Stórtíðindi fyrir fólk með MND Viktor Örn Ásgeirsson skrifar 15. mars 2023 21:59 Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, fagnar tíðindunum. Þjóðkirkjan/Árni Svanur Daníelsson Lyfjastofnun hefur formlega veitt undanþágu til notkunar á lyfinu Tofersen fyrir fólk sem hrjáist af MND sjúkdómnum. Gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi fagnar tíðindunum. „Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Isavia stefnir að því að hefja gjaldtöku í vikunni Innlent Neita að borga tjón eftir að hafa mokað snjó yfir bíl Innlent „Þetta er stórtjón fyrir okkur“ Innlent Myndir: Allt á floti í Kringlunni Innlent Flúðu vettvang eftir harðan árekstur Innlent Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Innlent Búðareigendur aðstoðuðu slökkviliðsmenn Innlent Náði ekki að loka búðinni áður en henni var sagt að koma sér út Innlent Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Innlent Oddviti Garðarbæjarlistans hættir í Samfylkingunni Innlent Fleiri fréttir Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Altjón í tíu búðum Kringlunnar og undirbúningur fyrir þjóðhátíðardaginn Oddviti Garðarbæjarlistans hættir í Samfylkingunni Neita að borga tjón eftir að hafa mokað snjó yfir bíl Stútfull hátíðardagskrá um allt land á 17. júní „Þetta er stórtjón fyrir okkur“ Parísarhjól sprettur upp við höfnina Stefna á að opna Kringluna á þriðjudag Fá ekki fjármagn til að laga Flóttamannaleiðina fyrr en 2028 Isavia stefnir að því að hefja gjaldtöku í vikunni Það verði „drulluerfitt“ að rífa VG úr lægðinni Jarðaberjarækt í grænum iðngarði í Helguvík Búðareigendur aðstoðuðu slökkviliðsmenn Flúðu vettvang eftir harðan árekstur Slökkvistarf í Kringlunni og staða Vinstri grænna Laxateljari greinir eldislaxa frá villtum löxum Ferðaþjónustan, þingmálin og Running Tide í Sprengisandi Björgunarsveitir sinntu reiðslysi og gönguslysi í gær Myndir: Allt á floti í Kringlunni Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Konungsskip Dana í Reykjavík „Sumar búðir hafa sloppið vel, aðrar ekki“ Safnað fyrir gróðurskála á Kirkjubæjarklaustri „Við munum ekkert hreyfa okkur í sumar“ Flókið verkefni og mikið tjón í Kringlunni Leiðinlegt fyrir útskriftarnema sem er hent út áður en þeir taka sopa Eldur í Kringlunni og Kristján Loftsson um hvalveiðileyfið Náði ekki að loka búðinni áður en henni var sagt að koma sér út Héldu fyrst að þetta væri brunaæfing Sigurður Ingi ekki búinn að undirrita Isavia-samning Sjá meira
„Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Isavia stefnir að því að hefja gjaldtöku í vikunni Innlent Neita að borga tjón eftir að hafa mokað snjó yfir bíl Innlent „Þetta er stórtjón fyrir okkur“ Innlent Myndir: Allt á floti í Kringlunni Innlent Flúðu vettvang eftir harðan árekstur Innlent Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Innlent Búðareigendur aðstoðuðu slökkviliðsmenn Innlent Náði ekki að loka búðinni áður en henni var sagt að koma sér út Innlent Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Innlent Oddviti Garðarbæjarlistans hættir í Samfylkingunni Innlent Fleiri fréttir Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Altjón í tíu búðum Kringlunnar og undirbúningur fyrir þjóðhátíðardaginn Oddviti Garðarbæjarlistans hættir í Samfylkingunni Neita að borga tjón eftir að hafa mokað snjó yfir bíl Stútfull hátíðardagskrá um allt land á 17. júní „Þetta er stórtjón fyrir okkur“ Parísarhjól sprettur upp við höfnina Stefna á að opna Kringluna á þriðjudag Fá ekki fjármagn til að laga Flóttamannaleiðina fyrr en 2028 Isavia stefnir að því að hefja gjaldtöku í vikunni Það verði „drulluerfitt“ að rífa VG úr lægðinni Jarðaberjarækt í grænum iðngarði í Helguvík Búðareigendur aðstoðuðu slökkviliðsmenn Flúðu vettvang eftir harðan árekstur Slökkvistarf í Kringlunni og staða Vinstri grænna Laxateljari greinir eldislaxa frá villtum löxum Ferðaþjónustan, þingmálin og Running Tide í Sprengisandi Björgunarsveitir sinntu reiðslysi og gönguslysi í gær Myndir: Allt á floti í Kringlunni Umfangsmikið mengunarslys vegna rútuslyssins Konungsskip Dana í Reykjavík „Sumar búðir hafa sloppið vel, aðrar ekki“ Safnað fyrir gróðurskála á Kirkjubæjarklaustri „Við munum ekkert hreyfa okkur í sumar“ Flókið verkefni og mikið tjón í Kringlunni Leiðinlegt fyrir útskriftarnema sem er hent út áður en þeir taka sopa Eldur í Kringlunni og Kristján Loftsson um hvalveiðileyfið Náði ekki að loka búðinni áður en henni var sagt að koma sér út Héldu fyrst að þetta væri brunaæfing Sigurður Ingi ekki búinn að undirrita Isavia-samning Sjá meira