Stuðningur við langveik börn fjársveltur

Leiðarljós er stuðningsmiðstöð fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Árið 2012 var stöðin opnuð og rekin í þrjú ár fyrir söfnunarfé. 



Við opnun skrifaði velferðarráðuneytið undir viljayfirlýsingu þess efnis að ríkið taki við rekstrinum árið 2016 eftir að mat á gagnsemi miðstöðvarinnar færi fram.

Í fyrra sagði Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra í viðtali að beðið væri eftir niðurstöðum matsins áður en reksturinn yrði tryggður. Og niðurstöður matsins voru kynntar í fyrra þar sem segir að Leiðarljós veiti góða þjónustu sem sé nauðsynleg fyrir þennan hóp langveikra barna og fjölskyldur þeirra. En enn hefur reksturinn ekki verið tryggður.

Bára Sigurjónsdóttir, framkvæmdastjóri Leiðarljóss, skrifaði grein í Fréttablaðið í dag þar sem hún segir ráðherra svíkja langveik börn. Hann hafi tvisvar á þessu ári lofað á fundum að reksturinn yrði tryggður frá og með næsta ári.

„Þegar við setjum svo loksins við samningaborðið eftir kosningar þá kemur upp úr dúrnum að það er verið að tala um tólf milljónir í staðinn fyrir 26 milljónir. Og við upplifum það sem svikin loforð,” segir Bára.

„Ég hreinlega verð að viðurkenna að ég veit ekki hvernig við eigum að gera þetta og sé ekki fram á að við getum rekið þetta í neinni mynd með þessum fjárframlögum frá ríkinu.“

Leiðarljós styður um hundrað veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Margir foreldrar fara af vinnumarkaði til að sinna barninu heima fyrir, fjárhagsáhyggjur eru oft talsverðar og mikið álag á heimilið. 

„Það hefur líka sýnt sig að stuðningurinn léttir verulega á starfseminni þar. Og við vitum öll að Landspítalinn er sprunginn. Þannig að það ætti að reyna að halda svona litlum batteríum á lífi til að létta undir með stóra kerfinu,” segir Bára og minnir á að reksturinn kosti 26 milljónir á ári. „Það er ekki meira en það. Þetta eru smáaurar og það hljóta að vera til peningar fyrir þessu.”