Heimsmet í fósturskimun fyrir Downs-heilkennum Una Sighvatsdóttir skrifar 12. mars 2016 20:00 Fyrir árið 2000 fæddust allt að 10 börn á ári með Downs heilkenni á Íslandi, en undanfarin 15 ár hefur þeim fækkað í 1-2 á ári, eftir að farið var að bjóða öllum veðrandi mæðrun fósturskimun. Yfir 80% íslenskra kvenna þiggja nú boð um slíka skimun, samanborið við 50% í Svíðþjóð og 30% í Hollandi svo dæmi séu tekin. Flestar velja að binda enda á meðgöngu ef Downs heilkenni greinist. Þannig greindust til dæmis 28 tilvik af Downs við fósturskoðun á árunum 2007 til 2014 og í 100% tilfella var fóstrinu eytt.Fleiri verðandi mæður fara í fósturskimun í leit að Downs heilkenni á Íslandi en annars staðar.Siðferðismál sem samfélagið þarf að horfast í augu við Þórdís Ingadóttir, dósent í lögfræði og formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir þessa tölfræði með ólíkindum. „ Það er held ég stóra spurningin sem við þurfum að kljást við og við þurfum að svara því sem samfélag, af hverju eigum við heimsmet í þessu? Af hverju eru þessi börn ekki velkomin hér þegar þau eru velkomin annars staðar? Það er gengið út frá því að það sé sjálfsagt að fara í fóstureyðingu út af þessu einu, að vera með Downs-heilkenni, en hvað er það við þá einstaklinga sem samfélagið vill ekki?" Þórdís segir ósamræmi milli lagabókstafsins og framkvæmdar. Fósturskimanir byggi á ákvæði um að fóstureyðing sé heimil þegar ætla megi að barn eigi á hættu að fæðast vanskapað eða haldið alvarlegum sjúkdómi. Þórdís á sjálf dóttur með Downs heilkenni og segist ekki geta skrifað upp á að fólk eins og hún sé vanskapað. „Af því að einstaklingar með Downs-heilkenni í dag lifa flestir hverjir mjög heilbrigðu lífi og lífslíkur þeirra eru mjög háar. Það hefur breyst náttúrulega með læknavísindunum, en upp til hópa er þetta bara ánægt fólk og ánægðar fjölskyldur.“Greinist Downs heilkenni á fósturstigi er fóstrinu nánast undantekningalaust eytt.Stefnumótunin eigi að vera í höndum Alþingis Þórdís bendir á að það þvelist þversögn í þessum veruleika á sama tíma og stjórnvöld vinni ötullega að því að fullgilda sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra. Lögin hafa staðið nánst óbreytt síðan 1975 en heilbrigðisráðherra hefur nú skipað nefnd til að endurskoða þau í heild fyrir haustþingið. Þórdís bindur vonir við að skipulögð leit að Downs heilkenni verði þar með tekin til endurskoðunar. „Þessi umræða þarf að fara inn á Alþingi og takast þar, fyrir mér er verður ekki ákvörðun um þetta og stefnumótun hér á Íslandi settt af læknum á hverjum tíma inni á Landspítala af því að lögin eru svo óskýr. Þetta er stórt siðferðilegt mál sem Alþingi þarf að ákvarða um.“ Mest lesið Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Innlent Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Innlent Grunaður um að myrða heila fjölskyldu en skilja ungabarnið eftir á lífi Erlent Beinaber gísl látinn grafa eigin gröf á Gasa Erlent Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Innlent Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Innlent Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru Innlent Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Innlent Að bugast á hálf nöktum ferðamönnum og beita sektum Erlent „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Innlent Fleiri fréttir Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Stúlka flutt á sjúkrahús eftir fall í sjóinn við Reynisfjöru Herjólfur siglir ekki meira í dag Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Verbúðarstemning á Hjalteyri og nóg af ástarpungum fyrir alla Mannmergð vildi sjá fyrsta konunglega breska gestinn Óveður í Eyjum og verbúðarstemning á Hjalteyri Hnífurinn reyndist grilltangir „Það var töluvert verra veður en spáin sagði“ Hávaðarok á Snæfellsnesi og Faxaflóa Læti í miðbænum og í veðrinu Stóra tjaldið fellt og hætt við brennuna vegna óveðurs Þjóðhátíðargestum hleypt inn í Herjólfshöll meðan veðrið gengur yfir Klíndu límmiðum á Ormsson sem versla ekki einu sinni við Rapyd Opnun Samverks á Hellu fagnað „Manneskja sem er komin á þetta plan hlýtur að vera rökþrota“ Þjóðarpúls Gallups: Kristrún og Þorgerður gætu myndað meirihluta án Flokks fólksins „Ég upplifi þetta sem mikinn yfirgang og ofbeldi“ Íbúar við Þjórsá æfir og þrumuveður um Versló Sjá meira
