„Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 26. nóvember 2019 11:30 Margrét og fjölskylda er búsett í Texas í Bandaríkjunum. Margrét Dagmar Ericsdóttir á merkilega sögu en þegar hún eignaðist sinn þriðja son var þeim hjónum sagt, þó ekki næstum strax, að líklega myndi hann aðeins ná þroska tveggja ára barns og aldrei læra að ganga. Þetta fengu þau ekki að vita fyrr en barnið var orðið þriggja ára. Fyrir þann tíma var litið á Margréti sem móðursjúkt foreldri. Hún vissi alltaf betur enda var Þorkell Skúli Þorsteinsson, eða Keli, óvenju óvært barn sem svaf nánast aldrei. „Hann svaf ekki fyrstu þrjú árin. Hann dó tvisvar sinnum í höndunum á okkur og var blessunarlega endurlífgaður,“ segir Margrét. Það er í rauninni ekki vitað hvers vegna en Keli greindist seint með bakflæði sem er í raun ekki óalgengt. Ef börn með bakflæði greinast ekki getur það haft alvarlegar afleiðingar. Keli var með bakflæði í þrjú ár, sjúkdóm sem hægt er að meðhöndla með einni pillu. „Það olli því að fjölskyldan öll þurfti að vaka í þrjú ár. Hann grét í þrjú ár og ég þurfti auðvitað bara að hætta í minni vinnu og var alltaf að sjá um þetta sárkvalda barn. Ef bakflæði er ekki höndlað í svona langan tíma verður það að bakflæðissjúkdómi og þessi sjúkdómur hefur áhrif og sýkir önnur líffæri í líkamanum.“Gerir enginn ráð fyrir því að eiga fatlað barn Margrét var alltaf með barnið hjá læknum og alltaf sagt að hún væri bara stressuð. Svona gekk þetta í þrjú ár og hún reyndi að trúa því að hún væri bara taugaveikluð. Að lokum fór hún á spítala og krafðist svara og nú hlustuðu læknar betur. „Maður gerir aldrei ráð fyrir því að eiga fatlað barn sjálfur. Auðvitað hugsaði ég stundum að þetta væri kannski möguleiki en samt gerði ég aldrei ráð fyrir því,“ segir Margrét. Þegar þau fengu niðurstöðu frá heila- og taugasérfræðingi var það mikið sjokk. „Hann sagði í rauninni að hann væri mjög þroskahamlaður,“ segir Margrét en við tók með erfitt tímabil en greiningin hafi verið mjög kærkomin. „Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið og þá blasti við nýr veruleiki.“Margrét stofnaði góðgerðasamtök fyrir einhverfa með Kate Winslet.Þá tók við stöðug vinna sem tók á og ekki bara á hana og manninn hennar. „Eldri bræðurnir þurftu bara að sjá um sig sjálfir,“ segir Margrét en þeir höfðu alltaf fullan skilning á því að hann þyrfti meiri aðstoð. Þeir voru átta og fimm ára þegar Keli fæddist. Þriggja og hálfsárs var Keli greindur einhverfur, sjö ára var hann með þroska á við tveggja ára barn og kerfið bauð ekki upp á það sem Keli þurfti. Margrét gerð heimildarmyndina Sólskinsdrengurinn árið 2009 um Kela og gerði hún það til að gefa fólki í sömu stöðu meiri von en hún hafði sjálf. „Ég gerði þessa mynd fyrir foreldra annarra einhverfra barna svo þau ættu meiri möguleika með sín börn en ég. Hins vegar er ég verðlaunuð þannig með allskonar heppni að við finnum meðferðarúrræði þegar við erum að taka síðasta viðtalið í heimildarmyndinni,“ segir Margrét en þá fann hún dreng sem var alveg eins og Keli en gat tjáð sig með því að skrifa á tölvu. Loks gat Keli byrjað að tjá sig og þá kom í ljós að hann langaði best í Sushi en ekki McDonald´s eins og hann hafði svo oft fengið. „Allt sem ég var að giska á var bara tóm þvæla og ég var bara alltaf, ég þekki barnið mitt svo vel. Það var ekki þannig.