Guðni bauð einstökum börnum í heimsókn á Bessastaði Sunna Kristín Hilmarsdóttir skrifar 1. mars 2017 10:49 Hópur einstakra barna og fjölskyldur þeirra fékk boð á Bessastaði í gær til forseta Íslands, Guðna Th. Jóhannessonar, í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma sem haldinn er um allan heim þann 28. febrúar ár hvert. Félag einstakra barna var stofnað árið 1997 og er stuðningsfélag barna og ungmenna sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Á vef Einstakra barna segir að „þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.“ „Við undirbjuggum hana aðeins og sögðum henni frá því hver forsetinn væri,“ segir Kristín Ýr Gunnarsdóttir en dóttir hennar, Freydís Borg, var í hópi þeirra sem boðið var á Bessastaði í gær. Freydís er þriggja ára en hún er með Williams-heilkenni. „Freydís er svo einlæg í öllu sem hún gerir og þykir voðalega vænt um alla sem hún hittir. Á leiðinni þangað talaði hún um „Guðna sinn“ og var ægilega spennt yfir því að fá pönnukökur og kjúkling á Bessastöðum. Ég veit ekki hvaðan hún fékk þá hugdettu að það yrði í boði,“ segir Kristín og hlær. Þegar Freydís hitti forsetann varð hún hins vegar nokkuð feimin. Hún spurði hann þó hvort hún mætti nota bindið hans til að þurrka sér um munninn en Ágúst Hauksson, faðir hennar, benti þá á að bindi væru ekki endilega til þess. Hér að neðan má sjá myndasyrpu frá heimsókninni sem Stefán Karlsson, ljósmyndari Vísis og Fréttablaðsins tók á Bessastöðum í gær og í spilaranum hér að ofan má sjá frétt Stöðvar 2 frá því í gærkvöldi um heimsóknina. vísir/stefánvísir/stefánvísir/stefánvísir/stefán Mest lesið „Breiðholt mesta fátæktargildra landsins“ Innlent Sigríði þykir ólíklegt að hún nái undirskriftum Innlent Útlagar spreyjaðir gylltir Innlent Tíu sektaðir vegna notkunar nagladekkja Innlent „Ákveðnar efasemdir um ákveðna þætti“ Innlent Dómi Harvey Weinstein snúið við Erlent Tveir létust í banaslysi í Eyjafirði Innlent Spaðar Rauðu myllunnar hrundu til jarðar í nótt Erlent Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Innlent Segir borgarstjóra óttalegan vettling Innlent Fleiri fréttir Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Forsetaslagurinn, leit að eiganda fjármuna og rjómablíða Fjölbreytt verkefni hjá björgunarsveitum í dag Útlagar spreyjaðir gylltir Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Sinueldur í Reykjanesbæ Pétur Einarsson leikari látinn Kólnar á öllu landinu eftir óvenjugóðan fyrsta sumardag „Ákveðnar efasemdir um ákveðna þætti“ Fimm teravött af orku og 20 milljarðar í samgöngur Seltjarnarnesbær gengur frá sölu á Safnatröð Sigríði þykir ólíklegt að hún nái undirskriftum Umdeilt frumvarp, íslenskan og sumarveðrið Eiríkur og Bjarni takast á um nefnd um íslenska tungu Ræða mest málefni íslenskunnar á fundum enskumælandi ráðs Tíu sektaðir vegna notkunar nagladekkja „Breiðholt mesta fátæktargildra landsins“ Segir borgarstjóra óttalegan vettling Vilja taka upp auðlindagjald að hætti Norðmanna „Dapurlegt“ að andstæðingar bólusetninga hafi svo mikil áhrif Stefnir í sólríkan og hlýjan sumardag fyrsta víða um land Eigendur sjókvíaeldis þurfa ekki að greiða auðlindagjald Tveir létust í banaslysi í Eyjafirði Veturinn sá kaldasti síðan 1999 Vill rjúfa framkvæmdastopp í orkumálum Kári Stefánsson, ákall um vaxtalækkun og hinsegin list Skemmtiferðaskip um tíu metrum frá strandi við Viðey Kínversk ferðaskrifstofa mátti sín lítils gegn TM Komu litlum fiskibáti til bjargar Þyrlan í loftið vegna slasaðs vélsleðamanns Sjá meira
