Guðni bauð einstökum börnum í heimsókn á Bessastaði Sunna Kristín Hilmarsdóttir skrifar 1. mars 2017 10:49 Hópur einstakra barna og fjölskyldur þeirra fékk boð á Bessastaði í gær til forseta Íslands, Guðna Th. Jóhannessonar, í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma sem haldinn er um allan heim þann 28. febrúar ár hvert. Félag einstakra barna var stofnað árið 1997 og er stuðningsfélag barna og ungmenna sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Á vef Einstakra barna segir að „þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.“ „Við undirbjuggum hana aðeins og sögðum henni frá því hver forsetinn væri,“ segir Kristín Ýr Gunnarsdóttir en dóttir hennar, Freydís Borg, var í hópi þeirra sem boðið var á Bessastaði í gær. Freydís er þriggja ára en hún er með Williams-heilkenni. „Freydís er svo einlæg í öllu sem hún gerir og þykir voðalega vænt um alla sem hún hittir. Á leiðinni þangað talaði hún um „Guðna sinn“ og var ægilega spennt yfir því að fá pönnukökur og kjúkling á Bessastöðum. Ég veit ekki hvaðan hún fékk þá hugdettu að það yrði í boði,“ segir Kristín og hlær. Þegar Freydís hitti forsetann varð hún hins vegar nokkuð feimin. Hún spurði hann þó hvort hún mætti nota bindið hans til að þurrka sér um munninn en Ágúst Hauksson, faðir hennar, benti þá á að bindi væru ekki endilega til þess. Hér að neðan má sjá myndasyrpu frá heimsókninni sem Stefán Karlsson, ljósmyndari Vísis og Fréttablaðsins tók á Bessastöðum í gær og í spilaranum hér að ofan má sjá frétt Stöðvar 2 frá því í gærkvöldi um heimsóknina. vísir/stefánvísir/stefánvísir/stefánvísir/stefán Mest lesið Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn Innlent Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Innlent Elon Musk stofnar nýjan stjórnmálaflokk Erlent Leynileg neyðarfjárveiting Dana til flugvallagerðar á Grænlandi Erlent Fjörutíu og þrír látnir og umfangsmiklar leitarðagerðir standa yfir Erlent Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Innlent „Býsna margt orðið grænmerkt“ Innlent Konan er fundin Innlent Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Innlent Vilja að nemendur borgi allt að 180 þúsund til að skrá sig Innlent Fleiri fréttir Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn „Býsna margt orðið grænmerkt“ Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Á þriðja tug látnir í Texas og netþrjótar herja á flugfélög Nikkurnar þandar á Reyðarfirði alla helgina Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Konan er fundin Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Björguðu göngukonu í sjálfheldu við Hrafntinnusker Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir að hafa fipast við akstur Tuttugu þingmenn mættu ekki á þingfund Vilja að nemendur borgi allt að 180 þúsund til að skrá sig Búið að boða til nýs fundar Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Lítill munur á bitum bitmýs og lúsmýs Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Inga mundaði skófluna við Sóltún „Þá fylgir það börnum í gegnum skólakerfið og út í samfélagið“ Nýtt bankaráð Seðlabankans skipað Sósíalistum bolað úr Bolholti Sýknaður af kæru Samtakanna 78 um hatursorðræðu Lokametrar, bútasaumur og Starbucks Veiðigjaldið aftur í nefnd og viðræður komnar á lokametra Lára snýr sér að kynningarstörfum fyrir HR Bætti þúsund tonnum í strandveiðipottinn Skellt upp úr í þingsal þegar ráðherra reyndi að mynda hjarta Rúv vildi Ísraelsmenn burt en þeir sluppu með skrekkinn í bili Lögðu hald á mikið magn fíkniefna og fleiri milljónir Sjá meira
Hópur einstakra barna og fjölskyldur þeirra fékk boð á Bessastaði í gær til forseta Íslands, Guðna Th. Jóhannessonar, í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma sem haldinn er um allan heim þann 28. febrúar ár hvert. Félag einstakra barna var stofnað árið 1997 og er stuðningsfélag barna og ungmenna sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Á vef Einstakra barna segir að „þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.“ „Við undirbjuggum hana aðeins og sögðum henni frá því hver forsetinn væri,“ segir Kristín Ýr Gunnarsdóttir en dóttir hennar, Freydís Borg, var í hópi þeirra sem boðið var á Bessastaði í gær. Freydís er þriggja ára en hún er með Williams-heilkenni. „Freydís er svo einlæg í öllu sem hún gerir og þykir voðalega vænt um alla sem hún hittir. Á leiðinni þangað talaði hún um „Guðna sinn“ og var ægilega spennt yfir því að fá pönnukökur og kjúkling á Bessastöðum. Ég veit ekki hvaðan hún fékk þá hugdettu að það yrði í boði,“ segir Kristín og hlær. Þegar Freydís hitti forsetann varð hún hins vegar nokkuð feimin. Hún spurði hann þó hvort hún mætti nota bindið hans til að þurrka sér um munninn en Ágúst Hauksson, faðir hennar, benti þá á að bindi væru ekki endilega til þess. Hér að neðan má sjá myndasyrpu frá heimsókninni sem Stefán Karlsson, ljósmyndari Vísis og Fréttablaðsins tók á Bessastöðum í gær og í spilaranum hér að ofan má sjá frétt Stöðvar 2 frá því í gærkvöldi um heimsóknina. vísir/stefánvísir/stefánvísir/stefánvísir/stefán
Mest lesið Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn Innlent Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Innlent Elon Musk stofnar nýjan stjórnmálaflokk Erlent Leynileg neyðarfjárveiting Dana til flugvallagerðar á Grænlandi Erlent Fjörutíu og þrír látnir og umfangsmiklar leitarðagerðir standa yfir Erlent Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Innlent „Býsna margt orðið grænmerkt“ Innlent Konan er fundin Innlent Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Innlent Vilja að nemendur borgi allt að 180 þúsund til að skrá sig Innlent Fleiri fréttir Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn „Býsna margt orðið grænmerkt“ Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Á þriðja tug látnir í Texas og netþrjótar herja á flugfélög Nikkurnar þandar á Reyðarfirði alla helgina Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Konan er fundin Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Björguðu göngukonu í sjálfheldu við Hrafntinnusker Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir að hafa fipast við akstur Tuttugu þingmenn mættu ekki á þingfund Vilja að nemendur borgi allt að 180 þúsund til að skrá sig Búið að boða til nýs fundar Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Lítill munur á bitum bitmýs og lúsmýs Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Inga mundaði skófluna við Sóltún „Þá fylgir það börnum í gegnum skólakerfið og út í samfélagið“ Nýtt bankaráð Seðlabankans skipað Sósíalistum bolað úr Bolholti Sýknaður af kæru Samtakanna 78 um hatursorðræðu Lokametrar, bútasaumur og Starbucks Veiðigjaldið aftur í nefnd og viðræður komnar á lokametra Lára snýr sér að kynningarstörfum fyrir HR Bætti þúsund tonnum í strandveiðipottinn Skellt upp úr í þingsal þegar ráðherra reyndi að mynda hjarta Rúv vildi Ísraelsmenn burt en þeir sluppu með skrekkinn í bili Lögðu hald á mikið magn fíkniefna og fleiri milljónir Sjá meira