Hleypur fyrir 20 mánaða prinsessu með ólæknandi krabbamein

„Læknarnir sögðu að hún myndi byrja að labba seint en þessi litla mannvera byrjaði snemma, bætir um betur og nánast skokkar út um allt,“ segir Skorri Rafn Rafnsson sem ætlar að hlaupa 10 kílómetra fyrir dóttur sína og Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna í Reykjavíkurmaraþoninu þann 20. ágúst. 

Skorri Rafn er nokkurskonar netmógúll, en hann á netgíró, bland.is og nokkra netmiðla eins og Hun.is, sport.is og 433.is.

Dóttir Skorra, Día Rakel, er í dag 20 mánaða gömul en hún greindist með æxli við heila þegar hún var 11 mánaða og byrjaði í krabbameinsmeðferð daginn eftir fyrsta afmælisdaginn sinn þann 30. desember síðastliðinn.

Æxlið sem Día Rakel er með er við sjóntaugarnar og staðsetning þess gerir það að verkum að ekki er hægt að skera meinið í burtu og því er krabbameinið talið ólæknandi.

„Það er sárt að hugsa til allrar þeirrar baráttu sem þetta litla skinn þarf að ganga í gegnum en við vonumst auðvitað til þess að með áframhaldandi meðferðum sé hægt að halda sjúkdómnum niðri og vonandi einn daginn verður hún alveg heilbrigð, þrátt fyrir allt. Það er mikið lagt á Díu mína, hún er inn og út af spítala og það er aðdáunarvert að fylgjast með því hvernig hún tekst á við hvern dag. Á spítalanum sýnir hún fágæta stillingu en verður óskaplega glöð og kát þegar hjúkrunarfólkið leggur frá sér tæki sín og tól. Á sínum góðu dögum heima er hún algjör orkubolti, elskar að dansa við músík og lætur fátt stoppa sig þótt völt sé á fótum. Hún er ofboðslega glöð stelpa,“ segir Skorri.

Fyrstu mánuðirnir eftir greiningu voru fjölskyldunni sérstaklega erfiðir og sótti hún styrk sinn meðal annars til SKB og er hlaupið leið Skorra til að þakka fyrir þann andlega stuðning sem félagið hefur veitt Díu og aðstandendum hennar. En fleiri hlaupa til styrktar SKB í nafni Díu Rakelar, eins og mamma hennar Elísabet og tvær frænkur.

„Það er góð tilfinning að þakka fyrir sig og vera í þeirri stöðu að geta gefið til baka. Sú upphæð sem safnast rennur öll til SKB og eins mun fyrirtæki sem ég er í forsvari fyrir jafna upphæðina sem safnast vegna míns hlaups og eins hlaups barnsmóður minnar og upphæðin þannig fyrir hlaupin tvö á endanum tvöfölduð. SKB vinnur frábært starf og ég veit fyrir víst að ferlið síðastliðna 9 mánuði væri búið að vera mun erfiðara ef ekki væri fyrir félagið og það fólk sem er í starfi þess. Eins er Día Rakel virkilega heppin með mömmu og ég með barnsmóður en það er að ég tel nauðsynlegt að standa saman í svona erfiðu verkefni,“ segir hann.

Skorri keppti á árum áður í lyftingum og setti nokkur Íslandsmet í greininni. Hann hafði þó slegið slöku við þegar kom að hreyfingu og í raun ekki æft neitt að ráði í mörg á, en það er liðin tíð og er hann kominn á fullt. Hann kvíðir ekki komandi hlaupi og segir undirbúninginn skemmtilegan.

„Ég hleyp annan hvern morgun og ætla að gera það fram að Reykjavíkurmaraþoninu og hver veit nema ég haldi þeirri iðju bara áfram eftir 20. ágúst. Hlaupagenið er nefnilega ríkjandi í fjölskyldunni. Ég finn mun á mér eftir að ég byrjaði að hlaupa og það er einhvern veginn auðveldara að takast á við þau verkefni sem bíða manns þegar maður er búinn að fá útrás fyrir tilfinningar sínar í hreyfingunni. Ég held að ég sé duglegu prinsessunni minni meiri stuðningur fyrir vikið,“ segir hann.

Skorri hefur þegar safnað rúmri milljón eins og sjá má hér.

Munar þar um nafnlaus áheit upp á 400 þúsund krónur annars vegar og 100 þúsund krónur hins vegar auk þess sem Fagstál hefur styrkt um 150 þúsund krónur og Kaupumgull.is um 100 þúsund krónur.