Segja mat ríkisins skerða rétt geðsjúkra

„Þetta þýðir að ef honum dytti í hug að fara út af Hólabrekku myndi hann enda á götunni því samkvæmt þessu mati hefði hann ekki rétt á neinum stuðningi," segir Þröstur Ingólfur Víðisson, faðir fertugs manns sem hefur þjáðst af geðklofa síðustu tuttugu ár.

Þröstur gagnrýnir aðferðafræði heilbrigðisyfirvalda við stuðningsmat sonar síns, en undanfarin ár hefur verið stuðst við svokallað SIS-mat (Support Intensity Scale) til að meta stuðningsþörf fatlaðs fólks í landinu. Svavar var metinn með þrjá af tólf mögulegum í stuðningsþörf. Þröstur fór fram á afhendingu allra gagna sem lúta að mati á syni hans, en var neitað. Það var ekki fyrr en umboðsmaður Alþingis úrskurðaði að Þröstur hefði rétt á að fá gögnin sem hann fékk þau í hendur.

Mun veikari en matið sýndi

Svavar hefur dvalið á sambýlinu Hólabrekku við Höfn undanfarin fjögur ár. Hann tekur undir áhyggjur föður síns og gagnrýnir aðferðir þroskaþjálfans sem framkvæmdi matið á honum árið 2011.

„Þetta var bara rugl. Hún spurði mig ekki út í neitt nema daginn og veginn í nokkrar mínútur og mér finnst niðurstöðurnar ekki gefa rétta mynd af aðstæðum mínum. Ég er ósáttur við hvernig að þessu var staðið og myndi vilja að það væri gert endurmat á mér," segir Svavar. „Ég myndi aldrei treysta mér til að búa einn eins og staðan er í dag. Ég reyndi það í tuttugu ár, inn og út af geðdeildum, og það gekk ekki. Ég ætla að vera hérna eins lengi og ég má."

Fannst blóðugur í París

Svavar var handtekinn í Danmörku fyrir að reyna að ræna bensínstöð fyrir um fimm árum. Hann dvaldi í fangelsi fyrir geðsjúka í eitt ár, þar sem hann var greindur með geðklofa, en að sögn Þrastar hafði sú greining aldrei fengist hér heima.

Þegar hann svo losnaði úr fangelsi flaug hann heim til Íslands, en stoppaði stutt. Í Keflavík hoppaði hann upp í næstu vél til London og þaðan til Parísar. „Hann fannst þar á flugvellinum, alblóðugur, rifinn og alveg út úr heiminum. Hann lenti þá í fangelsi í Bretlandi þar sem ég sótti hann og kom með hann heim," segir Þröstur. Þetta var fyrir um fjórum árum.

Móðir Svavars var einnig geðklofasjúklingur og eftir ítrekaðar tilraunir tók hún eigið líf um fertugt. Þröstur gagnrýnir einnig aðferðir matsmannsins sem gerði SIS-matið á Svavari, en hann segir ekkert hafa verið spurt út í fjölskyldusögu hans.

Brot á mannréttindum

Anna Egilsdóttir hefur ásamt eiginmanni sínum rekið sambýlið á Hólabrekku undanfarin þrettán ár. Hún gagnrýnir einnig að SIS-matið sé notað á geðfatlaða einstaklinga.

„Þetta gerðist þegar málefni fatlaðra færðust frá ríki yfir á sveitarfélög, því þá byggjast greiðslur úr Jöfnunarsjóði fyrir viðkomandi einstakling á þessu mati. Það er eitthvað sem er mjög umdeilt og hentar að mörgu leyti ekki fólki með geðsjúkdóma," segir hún. „Hins vegar dugði það engan veginn fyrir rekstri slíkra heimila eins og hjá okkur og þá þarf sveitarfélagið að bæta við."

Hún bendir á að ef viðkomandi sjúklingur vill flytjast annað eða Hólabrekku væri lokað þá væri staða einstaklings sem skorar lágt í matinu mjög slæm þar sem stuðningsþörfin væri metin svo lítil. Því væri ólíklegt að sveitarfélög sæktust eftir því að þjónusta viðkomandi.

„Maður sem er metinn með þrjá í stuðningsþörf hefur í raun ekki rétt á þjónustu frá sveitarfélaginu. En það væri enginn í búsetu hjá okkur ef hann þyrfti þess ekki," segir hún. „Með þessu er verið að skerða réttindi fólks til að velja sér búsetu. Hvað er það annað en mannréttindabrot?"

Þegar SIS-matið var framkvæmt árið 2011 á öllum sjö vistmönnum heimilisins gerðu Anna og eiginmaður hennar athugasemdir við mat á sex af þeim.

Hornafjörður vildi ekki hlusta

„Það fékk nánast enga áheyrn," segir hún. Endurmat var þó framkvæmt á einum vistmanni en Anna segir þær niðurstöður einnig hafa verið ófullnægjandi. Hún fékk þær upplýsingar frá Greiningarstöðinni að sveitarfélögin væru þau einu sem gætu óskað eftir endurmati.

„Ég reyndi að koma sjónarmiðum mínum á framfæri en sveitarfélagið vildi ekki verða við því," segir hún. „Það veit enginn eins vel og við sem þjónustum þessa einstaklinga allan sólarhringinn hver þeirra þörf fyrir umönnun er. Og ég vil bara að það sé á hreinu að kjósi ég einhvern tímann að hætta starfseminni vil ég vera viss um að íbúarnir mínir fari í réttar hendur."

Ráðuneytið fékk ábendingar

Þór Þórarinsson, sérfræðingur í velferðarráðuneytinu, segir ráðuneytinu hafa borist ábendingar þess efnis að SIS-matið henti illa fyrir geðfatlaða og hreyfihamlaða einstaklinga.

„Það hefur átt sér stað umræða um hvernig SIS virkar á þá sem þjást af alvarlegum geðröskunum," segir hann. „Það er alltaf endurskoðað ef ábendingar koma um að matið taki ekki til réttra þátta. Við höfum fengið ábendingar og með þennan hóp sem hefur hvað mestar þarfir á grundvelli geðraskana og hreyfihömlunar."

Hann segir ákvörðunina um að nota SIS hafa byggt á því að tryggja að fjármunum sé dreift á grundvelli jafnréttis. „Það var það sem við sáum sem afgerandi kost."

Vísar gagnrýni á bug

Tryggvi Sigurðsson, sviðsstjóri hjá Greiningarstöð ríkisins, þvertekur fyrir að matið nái illa utan um þarfir geðfatlaðra.

„Það liggja fyrir alþjóðlegar niðurstöður um notagildi matsins fyrir þennan hóp. Sú umræða hefur auðvitað komið upp að það henti ekki fyrir geðfatlaða, en rannsóknir styðja það ekki," segir Tryggvi. „Kjarninn er að nú erum við fyrst komin með staðlað matstæki sem gefur okkur mjög víðtæka og fræðilega niðurstöðu. En þegar verður að deila takmörkuðum fjármunum verða auðvitað alltaf einhverjir ósáttir."

Hann segir að flest sveitarfélög sem notist við SIS-matið hafi verið ánægð með það en beiðnir um endurmat hafi verið teknar til greina þar sem þær áttu við. „En í flestum tilvikum stóðu þessar niðurstöður fyrir sínu," segir hann og bætir við að þegar niðurstöður séu ekki nægilegar séu í flestum tilvikum kallaðir til utanaðkomandi sérfræðingar til að meta einstaklingana sérstaklega.