“ Hún segir að það hafi verið góð tilfinning þegar kom í ljós að inni hafi leynst vel hugsandi og kreatífur strákur. Fjölskyldan flutti til Bandaríkjanna þar sem Keli fær góða aðstoð. Margrét stofnaði góðgerðasamtök til stuðnings einhverfra með stórstjörnunni Kate Winslet sem er góð vinkona hennar. Margrét Dagmar Ericsdóttir gaf á dögunum út bókina Vængjaþyt Vonarinnar og fjallar um mikilvægi þess að taka rétt á hlutunum, gefast ekki upp en að það sé í lagi að brotna þegar mikið gengur á.Hér að neðan má sjá þáttinn frá því í gær í heild sinni. Börn og uppeldi Heilbrigðismál Ísland í dag Mest lesið Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns Lífið „Þetta er lúmskt skrímsli“ Lífið Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Lífið Batinn á vefjagigt kom úr óvæntri átt Lífið samstarf Dóttir De Niro kemur út sem trans Lífið Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Lífið 50+: Tómleikatilfinningin þegar börnin fljúga úr hreiðrinu Áskorun Forsalan sögð slá öll fyrri met Lífið Justin Bieber nýtur sín norður í landi Lífið Gerði samning við Apple: „Þetta er ótrúleg viðurkenning“ Lífið Fleiri fréttir Dóttir De Niro kemur út sem trans Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns „Þetta er lúmskt skrímsli“ Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Forsalan sögð slá öll fyrri met „Burtu með fordóma“ tónleikar á Selfossi 1. maí Hafa náð að auka ráðstöfunartekjur sínar um 37 prósent Segir netheima kexruglaðra hafa gert sig að mennskum boxpúða Hver myndi vinna í slag, hundrað gaurar eða ein górilla? Með flygil Halldórs Laxness inni í stofu Gerði samning við Apple: „Þetta er ótrúleg viðurkenning“ Jamie XX, De La Soul og Joy Anonymous á nýrri tónlistarhátíð í Laugardal Gengst við kókaínfíkn sinni Justin Bieber nýtur sín norður í landi Risa fataherbergi í glæsilegri íbúð Patriks sem nú er til sölu Getum verið gröð án þess að blotna eða fá ris Hélt lítill kall í stjörnustríði væri Obi-Wan Kenobi Jón Gnarr birtir sönnunargagn A um ADHD Sveppi og Auddi í fallhlífarstökki yfir Dúbaí Nýtur lífsins í viktorísku koti í London Snorri og Nadine eignuðust son Íris Svava og Arnþór selja fallega íbúð á besta stað Harry Potter stjarna tveggja barna faðir Giftu sig við persónulega athöfn í sólinni Ástfangnar í fjörutíu ár Illuminati varð táknmynd ótta við ósýnileg öfl Infocapital Íslandsmeistari eftir æsispennandi keppni Stjörnulífið: Kossaflens og Inga Lind ástfangin á Spáni Fékk hjartaáfall og missti 50 kíló Sjá meira
Margrét Dagmar Ericsdóttir á merkilega sögu en þegar hún eignaðist sinn þriðja son var þeim hjónum sagt, þó ekki næstum strax, að líklega myndi hann aðeins ná þroska tveggja ára barns og aldrei læra að ganga. Þetta fengu þau ekki að vita fyrr en barnið var orðið þriggja ára. Fyrir þann tíma var litið á Margréti sem móðursjúkt foreldri. Hún vissi alltaf betur enda var Þorkell Skúli Þorsteinsson, eða Keli, óvenju óvært barn sem svaf nánast aldrei. „Hann svaf ekki fyrstu þrjú árin. Hann dó tvisvar sinnum í höndunum á okkur og var blessunarlega endurlífgaður,“ segir Margrét. Það er í rauninni ekki vitað hvers vegna en Keli greindist seint með bakflæði sem er í raun ekki óalgengt. Ef börn með bakflæði greinast ekki getur það haft alvarlegar afleiðingar. Keli var með bakflæði í þrjú ár, sjúkdóm sem hægt er að meðhöndla með einni pillu. „Það olli því að fjölskyldan öll þurfti að vaka í þrjú ár. Hann grét í þrjú ár og ég þurfti auðvitað bara að hætta í minni vinnu og var alltaf að sjá um þetta sárkvalda barn. Ef bakflæði er ekki höndlað í svona langan tíma verður það að bakflæðissjúkdómi og þessi sjúkdómur hefur áhrif og sýkir önnur líffæri í líkamanum.“Gerir enginn ráð fyrir því að eiga fatlað barn Margrét var alltaf með barnið hjá læknum og alltaf sagt að hún væri bara stressuð. Svona gekk þetta í þrjú ár og hún reyndi að trúa því að hún væri bara taugaveikluð. Að lokum fór hún á spítala og krafðist svara og nú hlustuðu læknar betur. „Maður gerir aldrei ráð fyrir því að eiga fatlað barn sjálfur. Auðvitað hugsaði ég stundum að þetta væri kannski möguleiki en samt gerði ég aldrei ráð fyrir því,“ segir Margrét. Þegar þau fengu niðurstöðu frá heila- og taugasérfræðingi var það mikið sjokk. „Hann sagði í rauninni að hann væri mjög þroskahamlaður,“ segir Margrét en við tók með erfitt tímabil en greiningin hafi verið mjög kærkomin. „Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið og þá blasti við nýr veruleiki.