„Þú ert hjá mömmu eina viku og hjá pabba hina. Hjá mömmu færðu nauðsynleg hjálpartæki en engin hjá pabba. Sittu hjá aðra hverja umferð.“ Þannig hljóðar texti á skilti sem borið var í kröfugöngunni niður Laugaveginn 1. maí í vor. Þessi fáu orð lýsa upp veruleika fjölmargra barna hér á landi og þá staðreynd að leggja þarf miklu meiri áherslu á réttindi barna.

Á þessum degi var Barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna samþykktur í Allsherjarþinginu. Sáttmálinn er útbreiddasti mannréttindasamningur heims og kveður á um réttindi sem öll börn eiga að njóta. Þau eiga að njóta mannréttinda og þeim má ekki mismuna um nein réttindi. Sáttmálinn kveður á um sérstaka þjónustu, menntun, aðhlynningu og fleira sem varðar fötluð börn sem og kröfu um að skilningur verði aukinn á aðstæðum þeirra. Okkur ber skylda til að forða þeim frá aðstæðum sem leiða til mismununar og tryggja að börn alist upp við skilning, umburðarlyndi, vináttu og frið.

Þetta finnst okkur vafalaust sjálfsagt. En þetta er ekki bara eðlileg siðferðisleg skylda. Þetta eru lög. Barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna var lögfestur hér á landi árið 2013. Okkur ber að fylgja ákvæðum hans í einu og öllu.

Margt gengur vel. En það eru ekki öll börn sem passa í kassa. Börn sem eru ekki með sýnilega fötlun eða veikindi lenda oft í mismunun, rétt eins og börn með sýnilega fötlun. Mörg fá hvorki viðeigandi stuðning og skilning. Við getum nefnt aðgengi að íþróttahúsum og öðru tómstundastarfi. Við getum líka nefnt þátt samfélagsins og skort á þjónustu við fötluð börn og ekki síst  þeirri staðreynd að ábyrgð á fötlun og umönnun er oft varpað yfir á foreldra. Það er ekki gott.

Það er nefnilega samfélagsins að bera ábyrgð á að veita þjónustu og stuðla að andlegri og líkamlegri heilsu allra barna. Eigum við að nefna lyfjakostnað og aðgengi að lífsnauðsynlegum lyfjum? Man einhver eftir því að gerður hafi verið samfélagssáttmáli um að fela einkafyrirtækjum slík völd og ábyrgð yfir lífi og heilsu fólks án þess að þurfa að axla nokkra samfélagslega ábyrgð?

Þetta þarf að skoða vandlega. Og þótt margt sé vel gert, eins og nefnt var hér að ofan, þá er margt sem þarf að bæta. Það er þetta með kassann.

Fræðsla þarf að vera byggð á rökum og vera óhlutdræg. Hvaðan kemur fræðslan, frá heilbrigðisstarfsfólki, fólki sem er með fötlun eða aðstandendum?

Við þurfum fræðslu í menntakerfinu um fatlanir, veikindi og margbreytileika í samfélaginu. Svoleiðis nokkuð ætti að vera hluti af mannréttindafræðslu. Mikilvægt er að fræða börn og aðstandendur þeirra frá upphafi skólagöngu og fá umræðu í gang um að allir séu einstakir. Ekki má heldur gleyma þeim sem sjá um kennslu og umönnun barnanna okkar. Þekking innan skólans er stundum af skornum skammti og úr því þarf að bæta.  

Tryggja þarf fjármagn og fagfólk til að tryggja skóla fyrir alla.Tryggja þarf samfellu í þjónustu við börn óháð því hvort ríki eða sveitarfélög veiti þjónustuna. Og þjónustan á að vera á forsendum þess sem hana fær, ekki kerfiskarla og -kerlinga úti í bæ.
Þetta er langur listi. Húsnæði, akstursmál og svo álagið og áreitið. Foreldrar þurfa háskólapróf til að feta sig áfram innan kerfis sem krefst endurnýjana á tveggja til fjögurra ára  fresti. Endalausar endurnýjanir á samningum hjá Félagsþjónustunni og listinn er lengri. Það er stundum ákaflega erfitt að átta sig á því hverjum allt þetta skrifræði er að þjóna. En víst er að börnin virðast ekki vera fremst í þeirri forgangsröð.

Í dag 20. nóvember fögnum við afmæli Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna. Við þurfum að gera það alltaf. Barnasáttmálinn er lifandi plagg sem við eigum ekki aðeins að hugsa um og fagna á þessum degi. Tilgangur Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna er að styrkja og tryggja réttindi barna. Gefum nú í gott fólk, og gerum alla daga að degi Barnasáttmálans.

Höfundur er formaður málefnahóps ÖBÍ um málefni barna.