Hópur einstakra barna og fjölskyldur þeirra fékk boð á Bessastaði í gær til forseta Íslands, Guðna Th. Jóhannessonar, í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma sem haldinn er um allan heim þann 28. febrúar ár hvert. Félag einstakra barna var stofnað árið 1997 og er stuðningsfélag barna og ungmenna sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Á vef Einstakra barna segir að „þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.“ „Við undirbjuggum hana aðeins og sögðum henni frá því hver forsetinn væri,“ segir Kristín Ýr Gunnarsdóttir en dóttir hennar, Freydís Borg, var í hópi þeirra sem boðið var á Bessastaði í gær. Freydís er þriggja ára en hún er með Williams-heilkenni. „Freydís er svo einlæg í öllu sem hún gerir og þykir voðalega vænt um alla sem hún hittir. Á leiðinni þangað talaði hún um „Guðna sinn“ og var ægilega spennt yfir því að fá pönnukökur og kjúkling á Bessastöðum. Ég veit ekki hvaðan hún fékk þá hugdettu að það yrði í boði,“ segir Kristín og hlær. Þegar Freydís hitti forsetann varð hún hins vegar nokkuð feimin. Hún spurði hann þó hvort hún mætti nota bindið hans til að þurrka sér um munninn en Ágúst Hauksson, faðir hennar, benti þá á að bindi væru ekki endilega til þess. Hér að neðan má sjá myndasyrpu frá heimsókninni sem Stefán Karlsson, ljósmyndari Vísis og Fréttablaðsins tók á Bessastöðum í gær og í spilaranum hér að ofan má sjá frétt Stöðvar 2 frá því í gærkvöldi um heimsóknina. vísir/stefánvísir/stefánvísir/stefánvísir/stefán
Mest lesið „Breiðholt mesta fátæktargildra landsins“ Innlent Sigríði þykir ólíklegt að hún nái undirskriftum Innlent Útlagar spreyjaðir gylltir Innlent Tíu sektaðir vegna notkunar nagladekkja Innlent „Ákveðnar efasemdir um ákveðna þætti“ Innlent Dómi Harvey Weinstein snúið við Erlent Tveir létust í banaslysi í Eyjafirði Innlent Spaðar Rauðu myllunnar hrundu til jarðar í nótt Erlent Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Innlent Segir borgarstjóra óttalegan vettling Innlent Fleiri fréttir Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Forsetaslagurinn, leit að eiganda fjármuna og rjómablíða Fjölbreytt verkefni hjá björgunarsveitum í dag Útlagar spreyjaðir gylltir Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Sinueldur í Reykjanesbæ Pétur Einarsson leikari látinn Kólnar á öllu landinu eftir óvenjugóðan fyrsta sumardag „Ákveðnar efasemdir um ákveðna þætti“ Fimm teravött af orku og 20 milljarðar í samgöngur Seltjarnarnesbær gengur frá sölu á Safnatröð Sigríði þykir ólíklegt að hún nái undirskriftum Umdeilt frumvarp, íslenskan og sumarveðrið Eiríkur og Bjarni takast á um nefnd um íslenska tungu Ræða mest málefni íslenskunnar á fundum enskumælandi ráðs Tíu sektaðir vegna notkunar nagladekkja „Breiðholt mesta fátæktargildra landsins“ Segir borgarstjóra óttalegan vettling Vilja taka upp auðlindagjald að hætti Norðmanna „Dapurlegt“ að andstæðingar bólusetninga hafi svo mikil áhrif Stefnir í sólríkan og hlýjan sumardag fyrsta víða um land Eigendur sjókvíaeldis þurfa ekki að greiða auðlindagjald Tveir létust í banaslysi í Eyjafirði Veturinn sá kaldasti síðan 1999 Vill rjúfa framkvæmdastopp í orkumálum Kári Stefánsson, ákall um vaxtalækkun og hinsegin list Skemmtiferðaskip um tíu metrum frá strandi við Viðey Kínversk ferðaskrifstofa mátti sín lítils gegn TM Komu litlum fiskibáti til bjargar Þyrlan í loftið vegna slasaðs vélsleðamanns Sjá meira