“Margrét stofnaði góðgerðasamtök fyrir einhverfa með Kate Winslet.Þá tók við stöðug vinna sem tók á og ekki bara á hana og manninn hennar. „Eldri bræðurnir þurftu bara að sjá um sig sjálfir,“ segir Margrét en þeir höfðu alltaf fullan skilning á því að hann þyrfti meiri aðstoð. Þeir voru átta og fimm ára þegar Keli fæddist. Þriggja og hálfsárs var Keli greindur einhverfur, sjö ára var hann með þroska á við tveggja ára barn og kerfið bauð ekki upp á það sem Keli þurfti. Margrét gerð heimildarmyndina Sólskinsdrengurinn árið 2009 um Kela og gerði hún það til að gefa fólki í sömu stöðu meiri von en hún hafði sjálf. „Ég gerði þessa mynd fyrir foreldra annarra einhverfra barna svo þau ættu meiri möguleika með sín börn en ég. Hins vegar er ég verðlaunuð þannig með allskonar heppni að við finnum meðferðarúrræði þegar við erum að taka síðasta viðtalið í heimildarmyndinni,“ segir Margrét en þá fann hún dreng sem var alveg eins og Keli en gat tjáð sig með því að skrifa á tölvu. Loks gat Keli byrjað að tjá sig og þá kom í ljós að hann langaði best í Sushi en ekki McDonald´s eins og hann hafði svo oft fengið. „Allt sem ég var að giska á var bara tóm þvæla og ég var bara alltaf, ég þekki barnið mitt svo vel. Það var ekki þannig.“ Hún segir að það hafi verið góð tilfinning þegar kom í ljós að inni hafi leynst vel hugsandi og kreatífur strákur. Fjölskyldan flutti til Bandaríkjanna þar sem Keli fær góða aðstoð. Margrét stofnaði góðgerðasamtök til stuðnings einhverfra með stórstjörnunni Kate Winslet sem er góð vinkona hennar. Margrét Dagmar Ericsdóttir gaf á dögunum út bókina Vængjaþyt Vonarinnar og fjallar um mikilvægi þess að taka rétt á hlutunum, gefast ekki upp en að það sé í lagi að brotna þegar mikið gengur á.Hér að neðan má sjá þáttinn frá því í gær í heild sinni.
Börn og uppeldi Heilbrigðismál Ísland í dag Mest lesið Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns Lífið „Þetta er lúmskt skrímsli“ Lífið Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Lífið Batinn á vefjagigt kom úr óvæntri átt Lífið samstarf Dóttir De Niro kemur út sem trans Lífið Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Lífið 50+: Tómleikatilfinningin þegar börnin fljúga úr hreiðrinu Áskorun Forsalan sögð slá öll fyrri met Lífið Justin Bieber nýtur sín norður í landi Lífið Gerði samning við Apple: „Þetta er ótrúleg viðurkenning“ Lífið Fleiri fréttir Dóttir De Niro kemur út sem trans Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns „Þetta er lúmskt skrímsli“ Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Forsalan sögð slá öll fyrri met „Burtu með fordóma“ tónleikar á Selfossi 1. maí Hafa náð að auka ráðstöfunartekjur sínar um 37 prósent Segir netheima kexruglaðra hafa gert sig að mennskum boxpúða Hver myndi vinna í slag, hundrað gaurar eða ein górilla? Með flygil Halldórs Laxness inni í stofu Gerði samning við Apple: „Þetta er ótrúleg viðurkenning“ Jamie XX, De La Soul og Joy Anonymous á nýrri tónlistarhátíð í Laugardal Gengst við kókaínfíkn sinni Justin Bieber nýtur sín norður í landi Risa fataherbergi í glæsilegri íbúð Patriks sem nú er til sölu Getum verið gröð án þess að blotna eða fá ris Hélt lítill kall í stjörnustríði væri Obi-Wan Kenobi Jón Gnarr birtir sönnunargagn A um ADHD Sveppi og Auddi í fallhlífarstökki yfir Dúbaí Nýtur lífsins í viktorísku koti í London Snorri og Nadine eignuðust son Íris Svava og Arnþór selja fallega íbúð á besta stað Harry Potter stjarna tveggja barna faðir Giftu sig við persónulega athöfn í sólinni Ástfangnar í fjörutíu ár Illuminati varð táknmynd ótta við ósýnileg öfl Infocapital Íslandsmeistari eftir æsispennandi keppni Stjörnulífið: Kossaflens og Inga Lind ástfangin á Spáni Fékk hjartaáfall og missti 50 kíló Sjá meira