“

Björgvin elskaði íþróttaálfinn og vildi alltaf vera í íþróttaálfsgallanum. Björgvin var jarðaður í gallanum.

Ásdís stofnaði í kjölfarið af þessari lífsreynslu góðgerðasömtök sem styður við fjölskyldur langveikra barna. Félagið heitir bumbuloní. Þar selur hún kort með myndum sem Björgvin teiknaði. Hún styrkir fjölskyldur fyrir jólin á ári hverju. Hún stofnaði einnig samtökin Góðvild sem aðstoðar fólk í svipaðri stöðu og hún var í.