Segja regluverk um foreldragreiðslur meingallað: „Við þurfum úrlausn okkar mála strax“ Nadine Guðrún Yaghi skrifar 2. janúar 2018 20:00 Mæður langveikra stúlkna segja regluverkið í kringum foreldragreiðslur vera meingallað. Önnur neyðist til að vinna ekki neitt svo hún fái greiðslurnar og hin fær engar greiðslur þar sem hún kýs að vinna í hlutastarfi. Þær segja sorglegt og ósanngjarnt að svona sé komið fram við foreldra langveikra barna. Þær geti ekki beðið endalaust eftir breytingum enda óvissa um líftíma stúlkna þeirra. Þær Salka Rut, fimm ára, og Íris Embla, sex ára, eru báðar langveikar með afar sjaldgæfa sjúkdóma. Íris Embla er með hrörnunarsjúkdóm og illvíga flogaveiki og Salku Rut en hún er með illvígan taugahrörnunarsjúkdóm og er nú nánast alveg lömuð. „Það fylgir mikill sársauki og er Salka á stöðugri verkjameðferð vegna þessa og Salka eins og Íris þarf á mjög fjölbreyttri aðstoð að halda í öllu sínu daglega lífi,“ segir Harpa Rut Harðardóttir, móðir Sölku Rutar en hún hefur því smátt og smátt þurft að minnka við sig vinnu og þurft að segja af sér deildarstjórastöðu. „Þannig að þetta hefur haft mikið áhrif á fjárhag fjölskyldunnar. Vegna þessa þá sótti ég einmitt um launatengdar foreldragreiðslur. Sá galli sem er á þessum launatengdu foreldragreiðslum að þær eru bara veittar til sex mánaða,“ segir Harpa en eftir að þessu sex mánaða tímabilinu lauk sótti Harpa aftur um en fékk synjun. Hún fékk hins vegar þær upplýsingar að hún gæti sótt um svokallaðar grunngreiðslur en þá þyrfti hún að hætta störfum alveg. „Og ég veit alveg að ég mun ekki geta unnið úti mikið lengur þar sem að heilsu Sölku fer alltaf hrakandi. Það er voða sárt að vita til þess að ég hef fengið rosalega lítinn styrk frá ríkinu. Þess í stað höfum við fjölskyldan þurft að láta enda ná saman þar sem ég er í hlutavinnu og þurfi að segja af mér deildarstjórastöðunni,“ segir Harpa Rut. Hildur Brynja, móðir Írísar Emblu, þurfti að hætta að vinna fyrir fimm árum eða beint eftir að fæðingarorlofi lauk þar sem Íris Embla hefur þurft fulla umönnun. „Ég get í dag með aðstoð starfsfólks sem er hjá okkur séð fram á það að geta farið að vinna kannski 30 prósent vinnu. Ég er menntuð sem bæði hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir og mér finnst sárt að ég geti ekki farið í þrjátíu prósent vinnu og fengið þá foreldragreiðslur til móts við mig vegna þess að þrjátíu prósent starf veitir mér ekki jafn mikið og fullar foreldragreiðslur,“ segir Hildur Brynja en þess má geta að grunngreiðslur foreldragreiðsla eru á pari við lámarks öryrkjabætur eða rúmar 200 þúsund krónur á mánuði. „Og ég veit ekkert hversu langt tímabil ég þarf að vera í þessu verkefni eða hvernig lífið þróast en hún er með skertar lífslíkur. Manni langar að fá að taka aðeins þátt í lífinu og fá að hitta sína kollega,“ segir Hildur Brynja en það er ekki í boði. Hildur Brynja og Harpa Rut hafa lengi reynt að berjast fyrir endurskoðun reglna um foreldragreiðslur og hafa þær meðal annars átt fund með ráðherra en með litlum árangri. „Við erum ekki kannski með kraftinn og orkuna í að berjast við kerfið. Tíminn fer í annað,“ segir Hildur Brynja. „Málið er að við þurfum aðstoðina núna og við þurfum