Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Mest lesið Ég heiti Elísa og ég er Drusla Elísa Rún Svansdóttir Skoðun Grindavík má enn bíða Gísli Stefánsson Skoðun Feluleikur ríkisstjórnarinnar? Lárus Guðmundsson Skoðun Swuayda blæðir: Hróp sem heimurinn heyrir ekki Mouna Nasr Skoðun Yfirlýsing frá Kára Stefánssyni um hrakfarir hans í samskiptum við íhaldssaman blaðamann Kári Stefánsson Skoðun Lýðheilsan að veði? Willum Þór Þórsson Skoðun Veimiltítustjórn og tugþúsundir dáinna barna Viðar Hreinsson Skoðun Þið voruð í partýinu líka! Gísli Sigurður Gunnlaugsson Skoðun Jafnrétti sem leiðarljós í starfi Háskóla Íslands Silja Bára R. Ómarsdóttir Skoðun Börnin og hungursneyðin í Gaza Sverrir Ólafsson Skoðun Skoðun Skoðun Feluleikur ríkisstjórnarinnar? Lárus Guðmundsson skrifar Skoðun Ég heiti Elísa og ég er Drusla Elísa Rún Svansdóttir skrifar Skoðun Grindavík má enn bíða Gísli Stefánsson skrifar Skoðun Aðventukerti og aðgangshindranir Kristín María Birgisdóttir skrifar Skoðun Lífið í tjaldi á Gaza Viðar Hreinsson,Israa Saed skrifar Skoðun Gaza og sjálfbærni mennskunnar Elva Rakel Jónsdóttir skrifar Skoðun Börnin og hungursneyðin í Gaza Sverrir Ólafsson skrifar Skoðun Kynbundið ofbeldi Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Aðdragandi aðildar þarf umboð Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Yfirlýsing frá Kára Stefánssyni um hrakfarir hans í samskiptum við íhaldssaman blaðamann Kári Stefánsson skrifar Skoðun Þétting byggðar er ekki vandamálið Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Þrengt að þjóðarleikvanginum Þorvaldur Örlygsson skrifar Skoðun Ert þú drusla? Katrín Sigríður J. Steingrímsdóttir,Elísa Rún Svansdóttir,Lilja Íris Long Birnudóttir,Lísa Margrét Gunnarsdóttir,Margrét Baldursdóttir,Silja Höllu Egilsdóttir skrifar Skoðun Sameiginleg yfirlýsing 28 ríkja um málefni Palestínu, hvers virði er hún? Einar Ólafsson skrifar Skoðun Alltof mörg sveitarfélög á Íslandi! Gunnar Alexander Ólafsson skrifar Skoðun Öryggi betur tryggt – fangelsismál færð til nútímans Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Lýðheilsan að veði? Willum Þór Þórsson skrifar Skoðun Evrópusambandsaðild - valdefling íslensks almennings Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Köllum Skjöld Íslands réttu nafni: Rasískt götugengi Ian McDonald skrifar Skoðun Hverjir eru komnir með nóg? Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Að leigja okkar eigin innviði Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Málþóf sem valdníðsla Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Klaufaskapur og reynsluleysi? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hvernig spyr ég gervigreind til að fá besta svarið? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ertu bitur? Björn Leví Gunnarsson skrifar Skoðun Er hægt að læra af draumum? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Afstæði ábyrgðar Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Klassapróf fína fólksins – eða hvernig erfingjar kenna okkur að lifa Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Fjárhagslegt virði vörumerkja Elías Larsen skrifar Skoðun Við ákærum – hver sveik strandveiðisjómenn? Kjartan Páll Sveinsson skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Yfirlýsing frá Kára Stefánssyni um hrakfarir hans í samskiptum við íhaldssaman blaðamann Kári Stefánsson Skoðun
Skoðun Yfirlýsing frá Kára Stefánssyni um hrakfarir hans í samskiptum við íhaldssaman blaðamann Kári Stefánsson skrifar
Skoðun Ert þú drusla? Katrín Sigríður J. Steingrímsdóttir,Elísa Rún Svansdóttir,Lilja Íris Long Birnudóttir,Lísa Margrét Gunnarsdóttir,Margrét Baldursdóttir,Silja Höllu Egilsdóttir skrifar
Skoðun Sameiginleg yfirlýsing 28 ríkja um málefni Palestínu, hvers virði er hún? Einar Ólafsson skrifar
Skoðun Öryggi betur tryggt – fangelsismál færð til nútímans Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar
Skoðun Klassapróf fína fólksins – eða hvernig erfingjar kenna okkur að lifa Sigríður Svanborgardóttir skrifar
Yfirlýsing frá Kára Stefánssyni um hrakfarir hans í samskiptum við íhaldssaman blaðamann Kári Stefánsson Skoðun