Stórtíðindi fyrir fólk með MND Viktor Örn Ásgeirsson skrifar 15. mars 2023 21:59 Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, fagnar tíðindunum. Þjóðkirkjan/Árni Svanur Daníelsson Lyfjastofnun hefur formlega veitt undanþágu til notkunar á lyfinu Tofersen fyrir fólk sem hrjáist af MND sjúkdómnum. Gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi fagnar tíðindunum. „Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið. Heilbrigðismál Lyf Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Innlent Segir yfirlýsingar um að FBI hafi mátt skjóta Trump stórhættulegar Erlent Gul viðvörun: Fyrsta trampólínið þegar fokið Veður Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Allsherjarsigur gegn Hamas ólíklegur Erlent Réðst í tvígang á starfsmann verslunar í Skeifunni Innlent Augljóst að fylgið er enn á verulegri hreyfingu Innlent Enginn málefnalegur ágreiningur skýri brotthvarf bæjarstjóra Innlent Ósátt með skýringar á andláti: „Dæmigert kveisubarn“ voru svörin Innlent Fjórir látnir eftir að bygging hrundi á Majorku Erlent Fleiri fréttir Brottfall ungra karla á Íslandi úr námi með því hæsta í Evrópu Ákærður fyrir að nauðga barnungri hálfsystur sinni Enginn málefnalegur ágreiningur skýri brotthvarf bæjarstjóra Réðst í tvígang á starfsmann verslunar í Skeifunni Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Augljóst að fylgið er enn á verulegri hreyfingu Ósátt með skýringar á andláti: „Dæmigert kveisubarn“ voru svörin Áfram í fangelsi þótt gæsluvarðhaldskröfu hafi verið hafnað Engin hlutdeildarlán fyrr en þingið afgreiðir fjáraukalög Mál Alberts sýni að skýra þurfi reglurnar Halla T skýst upp í annað sæti en Katrín leiðir Halla orðin vinsælasta plan B Vendingar í nýrri könnun og köttur heiðraður með styttu Þarf að endurgreiða sinni fyrrverandi eftir allt saman Fjöldi nefnda ríkisins kemur á óvart Parísarhjól á Miðbakka í sumar Krefst svara vegna andláts sjö vikna dóttur sinnar Ók af vettvangi banaslyss og hefur aldrei fundist Lögregla herðir leitina að karlmanni sem veitist að börnum Snurvoðarbátur lenti í vanda við Melrakkaey Talsvert í að kíghóstinn gangi niður Rýna í aðgerðir almannavarna síðustu sex mánuði á Reykjanesi Fjóla felldi hreinan meirihluta Hvalveiðar og húsnæðismál í hádegisfréttum „Ég skil vel að einhverjir séu óþolinmóðir“ Enginn axli ábyrgð á mistökum sem leiddu til andláts ungra barna Fjármálastjórinn orðinn sveitarstjóri Nemandinn ákærður fyrir tilraun til manndráps Jón sendir valgreiðslukröfur í heimabanka stuðningsmanna sinna „Ef ekkert breytist þá erum við að fara á hausinn“ Sjá meira
„Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Innlent Segir yfirlýsingar um að FBI hafi mátt skjóta Trump stórhættulegar Erlent Gul viðvörun: Fyrsta trampólínið þegar fokið Veður Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Allsherjarsigur gegn Hamas ólíklegur Erlent Réðst í tvígang á starfsmann verslunar í Skeifunni Innlent Augljóst að fylgið er enn á verulegri hreyfingu Innlent Enginn málefnalegur ágreiningur skýri brotthvarf bæjarstjóra Innlent Ósátt með skýringar á andláti: „Dæmigert kveisubarn“ voru svörin Innlent Fjórir látnir eftir að bygging hrundi á Majorku Erlent Fleiri fréttir Brottfall ungra karla á Íslandi úr námi með því hæsta í Evrópu Ákærður fyrir að nauðga barnungri hálfsystur sinni Enginn málefnalegur ágreiningur skýri brotthvarf bæjarstjóra Réðst í tvígang á starfsmann verslunar í Skeifunni Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Augljóst að fylgið er enn á verulegri hreyfingu Ósátt með skýringar á andláti: „Dæmigert kveisubarn“ voru svörin Áfram í fangelsi þótt gæsluvarðhaldskröfu hafi verið hafnað Engin hlutdeildarlán fyrr en þingið afgreiðir fjáraukalög Mál Alberts sýni að skýra þurfi reglurnar Halla T skýst upp í annað sæti en Katrín leiðir Halla orðin vinsælasta plan B Vendingar í nýrri könnun og köttur heiðraður með styttu Þarf að endurgreiða sinni fyrrverandi eftir allt saman Fjöldi nefnda ríkisins kemur á óvart Parísarhjól á Miðbakka í sumar Krefst svara vegna andláts sjö vikna dóttur sinnar Ók af vettvangi banaslyss og hefur aldrei fundist Lögregla herðir leitina að karlmanni sem veitist að börnum Snurvoðarbátur lenti í vanda við Melrakkaey Talsvert í að kíghóstinn gangi niður Rýna í aðgerðir almannavarna síðustu sex mánuði á Reykjanesi Fjóla felldi hreinan meirihluta Hvalveiðar og húsnæðismál í hádegisfréttum „Ég skil vel að einhverjir séu óþolinmóðir“ Enginn axli ábyrgð á mistökum sem leiddu til andláts ungra barna Fjármálastjórinn orðinn sveitarstjóri Nemandinn ákærður fyrir tilraun til manndráps Jón sendir valgreiðslukröfur í heimabanka stuðningsmanna sinna „Ef ekkert breytist þá erum við að fara á hausinn“ Sjá meira