Segja regluverk um foreldragreiðslur meingallað: „Við þurfum úrlausn okkar mála strax“ Nadine Guðrún Yaghi skrifar 2. janúar 2018 20:00 Mæður langveikra stúlkna segja regluverkið í kringum foreldragreiðslur vera meingallað. Önnur neyðist til að vinna ekki neitt svo hún fái greiðslurnar og hin fær engar greiðslur þar sem hún kýs að vinna í hlutastarfi. Þær segja sorglegt og ósanngjarnt að svona sé komið fram við foreldra langveikra barna. Þær geti ekki beðið endalaust eftir breytingum enda óvissa um líftíma stúlkna þeirra. Þær Salka Rut, fimm ára, og Íris Embla, sex ára, eru báðar langveikar með afar sjaldgæfa sjúkdóma. Íris Embla er með hrörnunarsjúkdóm og illvíga flogaveiki og Salku Rut en hún er með illvígan taugahrörnunarsjúkdóm og er nú nánast alveg lömuð. „Það fylgir mikill sársauki og er Salka á stöðugri verkjameðferð vegna þessa og Salka eins og Íris þarf á mjög fjölbreyttri aðstoð að halda í öllu sínu daglega lífi,“ segir Harpa Rut Harðardóttir, móðir Sölku Rutar en hún hefur því smátt og smátt þurft að minnka við sig vinnu og þurft að segja af sér deildarstjórastöðu. „Þannig að þetta hefur haft mikið áhrif á fjárhag fjölskyldunnar. Vegna þessa þá sótti ég einmitt um launatengdar foreldragreiðslur. Sá galli sem er á þessum launatengdu foreldragreiðslum að þær eru bara veittar til sex mánaða,“ segir Harpa en eftir að þessu sex mánaða tímabilinu lauk sótti Harpa aftur um en fékk synjun. Hún fékk hins vegar þær upplýsingar að hún gæti sótt um svokallaðar grunngreiðslur en þá þyrfti hún að hætta störfum alveg. „Og ég veit alveg að ég mun ekki geta unnið úti mikið lengur þar sem að heilsu Sölku fer alltaf hrakandi. Það er voða sárt að vita til þess að ég hef fengið rosalega lítinn styrk frá ríkinu. Þess í stað höfum við fjölskyldan þurft að láta enda ná saman þar sem ég er í hlutavinnu og þurfi að segja af mér deildarstjórastöðunni,“ segir Harpa Rut. Hildur Brynja, móðir Írísar Emblu, þurfti að hætta að vinna fyrir fimm árum eða beint eftir að fæðingarorlofi lauk þar sem Íris Embla hefur þurft fulla umönnun. „Ég get í dag með aðstoð starfsfólks sem er hjá okkur séð fram á það að geta farið að vinna kannski 30 prósent vinnu. Ég er menntuð sem bæði hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir og mér finnst sárt að ég geti ekki farið í þrjátíu prósent vinnu og fengið þá foreldragreiðslur til móts við mig vegna þess að þrjátíu prósent starf veitir mér ekki jafn mikið og fullar foreldragreiðslur,“ segir Hildur Brynja en þess má geta að grunngreiðslur foreldragreiðsla eru á pari við lámarks öryrkjabætur eða rúmar 200 þúsund krónur á mánuði. „Og ég veit ekkert hversu langt tímabil ég þarf að vera í þessu verkefni eða hvernig lífið þróast en hún er með skertar lífslíkur. Manni langar að fá að taka aðeins þátt í lífinu og fá að hitta sína kollega,“ segir Hildur Brynja en það er ekki í boði. Hildur Brynja og Harpa Rut hafa lengi reynt að berjast fyrir endurskoðun reglna um foreldragreiðslur og hafa þær meðal annars átt fund með ráðherra en með litlum árangri. „Við erum ekki kannski með kraftinn og orkuna í að berjast við kerfið. Tíminn fer í annað,“ segir Hildur Brynja. „Málið er að við þurfum aðstoðina núna og við þurfum úrlausn okkar mála strax,“ segir Harpa Rut. Þær segja að tilvera foreldra með langveik börn eigi ekki að einkennast af eilífri baráttu við kerfið. Það sé ósanngjarnt að ekki sé hægt að sníða kerfið að þörfum hverrar og einnar fjölskyldu. „Ef við getum og viljum reyna að vinna eitthvað meðfram þessari umönnun þá ættum við auðvitað að fá uppbót frá ríkinu á móti töpuðum launum. Það er bara engin sanngirni í þessu,“ segir Harpa Rut. Tengdar fréttir Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. 