úrlausn okkar mála strax,“ segir Harpa Rut. Þær segja að tilvera foreldra með langveik börn eigi ekki að einkennast af eilífri baráttu við kerfið. Það sé ósanngjarnt að ekki sé hægt að sníða kerfið að þörfum hverrar og einnar fjölskyldu. „Ef við getum og viljum reyna að vinna eitthvað meðfram þessari umönnun þá ættum við auðvitað að fá uppbót frá ríkinu á móti töpuðum launum. Það er bara engin sanngirni í þessu,“ segir Harpa Rut. Tengdar fréttir Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. 20. desember 2017 20:00 Mest lesið „Það er erfitt að setja sig í hermannagalla í litlu sveitarfélagi” Innlent Gekk fram á dauða seli: „Svona á enginn að gera“ Innlent Svona gæti Sundabraut litið út: Brú eða göng meðal valkosta Innlent Segir Fallon og Meyers næsta: „Gerið þetta NBC!!!“ Erlent „Ævintýralegur ávinningur“ og ráðherra segir auðvelt að sækja um Innlent Munu leggja fram vísindalegar sannanir fyrir því að Brigitte sé líffræðilega kona Erlent Piltur stakk mann ítrekað en var sýknaður af tilraun til manndráps Innlent „Ég er bara eins og ég er og tala bara eins og ég tala“ Innlent Ráðast á fangaverði og skvetta á þá ýmsum líkamsvessum Innlent „Ýtnir og frekir“ útlendingar þykjist heyrnarlausir til að svíkja af fólki fé Innlent Fleiri fréttir „Hver ætlar að fylgjast með því að hann komi ekki til baka?“ Vítamínmarkaðurinn á Íslandi eins og villta vestrið Tjáir sig um brottvísun Kourani og tekist á um Jimmy Kimmel Tóku fyrstu skóflustungu að næsta áfanga miðbæjarins á Selfossi „Ýtnir og frekir“ útlendingar þykjist heyrnarlausir til að svíkja af fólki fé BSRB fordæmir áform ríkisstjórnar um að skerða réttindi starfsfólks Piltur stakk mann ítrekað en var sýknaður af tilraun til manndráps Hafnir landsins þurfa hátt í hundrað milljarða næstu fimmtán árin Harma áform stjórnvalda sem heimila hækkun gjalda Innan við helmingur segist trúaður Guðjón Ragnar skipaður skólameistari „Ég er bara eins og ég er og tala bara eins og ég tala“ Inga á móti neitunarvaldi sveitarfélaga „Ævintýralegur ávinningur“ og ráðherra segir auðvelt að sækja um Kjósa um sameiningu sveitarfélaganna í lok nóvember og desember Gísli Marteinn „alls ekki“ á leið í framboð Vilja að átján ára fái að kaupa áfengi Ráðherra boðar stórtækar breytingar og Viðskiptaráð vill finna olíu Hafnar kröfu um ógildingu ákvörðunar Skipulagsstofnunar Svona gæti Sundabraut litið út: Brú eða göng meðal valkosta Stefnir í að forystan verði óbreytt Gekk fram á dauða seli: „Svona á enginn að gera“ Vilja byggja nýtt geðsvið við hlið Landspítalans í Fossvogi Íbúar þurfa ekki lengur að sjóða neysluvatn Ráðast á fangaverði og skvetta á þá ýmsum líkamsvessum „Það er erfitt að setja sig í hermannagalla í litlu sveitarfélagi” Helmingur nýrra íbúða óseldur í yfir 200 daga Ógnaði öðrum með skærum 3,6 stiga skjálfti mældist í Vatnajökli Sumarfríið allt of langt fyrir þau börn sem einangra sig félagslega Sjá meira
