Heimsmet í fósturskimun fyrir Downs-heilkennum

Fyrir árið 2000 fæddust allt að 10 börn á ári með Downs heilkenni á Íslandi, en undanfarin 15 ár hefur þeim fækkað í 1-2 á ári, eftir að farið var að bjóða öllum veðrandi mæðrun fósturskimun.

Yfir 80% íslenskra kvenna þiggja nú boð um slíka skimun, samanborið við 50% í Svíðþjóð og 30% í Hollandi svo dæmi séu tekin. Flestar velja að binda enda á meðgöngu ef Downs heilkenni greinist. Þannig greindust til dæmis 28 tilvik af Downs við fósturskoðun á árunum 2007 til 2014 og í 100% tilfella var fóstrinu eytt.

Siðferðismál sem samfélagið þarf að horfast í augu við

Þórdís Ingadóttir, dósent í lögfræði og formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir þessa tölfræði með ólíkindum. „ Það er held ég stóra spurningin sem við þurfum að kljást við og við þurfum að svara því sem samfélag, af hverju eigum við heimsmet í þessu? Af hverju eru þessi börn ekki velkomin hér þegar þau eru velkomin annars staðar? Það er gengið út frá því að það sé sjálfsagt að fara í fóstureyðingu út af þessu einu, að vera með Downs-heilkenni, en hvað er það við þá einstaklinga sem samfélagið vill ekki?"

Þórdís segir ósamræmi milli lagabókstafsins og framkvæmdar. Fósturskimanir byggi á ákvæði um að fóstureyðing sé heimil þegar ætla megi að barn eigi á hættu að fæðast vanskapað eða haldið alvarlegum sjúkdómi. Þórdís á sjálf dóttur með Downs heilkenni og segist ekki geta skrifað upp á að fólk eins og hún sé vanskapað.



„Af því að einstaklingar með Downs-heilkenni í dag lifa flestir hverjir mjög heilbrigðu lífi og lífslíkur þeirra eru mjög háar. Það hefur breyst náttúrulega með læknavísindunum, en upp til hópa er þetta bara ánægt fólk og ánægðar fjölskyldur.“

Stefnumótunin eigi að vera í höndum Alþingis

Þórdís bendir á að það þvelist þversögn í þessum veruleika á sama tíma og stjórnvöld vinni ötullega að því að fullgilda sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra. Lögin hafa staðið nánst óbreytt síðan 1975 en heilbrigðisráðherra hefur nú skipað nefnd til að endurskoða þau í heild fyrir haustþingið. Þórdís bindur vonir við að skipulögð leit að Downs heilkenni verði þar með tekin til endurskoðunar.



„Þessi umræða þarf að fara inn á Alþingi og takast þar, fyrir mér er verður ekki ákvörðun um þetta og stefnumótun hér á Íslandi settt af læknum á hverjum tíma inni á Landspítala af því að lögin eru svo óskýr. Þetta er stórt siðferðilegt mál sem Alþingi þarf að ákvarða um.“