20. desember 2017 20:00 Mest lesið Kraftaverk að ekki fór verr þegar bíll hafnaði ofan á tveimur Innlent Stórhættulegur framúrakstur við Ingólfsfjall Innlent Von á leifum fellibylsins Erin til landsins Veður „Heilt yfir“ friðsamleg Menningarnótt en nokkrir ofbeldisfullir Innlent Mölbraut rúðu í Þjóðleikhúsinu Innlent Öll spjót beinast að ÍBR vegna skipulagsleysis og „rugls í ræsingu“ Innlent Skutu upp flugeldum í minningu Bryndísi Klöru Innlent Þétting byggðar hafi ekki slegið í gegn Innlent Grunur um brot gegn fleiri börnum Innlent Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Innlent Fleiri fréttir Öll spjót beinast að ÍBR vegna skipulagsleysis og „rugls í ræsingu“ Hlaupið aftur í rénun eftir vöxt í nótt Þrjár líkamsárásir og yfir tuttugu ungmenni í athvarf Hver verður Íslandsmeistari í hrútaþukli? Kraftaverk að ekki fór verr þegar bíll hafnaði ofan á tveimur Akstursíþróttasamfélagið harmi slegið, unglingadrykkja á Menningarnótt og hrútaþukl Evrópusambandið, menntamál, stýrivextir og Gasa í Sprengisandi „Heilt yfir“ friðsamleg Menningarnótt en nokkrir ofbeldisfullir Skutu upp flugeldum í minningu Bryndísi Klöru Mölbraut rúðu í Þjóðleikhúsinu Stórhættulegur framúrakstur við Ingólfsfjall Algjört hrun í fálkastofninum Þétting byggðar hafi ekki slegið í gegn Jökulhlaupið í hægum vexti Nýi brennsluofn göngugarpsins mættur á Sólheima Grunur um brot gegn fleiri börnum Grunur um brot gegn öðru barni, alvarlegt slys og tíðindi á Menningarnótt Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Gríðarlegt magn myndefnis til skoðunar hjá lögreglu Leiðist „linnulaust væl” Íslendinga yfir réttu málfari Eigandi Sante segir málið gjörunnið: „Frelsið sigrar alltaf að lokum” 99 ára gömul tombóla á Borg í Grímsnesi og engin núll Vínsali býst við ákæru, kúnnalisti Epstein og stemming í bænum Reiðhjólabændur með vaktað hjólastæði í Traðarkoti til miðnættis Níu sviptir leyfi meðan á annað hundrað kvartana hafa borist „Beint frá býli dagurinn“ býður landsmönnum í heimsókn Útihátíð fyrir ungmenni gekk eins og í sögu Ferðamaður neitaði að borga reikninginn og lét öllum illum látum Stungumanni í Bankastrætismálinu aftur stungið í steininn Sjö ára hlaupari kemur hópnum yfir línuna í sjötta maraþoninu á morgun Sjá meira
Mæður langveikra stúlkna segja regluverkið í kringum foreldragreiðslur vera meingallað. Önnur neyðist til að vinna ekki neitt svo hún fái greiðslurnar og hin fær engar greiðslur þar sem hún kýs að vinna í hlutastarfi. Þær segja sorglegt og ósanngjarnt að svona sé komið fram við foreldra langveikra barna. Þær geti ekki beðið endalaust eftir breytingum enda óvissa um líftíma stúlkna þeirra. Þær Salka Rut, fimm ára, og Íris Embla, sex ára, eru báðar langveikar með afar sjaldgæfa sjúkdóma. Íris Embla er með hrörnunarsjúkdóm og illvíga flogaveiki og Salku Rut en hún er með illvígan taugahrörnunarsjúkdóm og er nú nánast alveg lömuð. „Það fylgir mikill sársauki og er Salka á stöðugri verkjameðferð vegna þessa og Salka eins og Íris þarf á mjög fjölbreyttri aðstoð að halda í öllu sínu daglega lífi,“ segir Harpa Rut Harðardóttir, móðir Sölku Rutar en hún hefur því smátt og smátt þurft að minnka við sig vinnu og þurft að segja af sér deildarstjórastöðu. „Þannig að þetta hefur haft mikið áhrif á fjárhag fjölskyldunnar. Vegna þessa þá sótti ég einmitt um launatengdar foreldragreiðslur. Sá galli sem er á þessum launatengdu foreldragreiðslum að þær eru bara veittar til sex mánaða,“ segir Harpa en eftir að þessu sex mánaða tímabilinu lauk sótti Harpa aftur um en fékk synjun. Hún fékk hins vegar þær upplýsingar að hún gæti sótt um svokallaðar grunngreiðslur en þá þyrfti hún að hætta störfum alveg. „Og ég veit alveg að ég mun ekki geta unnið úti mikið lengur þar sem að heilsu Sölku fer alltaf hrakandi. Það er voða sárt að vita til þess að ég hef fengið rosalega lítinn styrk frá ríkinu. Þess í stað höfum við fjölskyldan þurft að láta enda ná saman þar sem ég er í hlutavinnu og þurfi að segja af mér deildarstjórastöðunni,“ segir Harpa Rut. Hildur Brynja, móðir Írísar Emblu, þurfti að hætta að vinna fyrir fimm árum eða beint eftir að fæðingarorlofi lauk þar sem Íris Embla hefur þurft fulla umönnun. „Ég get í dag með aðstoð