Mæður langveikra stúlkna segja regluverkið í kringum foreldragreiðslur vera meingallað. Önnur neyðist til að vinna ekki neitt svo hún fái greiðslurnar og hin fær engar greiðslur þar sem hún kýs að vinna í hlutastarfi. Þær segja sorglegt og ósanngjarnt að svona sé komið fram við foreldra langveikra barna. Þær geti ekki beðið endalaust eftir breytingum enda óvissa um líftíma stúlkna þeirra. Þær Salka Rut, fimm ára, og Íris Embla, sex ára, eru báðar langveikar með afar sjaldgæfa sjúkdóma. Íris Embla er með hrörnunarsjúkdóm og illvíga flogaveiki og Salku Rut en hún er með illvígan taugahrörnunarsjúkdóm og er nú nánast alveg lömuð. „Það fylgir mikill sársauki og er Salka á stöðugri verkjameðferð vegna þessa og Salka eins og Íris þarf á mjög fjölbreyttri aðstoð að halda í öllu sínu daglega lífi,“ segir Harpa Rut Harðardóttir, móðir Sölku Rutar en hún hefur því smátt og smátt þurft að minnka við sig vinnu og þurft að segja af sér deildarstjórastöðu. „Þannig að þetta hefur haft mikið áhrif á fjárhag fjölskyldunnar. Vegna þessa þá sótti ég einmitt um launatengdar foreldragreiðslur. Sá galli sem er á þessum launatengdu foreldragreiðslum að þær eru bara veittar til sex mánaða,“ segir Harpa en eftir að þessu sex mánaða tímabilinu lauk sótti Harpa aftur um en fékk synjun. Hún fékk hins vegar þær upplýsingar að hún gæti sótt um svokallaðar grunngreiðslur en þá þyrfti hún að hætta störfum alveg. „Og ég veit alveg að ég mun ekki geta unnið úti mikið lengur þar sem að heilsu Sölku fer alltaf hrakandi. Það er voða sárt að vita til þess að ég hef fengið rosalega lítinn styrk frá ríkinu. Þess í stað höfum við fjölskyldan þurft að láta enda ná saman þar sem ég er í hlutavinnu og þurfi að segja af mér deildarstjórastöðunni,“ segir Harpa Rut. Hildur Brynja, móðir Írísar Emblu, þurfti að hætta að vinna fyrir fimm árum eða beint eftir að fæðingarorlofi lauk þar sem Íris Embla hefur þurft fulla umönnun. „Ég get í dag með aðstoð starfsfólks sem er hjá okkur séð fram á það að geta farið að vinna kannski 30 prósent vinnu. Ég er menntuð sem bæði hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir og mér finnst sárt að ég geti ekki farið í þrjátíu prósent vinnu og fengið þá foreldragreiðslur til móts við mig vegna þess að þrjátíu prósent starf veitir mér ekki jafn mikið og fullar foreldragreiðslur,“ segir Hildur Brynja en þess má geta að grunngreiðslur foreldragreiðsla eru á pari við lámarks öryrkjabætur eða rúmar 200 þúsund krónur á mánuði. „Og ég veit ekkert hversu langt tímabil ég þarf að vera í þessu verkefni eða hvernig lífið þróast en hún er með skertar lífslíkur. Manni langar að fá að taka aðeins þátt í lífinu og fá að hitta sína kollega,“ segir Hildur Brynja en það er ekki í boði. Hildur Brynja og Harpa Rut hafa lengi reynt að berjast fyrir endurskoðun reglna um foreldragreiðslur og hafa þær meðal annars átt fund með ráðherra en með litlum árangri. „Við erum ekki kannski með kraftinn og orkuna í að berjast við kerfið. Tíminn fer í annað,“ segir Hildur Brynja. „Málið er að við þurfum aðstoðina núna og við þurfum úrlausn okkar mála strax,“ segir Harpa Rut. Þær segja að tilvera foreldra með langveik börn eigi ekki að einkennast af eilífri baráttu við kerfið. Það sé ósanngjarnt að ekki sé hægt að sníða kerfið að þörfum hverrar og einnar fjölskyldu. „Ef við getum og viljum reyna að vinna eitthvað meðfram þessari umönnun þá ættum við auðvitað að fá uppbót frá ríkinu á móti töpuðum launum. Það er bara engin sanngirni í þessu,“ segir Harpa Rut.
