Aðstandendur sjúklinga

Að vera aðstandandi sjúklings með lífshættulegan sjúkdóm er krefjandi. Enginn getur verið almennilega undirbúinn undir það að fjölskyldumeðlimur greinist með slíkan sjúkdóm. Ákveðið ferli fer í gang og í sumum tilfellum hefst það á skjótri reiði; mikil óvissa myndast, vitneskja um sjúkdóminn og lífslíkur eru kannski ekki miklar og forgangsröðun í lífinu gjörbreytist.

Það er því mikilvægt fyrir vini og vandamenn að veita nánustu aðstandendum andlegan stuðning. Að vita af hjálp sem er í boði getur skipt sköpum, þó að fólk notfæri sér hana ekki endilega fyrst um sinn. Því að ef eitthvað kemur upp á, þurfi maki sjúklings t.d. hjálp við að koma börnunum í skólann, hjálp við að fylla út umsóknir eða jafnvel bara félagsskap, getur verið gott að vita að vilji fólks til að hjálpa sé til staðar. Það er mikil ábyrgð fólgin í að vera maki sjúklings. Viðkomandi þarf ekki einungis að vera maka sínum til staðar, fylgja honum í læknisskoðanir og annast heimilið, heldur þarf að gæta þess að hlúa líka að eigin heilsu, andlegri og líkamlegri.

Á heimilum alvarlega veikra sjúklinga þurfa allir að leggjast á eitt til að láta hlutina ganga upp en það er ekki auðvelt án utanaðkomandi hjálpar. Börn og unglingar þroskast mjög við þetta ferli og þurfa að verða mjög sjálfstæð á stuttum tíma en þau þurfa líka á andlegum stuðningi að halda.

Því þyrfti sérfræðiaðstoð að standa aðstandendum til boða endurgjaldslaust. Ég skora á skólastofnanir að taka sérstakt tillit til barna og unglinga sem lenda í slíkum áföllum og einnig vinnustaði maka sjúklinga. Misjafnt er hvernig er tekið á svona málum, í mörgum tilfellum vantar skilning. Vinnustaður sjúklings sýnir oftar en ekki fullan skilning á veikindunum en vinnustaður maka getur verið ósveigjanlegur. Finni aðstandendur sjúklings sig í þessum aðstæðum, má t.d. benda á að félagsráðgjafar geta hjálpað við að halda utan um þau mál sem snúa að réttindum sjúklinga og aðstandenda þeirra.

Ég vil nýta tækifærið og hrósa félagsráðgjafa ráðgjafaþjónustu Krabbameinsfélagsins, Gunnjónu Unu Guðmundsdóttur, fyrir vel unnin störf í þágu fjölskyldu minnar.

Höfundur er meðstjórnandi í stjórn Ungra vinstri grænna.