Lífsnauðsynleg viðbrögð eru flokkuð sem lýtaaðgerðir

Aðgerðir sem fyrirbyggja krabbamein í brjóstvef eru flokkaðar af Sjúkratryggingum Íslands sem lýtaaðgerðir og fást ekki niðurgreiddar. Talið er að einstaklingar með BRCA-stökkbreytingu séu með um 80% líkur á að fá brjóstakrabbamein.

Sérhæfð brjóstamiðstöð Kristjáns Skúla Ásgeirssonar brjóstaskurðlæknis býður upp á fyrirbyggjandi aðgerðir en þjónusta þar er ekki niðurgreidd af Sjúkratryggingum Íslands. Umsækjendur fá höfnun á grunni þess að ekki sé heimild fyrir niðurgreiðslu í reglugerð um lýtalækningar. Leikkonan Angelina Jolie vakti athygli á BRCA-stökkbreytingu þegar hún gekkst undir fyrirbyggjandi brjóstnám árið 2013.

Inga Lillý Brynjólfsdóttir, formaður BRAKKA, samtaka BRCA-arfbera á Íslandi, segir að í flestum tilfellum fari konur í fyrirbyggjandi aðgerðir. Eftir að Kristján Skúli stofnaði brjóstamiðstöð í Klíníkinni í Ármúla fékk hún símtal frá Landspítalanum og henni var boðið að koma í aðgerð. Hún hafi þó þekkt Kristján og treyst honum sem lækni og ákveðið að fara til hans. „Í raun er fremsti sérfræðingur landsins ekki starfandi á Landspítalanum. Ef konur vilja fara til hans þurfa þær að borga fullt verð.“

Inga Lillý segir konu úr samtökunum hafa óskað eftir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir aðgerð hjá Kristjáni. Svarið hafi verið svohljóðandi að ekki væri heimild í reglugerð um lýtalækningar til að greiða slíkar aðgerðir. „Krefjist þjónustan innlagnar á sjúkrahús skal sjúkrahúsið þó ákveða hvort veita skuli undanþágu,“ segir í reglugerðinni. Ýmsar aðgerðir sem flokkaðar eru til lýtalækninga eru þó niðurgreiddar, til dæmis brjóstaminnkun vegna ofvaxtar.

Inga Lillý segir fyrirbyggjandi aðgerðir settar undir vitlausan hatt. Ekki sé um lýtalækningar að ræða heldur leiðréttingu á erfðagalla. „Greiðslan virðist fylgja húsinu sem aðgerðin fer fram í, ekki þeim sem ber genið. Þetta er stórundarlegt vegna þess að þó að þetta kosti einhvern pening er verið að spara ríkinu margar milljónir í krabbameinsmeðferð. Í mínu tilfelli var sagt að um 75-80% líkur væru á að ég fengi brjóstakrabbamein,“ segir Inga Lillý.

Sigríður Snæbjörnsdóttur, framkvæmdastjóri á Klíníkinni Ármúla, segir að ekki séu til heildstæðir samningar um aðgerðir á BRCA-konum nema að litlum hluta. „Aðgerðir sem gerðar eru utan stofnana, eins og til dæmis Landspítalans, þurfa að byggja á samningum við Sjúkratryggingar til þess að aðgerð sjúklings sé niðurgreidd. Víða erlendis eru gerðar aðgerðir á BRCA-konum utan stofnana en ekki hefur náðst samningur um það hérlendis, þrátt fyrir að umræður hafi staðið um nokkurt skeið,“ segir Sigríður.

Staðreyndir um BRCA

Um 5% til 10% brjóstakrabbameina eru ættgeng og því veldur stökkbreytt gen sem erfist frá foreldri til barns.

Fyrirbyggjandi skurðaðgerð getur minnkað líkur á brjóstakrabbameini um 97%

Konur með BRCA-stökkbreytingu geta minnkað líkurnar á brjóstakrabbameini um 50% ef þær láta fjarlægja eggjastokkana á barneignaraldri.

Samkvæmt erfðagreiningardeild LSH hafa rúmlega 260 konur verið greindar með breytingu í BRCA2.

Fréttin birtist fyrst í Fréttablaðinu 16. apríl.