starfsfólks sem er hjá okkur séð fram á það að geta farið að vinna kannski 30 prósent vinnu. Ég er menntuð sem bæði hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir og mér finnst sárt að ég geti ekki farið í þrjátíu prósent vinnu og fengið þá foreldragreiðslur til móts við mig vegna þess að þrjátíu prósent starf veitir mér ekki jafn mikið og fullar foreldragreiðslur,“ segir Hildur Brynja en þess má geta að grunngreiðslur foreldragreiðsla eru á pari við lámarks öryrkjabætur eða rúmar 200 þúsund krónur á mánuði. „Og ég veit ekkert hversu langt tímabil ég þarf að vera í þessu verkefni eða hvernig lífið þróast en hún er með skertar lífslíkur. Manni langar að fá að taka aðeins þátt í lífinu og fá að hitta sína kollega,“ segir Hildur Brynja en það er ekki í boði. Hildur Brynja og Harpa Rut hafa lengi reynt að berjast fyrir endurskoðun reglna um foreldragreiðslur og hafa þær meðal annars átt fund með ráðherra en með litlum árangri. „Við erum ekki kannski með kraftinn og orkuna í að berjast við kerfið. Tíminn fer í annað,“ segir Hildur Brynja. „Málið er að við þurfum aðstoðina núna og við þurfum úrlausn okkar mála strax,“ segir Harpa Rut. Þær segja að tilvera foreldra með langveik börn eigi ekki að einkennast af eilífri baráttu við kerfið. Það sé ósanngjarnt að ekki sé hægt að sníða kerfið að þörfum hverrar og einnar fjölskyldu. „Ef við getum og viljum reyna að vinna eitthvað meðfram þessari umönnun þá ættum við auðvitað að fá uppbót frá ríkinu á móti töpuðum launum. Það er bara engin sanngirni í þessu,“ segir Harpa Rut.
Tengdar fréttir Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. 20. desember 2017 20:00 Mest lesið Kraftaverk að ekki fór verr þegar bíll hafnaði ofan á tveimur Innlent Stórhættulegur framúrakstur við Ingólfsfjall Innlent Von á leifum fellibylsins Erin til landsins Veður „Heilt yfir“ friðsamleg Menningarnótt en nokkrir ofbeldisfullir Innlent Mölbraut rúðu í Þjóðleikhúsinu Innlent Öll spjót beinast að ÍBR vegna skipulagsleysis og „rugls í ræsingu“ Innlent Skutu upp flugeldum í minningu Bryndísi Klöru Innlent Þétting byggðar hafi ekki slegið í gegn Innlent Grunur um brot gegn fleiri börnum Innlent Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Innlent Fleiri fréttir Öll spjót beinast að ÍBR vegna skipulagsleysis og „rugls í ræsingu“ Hlaupið aftur í rénun eftir vöxt í nótt Þrjár líkamsárásir og yfir tuttugu ungmenni í athvarf Hver verður Íslandsmeistari í hrútaþukli? Kraftaverk að ekki fór verr þegar bíll hafnaði ofan á tveimur Akstursíþróttasamfélagið harmi slegið, unglingadrykkja á Menningarnótt og hrútaþukl Evrópusambandið, menntamál, stýrivextir og Gasa í Sprengisandi „Heilt yfir“ friðsamleg Menningarnótt en nokkrir ofbeldisfullir Skutu upp flugeldum í minningu Bryndísi Klöru Mölbraut rúðu í Þjóðleikhúsinu Stórhættulegur framúrakstur við Ingólfsfjall Algjört hrun í fálkastofninum Þétting byggðar hafi ekki slegið í gegn Jökulhlaupið í hægum vexti Nýi brennsluofn göngugarpsins mættur á Sólheima Grunur um brot gegn fleiri börnum Grunur um brot gegn öðru barni, alvarlegt slys og tíðindi á Menningarnótt Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Gríðarlegt magn myndefnis til skoðunar hjá lögreglu Leiðist „linnulaust væl” Íslendinga yfir réttu málfari Eigandi Sante segir málið gjörunnið: „Frelsið sigrar alltaf að lokum” 99 ára gömul tombóla á Borg í Grímsnesi og engin núll Vínsali býst við ákæru, kúnnalisti Epstein og stemming í bænum Reiðhjólabændur með vaktað hjólastæði í Traðarkoti til miðnættis Níu sviptir leyfi meðan á annað hundrað kvartana hafa borist „Beint frá býli dagurinn“ býður landsmönnum í heimsókn Útihátíð fyrir ungmenni gekk eins og í sögu Ferðamaður neitaði að borga reikninginn og lét öllum illum látum Stungumanni í Bankastrætismálinu aftur stungið í steininn Sjö ára hlaupari kemur hópnum yfir línuna í sjötta maraþoninu á morgun Sjá meira
Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. 20. desember 2017 20:00