Fyrir árið 2000 fæddust allt að 10 börn á ári með Downs heilkenni á Íslandi, en undanfarin 15 ár hefur þeim fækkað í 1-2 á ári, eftir að farið var að bjóða öllum veðrandi mæðrun fósturskimun. Yfir 80% íslenskra kvenna þiggja nú boð um slíka skimun, samanborið við 50% í Svíðþjóð og 30% í Hollandi svo dæmi séu tekin. Flestar velja að binda enda á meðgöngu ef Downs heilkenni greinist. Þannig greindust til dæmis 28 tilvik af Downs við fósturskoðun á árunum 2007 til 2014 og í 100% tilfella var fóstrinu eytt.Fleiri verðandi mæður fara í fósturskimun í leit að Downs heilkenni á Íslandi en annars staðar.Siðferðismál sem samfélagið þarf að horfast í augu við Þórdís Ingadóttir, dósent í lögfræði og formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir þessa tölfræði með ólíkindum. „ Það er held ég stóra spurningin sem við þurfum að kljást við og við þurfum að svara því sem samfélag, af hverju eigum við heimsmet í þessu? Af hverju eru þessi börn ekki velkomin hér þegar þau eru velkomin annars staðar? Það er gengið út frá því að það sé sjálfsagt að fara í fóstureyðingu út af þessu einu, að vera með Downs-heilkenni, en hvað er það við þá einstaklinga sem samfélagið vill ekki?" Þórdís segir ósamræmi milli lagabókstafsins og framkvæmdar. Fósturskimanir byggi á ákvæði um að fóstureyðing sé heimil þegar ætla megi að barn eigi á hættu að fæðast vanskapað eða haldið alvarlegum sjúkdómi. Þórdís á sjálf dóttur með Downs heilkenni og segist ekki geta skrifað upp á að fólk eins og hún sé vanskapað. „Af því að einstaklingar með Downs-heilkenni í dag lifa flestir hverjir mjög heilbrigðu lífi og lífslíkur þeirra eru mjög háar. Það hefur breyst náttúrulega með læknavísindunum, en upp til hópa er þetta bara ánægt fólk og ánægðar fjölskyldur.“Greinist Downs heilkenni á fósturstigi er fóstrinu nánast undantekningalaust eytt.Stefnumótunin eigi að vera í höndum Alþingis Þórdís bendir á að það þvelist þversögn í þessum veruleika á sama tíma og stjórnvöld vinni ötullega að því að fullgilda sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra. Lögin hafa staðið nánst óbreytt síðan 1975 en heilbrigðisráðherra hefur nú skipað nefnd til að endurskoða þau í heild fyrir haustþingið. Þórdís bindur vonir við að skipulögð leit að Downs heilkenni verði þar með tekin til endurskoðunar. „Þessi umræða þarf að fara inn á Alþingi og takast þar, fyrir mér er verður ekki ákvörðun um þetta og stefnumótun hér á Íslandi settt af læknum á hverjum tíma inni á Landspítala af því að lögin eru svo óskýr. Þetta er stórt siðferðilegt mál sem Alþingi þarf að ákvarða um.“
Mest lesið Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Innlent Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Innlent Grunaður um að myrða heila fjölskyldu en skilja ungabarnið eftir á lífi Erlent Beinaber gísl látinn grafa eigin gröf á Gasa Erlent Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Innlent Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Innlent Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru Innlent Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Innlent Að bugast á hálf nöktum ferðamönnum og beita sektum Erlent „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Innlent Fleiri fréttir Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Stúlka flutt á sjúkrahús eftir fall í sjóinn við Reynisfjöru Herjólfur siglir ekki meira í dag Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Verbúðarstemning á Hjalteyri og nóg af ástarpungum fyrir alla Mannmergð vildi sjá fyrsta konunglega breska gestinn Óveður í Eyjum og verbúðarstemning á Hjalteyri Hnífurinn reyndist grilltangir „Það var töluvert verra veður en spáin sagði“ Hávaðarok á Snæfellsnesi og Faxaflóa Læti í miðbænum og í veðrinu Stóra tjaldið fellt og hætt við brennuna vegna óveðurs Þjóðhátíðargestum hleypt inn í Herjólfshöll meðan veðrið gengur yfir Klíndu límmiðum á Ormsson sem versla ekki einu sinni við Rapyd Opnun Samverks á Hellu fagnað „Manneskja sem er komin á þetta plan hlýtur að vera rökþrota“ Þjóðarpúls Gallups: Kristrún og Þorgerður gætu myndað meirihluta án Flokks fólksins „Ég upplifi þetta sem mikinn yfirgang og ofbeldi“ Íbúar við Þjórsá æfir og þrumuveður um Versló Sjá meira