Tengdar fréttir Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. 20. desember 2017 20:00 Mest lesið „Það er erfitt að setja sig í hermannagalla í litlu sveitarfélagi” Innlent Gekk fram á dauða seli: „Svona á enginn að gera“ Innlent Svona gæti Sundabraut litið út: Brú eða göng meðal valkosta Innlent Segir Fallon og Meyers næsta: „Gerið þetta NBC!!!“ Erlent „Ævintýralegur ávinningur“ og ráðherra segir auðvelt að sækja um Innlent Munu leggja fram vísindalegar sannanir fyrir því að Brigitte sé líffræðilega kona Erlent Piltur stakk mann ítrekað en var sýknaður af tilraun til manndráps Innlent „Ég er bara eins og ég er og tala bara eins og ég tala“ Innlent Ráðast á fangaverði og skvetta á þá ýmsum líkamsvessum Innlent „Ýtnir og frekir“ útlendingar þykjist heyrnarlausir til að svíkja af fólki fé Innlent Fleiri fréttir „Hver ætlar að fylgjast með því að hann komi ekki til baka?“ Vítamínmarkaðurinn á Íslandi eins og villta vestrið Tjáir sig um brottvísun Kourani og tekist á um Jimmy Kimmel Tóku fyrstu skóflustungu að næsta áfanga miðbæjarins á Selfossi „Ýtnir og frekir“ útlendingar þykjist heyrnarlausir til að svíkja af fólki fé BSRB fordæmir áform ríkisstjórnar um að skerða réttindi starfsfólks Piltur stakk mann ítrekað en var sýknaður af tilraun til manndráps Hafnir landsins þurfa hátt í hundrað milljarða næstu fimmtán árin Harma áform stjórnvalda sem heimila hækkun gjalda Innan við helmingur segist trúaður Guðjón Ragnar skipaður skólameistari „Ég er bara eins og ég er og tala bara eins og ég tala“ Inga á móti neitunarvaldi sveitarfélaga „Ævintýralegur ávinningur“ og ráðherra segir auðvelt að sækja um Kjósa um sameiningu sveitarfélaganna í lok nóvember og desember Gísli Marteinn „alls ekki“ á leið í framboð Vilja að átján ára fái að kaupa áfengi Ráðherra boðar stórtækar breytingar og Viðskiptaráð vill finna olíu Hafnar kröfu um ógildingu ákvörðunar Skipulagsstofnunar Svona gæti Sundabraut litið út: Brú eða göng meðal valkosta Stefnir í að forystan verði óbreytt Gekk fram á dauða seli: „Svona á enginn að gera“ Vilja byggja nýtt geðsvið við hlið Landspítalans í Fossvogi Íbúar þurfa ekki lengur að sjóða neysluvatn Ráðast á fangaverði og skvetta á þá ýmsum líkamsvessum „Það er erfitt að setja sig í hermannagalla í litlu sveitarfélagi” Helmingur nýrra íbúða óseldur í yfir 200 daga Ógnaði öðrum með skærum 3,6 stiga skjálfti mældist í Vatnajökli Sumarfríið allt of langt fyrir þau börn sem einangra sig félagslega Sjá meira
Móðir langveikrar stúlku segir ósanngjarnt að fá ekki desemberuppbót: „Þetta er mjög mikið álag og mikil streita“ Móðir tveggja ára langveikrar stúlku segir afar ósanngjarnt að hún fái ekki desemberuppbót líkt og aðrir hópar sem þiggja fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Hún kvíðir fyrir þeim útgjöldum sem hátíðarnar hafa í för með sér og segir slæmt að bæta því ofan á áhyggjur af veikindum barnsins. 20. desember 2017 20:00