Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Jarðakaup í nýjum tilgangi Halla Hrund Logadóttir Skoðun Brúarsmið á Bessastaði Jóhanna Vigdís Guðmundsdóttir Skoðun Nú getum við brotið blað Ragnheiður Davíðsdóttir Skoðun Af hverju bara hálft skref áfram? Gísli Rafn Ólafsson Skoðun Við þurfum loftslagsaðgerðir, ekki grænþvott Andrés Ingi Jónsson Skoðun Af auðvaldsmönnum og undirlægjuhætti Ester Hilmarsdóttir Skoðun Norska veiðistöðin Friðrik Erlingsson Skoðun Samt kýs ég Katrínu Jökull Sólberg Auðunsson Skoðun Örlætisgerningur Vilhjálmur H. Vilhjálmsson Skoðun Gummi Kalli er rétti kosturinn sem biskup Íslands Áslaug Helga Hálfdánardóttir,Dís Gylfadóttir,Guðni Már Harðarson Skoðun Skoðun Skoðun Brúarsmið á Bessastaði Jóhanna Vigdís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nú getum við brotið blað Ragnheiður Davíðsdóttir skrifar Skoðun Við þurfum loftslagsaðgerðir, ekki grænþvott Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Af hverju bara hálft skref áfram? Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Baldur í þágu mannúðar og samfélags Anna María Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Hvar er Reykjavegur? Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Af auðvaldsmönnum og undirlægjuhætti Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Hafðu áhrif á líf barna Ída Björg Unnarsdóttir skrifar Skoðun Stórbætum samgöngur Logi Einarsson skrifar Skoðun Norska veiðistöðin Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Köllum það réttu nafni: Fordóma Derek Terell Allen skrifar Skoðun Ótrúverðugt plan að annars góðum markmiðum Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Formleg uppgjöf Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Örlætisgerningur Vilhjálmur H. Vilhjálmsson skrifar Skoðun Fjármunum veitt þangað sem neyðin er mest Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Sjálfbær framtíð Vestfjarða Sigríður Ólöf Kristjánsdóttir,Aðalsteinn Óskarsson skrifar Skoðun Burt með pólitík á Bessastöðum Kristmundur Carter skrifar Skoðun Náttúran njóti vafans, ótímabundið Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Íþróttir fyrir öll, jöfnum og bætum leikinn Hólmfríður Sigþórsdóttir,Anna Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun „Almennings“ samgöngur? Bragi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Góður forseti G. Pétur Matthíasson skrifar Skoðun Hvers vegna Halla Tómasdóttir? Guðjón Sigurðsson skrifar Skoðun Heimildin sem hvarf úr frumvarpi matvælaráðherra Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Sníða sér stakk eftir vexti Guðni Magnús Ingvason skrifar Skoðun Norskir herrar eða íslenskir? Þóra Bergný Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Af hverju ertu að bjóða þig fram? Sigurður Ragnarsson skrifar Skoðun Við styðjum Guðmund Karl! Katrín Valdís Hjartardóttir,Andrea Bóel Bæringsdóttir,Guðbjörg Harpa Ingimundardóttir skrifar Skoðun Hagfræðin á Heimildinni Bjarnheiður Hallsdóttir skrifar Skoðun Hreinleikaþráin Bjarni Karlsson skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Gummi Kalli er rétti kosturinn sem biskup Íslands Áslaug Helga Hálfdánardóttir,Dís Gylfadóttir,Guðni Már Harðarson Skoðun
Skoðun Íþróttir fyrir öll, jöfnum og bætum leikinn Hólmfríður Sigþórsdóttir,Anna Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Við styðjum Guðmund Karl! Katrín Valdís Hjartardóttir,Andrea Bóel Bæringsdóttir,Guðbjörg Harpa Ingimundardóttir skrifar
Gummi Kalli er rétti kosturinn sem biskup Íslands Áslaug Helga Hálfdánardóttir,Dís Gylfadóttir,Guðni Már Harðarson Skoðun