Minna vesen að leyfa fólki að vera eins og það er

„Þetta er sagan sem ég bjó til þegar ég þurfti að útskýra fyrir syni mínum sem er einhverfur og dóttur minni hvað röskun á einhverfurófi er,“ segir Jóhanna Ýr Jónsdóttir, móðir 10 ára einhverfs drengs sem bjó til myndband þar sem hún segir sögu einhverfs sonar síns. 

Hún bjó til myndbandið við söguna í þeim tilgangi að aðrir gætu skilið einhverfu betur. Myndbandið bjó hún upphaflega til fyrir styrktartónleika Einhugs sem er félag foreldra í Vestmannaeyjum sem eiga börn á einhverfurófi.

„Góður vinur minn, Ágúst Óskar Gústafsson, heimilislæknir hér í Eyjum, samdi lag til að flytja á tónleikunum og hann vissi af áhuga mínum að búa til myndbönd. Hann bað mig því að útbúa myndband við lagið til þess að útskýra hvað einhverfa er,“ segir Jóhanna

„Fyrst byrjaði ég á að gera fræðilegan texta við myndbandið en svo mundi ég eftir sögunni sem ég sagði börnunum mínum,“ segir hún. „Starfsfólkinu á Greiningarstöðinni fannst sagan góð þegar ég sagði þeim hana á sínum tíma svo ég ákvað að nota hana sem nálgun.“

Sagan sé kannski barnaleg en fólk viti oft lítið um einhverfu og því virðist sem þessi nálgun sé að svínvirka.

Hún fékk vinkonu sína Sif Hjaltdal Pálsdóttur til þess að teikna myndirnar.

Við höfum mismunandi hæfileika og styrkleika

Sagan sé þó saga sonar hennar og börn á einhverfurófi séu mjög misjöfn. En kjarninn virðist komast til skila í myndbandinu. Meginboðskapurinn með því er að minna á að við höfum öll mismunandi hæfileika, styrkleika og veikleika. Fólk geti þjálfað hæfileika sína með því að búa til nýjar götur, eins og er sagt frá í myndbandinu. En boðskapurinn er líka að við þurfum að sýna þessum börnum og fólki umburðarlyndi.

Flestir eru með eitthvað, til dæmis adhd, þunglyndi og kvíða. „Það þarf ekki alltaf að setja fólk i hópa, við eigum að leyfa fólki að vera eins og það er, það er minna vesen,“ segir Jóhanna.

„Mesta hrós sem ég hef fengið“

„Svo fékk ég ofboðslega góðar fréttir í gær,“ segir Jóhanna. Kona ein sendi Jóhönnu skilaboð eftir að 12 ára einhverfur sonur hennar horfði á myndbandið. Konan hefur átt í erfiðleikum með að ná til sonar síns til að tala um einhverfu.



Eftir að hafa horft á myndbandið sagði sonurinn við móður sína: „Vá, did she draw my life?“ eða á íslensku „vá teiknaði hún líf mitt?“.

„Þetta er mesta hrós sem ég hef fengið og ef myndbandið hefur orðið til þess að eitt barn gat opnað sig þá er tilganginum náð,“ segir hún.

Þegar hún sagði syni sínum frá því að sagan hans hefði hjálpað öðru einhverfu barni varð hann mjög glaður. „Hann var alveg í skýjunum.“

„Ég fékk leyfi frá honum til þess að segja söguna, hann er rosalega klár og gengur vel í skóla. Það er mismunandi milli barna með einhverfu, öðrum gengur verr í skóla,“ segir Jóhanna. Aðalmálið sé þó frekar hvað einhverfir verða félagslega einangraðir. Sem börn séu þau öðruvísi en önnur börn og öðrum börnum finnst þau oft skrítin. Áhugamálin séu oft önnur og jafnaldrar séu jafnvel hálf smeyk við það. En einhverfir geti líka verið félagslega sterkir og virkað mjög hressir.

Ætla að þýða myndbandið á ensku 

Fjölmargir hafa haft samband við Jóhönnu, kennarar og sérkennarar sem dæmi, og óskað eftir því að fá að sýna myndbandið. Það hefur jafnvel verið haft samband við hana að utan, frá Noregi og Bretlandi og hún beðin um að þýða mynbandið á ensku.

„Við ætlum að fara í það núna við Sif að þýða yfir á ensku, þá geta fleiri horft á það og skilið betur hvað einhverfa er,“ segir Jóhanna.