Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Mest lesið Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson Skoðun Halldór 05.07.2025 Jón Ísak Ragnarsson Halldór Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun Menntastefna 2030 Guðmundur Ingi Kristinsson Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Menntastefna 2030 Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson skrifar Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson skrifar Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar Skoðun Til varnar jafnlaunavottun Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Barnaræninginn Pútín Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Um þjóð og ríki Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Málfrelsi og mörk þess á vettvangi lýðræðisins Helga Vala Helgadóttir skrifar Skoðun Sjókvíaeldi á Íslandi fjarstýrt með gervigreind frá Noregi Ingólfur Ásgeirsson skrifar Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaðan er vannýtt auðlind Jón Daníelsson skrifar Skoðun Ef Veðurstofan spáði vitlausu veðri í 40 ár, væri það bara í lagi? Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hægri sósíalismi Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun 5 ára vegferð að skóla framtíðarinnar – eða ekki! Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Listin að verða fullkomlega ósammála sjálfri sér á mettíma Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Þingmenn auðvaldsins Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Arðgreiðslur í sjávarútvegi: Staðreyndir gegn fullyrðingum Elliði Vignisson skrifar Skoðun Verðugur bandamaður? Steinar Harðarson skrifar Skoðun Við þurfum nýja sýn á stjórnmál okkar - Mamdani-sýn Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun
Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar
Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar
Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar
Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar
Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar
Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar
Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun