Safnað fyrir Ástu sem glímir við erfitt sjálfsofnæmi: „Þorir ekki að sofa en þorir ekki að vaka“

Hafin er söfnun svo styðja megi við bakið á Ástríði Ólafsdóttur, ungri íslenskri konu sem búsett er í Danmörku. Ástríður, eða Ásta, þjáist af afar sjaldgæfu sjálfsofnæmi og við því hefur ekki fundist lækning. Lyfjakostnaður hennar er hár, og hún er vegna sjúkdóms síns, tekjulaus og býr hjá móður sinni.

Veikindi Ástu voru fyrst greind af íslenskum sem læknum sem flogaveiki en skömmu eftir að hún hóf doktorsnám í Sviss greindist hún með autoimmune limbic encephalitis, sjaldgæft sjálfsofnæmi.

Ásta hefur þurft að gefa námið og allt annað upp á bátinn, hún getur ekki búið ein vegna veikindanna. Í byrjun ágúst flutti Ásta því til Danmerkur til að búa hjá móður sinni.

Hefur hún engan rétt á fjárhagslegum stuðningi frá danska ríkinu og hefur því engar tekjur. Lyfjakostnaður, lestarferðir fram og til baka til sérfræðinga í Odense, kostnaður vegna sálfræðings og fleira er mikill og svo er hún líka með námslán sem þarf að borga af.

Því hefur verið sett af stað söfnun til svo hægt sé að létta líf Ástu en upplýsingar söfnunareikninginn má sjá hér að neðan.

Reikningsnúmer söfnunarinnar er 0167-15-380380 -KT. 040288-2289.

„Þessi kokteill getur drepið fíl!“

Ásta hefur skrifað um reynslu sína af baráttunni við sjúkdóminn í færslum á Facebook. Í nýjustu færslu sinni lýsir hún því þegar hún er að ferðast með móður sinni í Danmörku til nýs læknis.

„Þú þarft að fara til næsta bæjar til læknisins. Mamma þín kemur með þér. Þið leggið í um það bil þriggja klukkustunda ferðalag, með strætó, lest, annarri lest, svo aftur strætó og finnið svo að lokum réttan inngang og rétta deild á þessum nýja spítala,“ skrifar Ásta.

Þar tekur læknirinn á móti henni og öllum þeim gögnum sem þær hafa komið með um sjúkdóminn. Eftir klukkustundar samræður þar sem farið er yfir aðalatriði sjúkrasögu Ástu spyr læknirinn um hvaða lyf hún sé að taka.

„Hann verður enn stóreygðari en þegar þú réttir honum möppuna stóru. Starir og les og fer yfir skammtastærðir og lyfjategundir. "Þessi kokteill getur drepið fíl!" segir hann og lítur á þig og mömmu þína hálf gapandi,“ skrifar Ásta.

Martraðir vegna lyfja

Því næst ræðir læknirinn um að mögulega sé hægt að gera aðgerð til þess að finna þann stað sem flogin eigi sér upptök og skera þann stað í burtu.

„Þú dettur út. Út úr heiminum. Þú vilt ekki heyra meira. Þú veist ekki einu sinni hvernig þér á að líða, hvað þú átt að hugsa eða gera á þessari stundu. Þú ert ekki í sambandi og mamma þín ein man restina af því sem fór fram á fundinum,“ skrifar Ásta.

Þær mæðgur halda heim á leið og Ásta lýsir því hversu orkulaus hún sé eftir daginn. Mamma hennar hvetur hana til þess að fara að sofa um kvöldið en Ásta lýsir því hvernig hún þori ekki að fara að sofa, enda sé hún hrædd við miklar martraðir sem lyfin hafa framkallað.

„Lyfjamókið lætur þig stundum dreyma brjálæðislega og þá oft eitthvað sem tengist hlutum sem nýlega hafa gerst. Og þú vilt ekki taka áhættuna á því að dreyma þetta. Þessa aðgerð sem mögulega er yfirvofandi. Vakna svo aftur og muna eftir þessu. “

Með þá gerð sjúkdómsins sem minnst er vitað um

Veikindi Ástu má rekja til ársins 2013. .Þá byrjaði hún að fá óþægileg köst sem voru greind sem kvíðaköst og leiði eða þunglyndi af læknunum.

Ári síðar fékk hún nokkur flogaköst. Greindu læknar hana hér á landi með flogaveiki eftir að breytingar sem sagðar voru algengar hjá fólki með flogaveiki greindust í heila hennar. Við því fékk hún flogaveikislyf sem slóu örlítið á einkennin en áfram fékk hún kvíðaköst.

Líkt og fyrr segir lýsir Ástríður baráttunni við sjúkdóminn í opinskáum færslum á Facebook-síðu sinni. Þar segir hún að eftir að sjúkdómur hennar var greindur sem flogaveiki hafi hún glímt við ýmsa erfiðleika og ákveðið að halda áfram námi til þess að koma sér á réttan kjöl á nýjan leik.

Í ágúst 2015 fór hún til því náms í Bern í Sviss og ætlaði að reyna að ljúka stóra draumnum sínum, doktorsnámi í lífeindafræði. Til öryggis ákvað hún að fara strax til lækna í Bern. Þeir sendu hana í frekari rannsóknir og eftir að doktorsnámið sóttist mjög hægt var hún lögð inn á sjúkrahús í Bern.

Erfitt að muna, læra og skilja hluti

Eftir jólafríið jólin 2015 sneri Ásta aftur til Bern lþar sem sjúkdómsgreiningin lá fyrir.

„Ég er með sjaldgæfa tegund af sjaldgæfum og erfiðum sjúkdómi. Svokallað "autoimmune limbic encephalitis",“ skrifar Ásta.

Autoimmune limbic encephalitis og er sjálfsofnæmissjúkdómur sem veldur bólgu í heila sem er bæði alvarlegur og sjaldgæfur sjúkdómur. Var því ljóst að læknar hér á Íslandi höfðu ekki greint hana rétt þegar hún leitaði fyrst til þeirra árið 2013.

Nokkrar mismunandi týpur af þessum sjúkdómi eru þekktar og Ásta er með þá sem einna minnst er vitað um. Týpan kallast Anti-Gad positive og lýsir sér þannig að ónæmiskerfið heldur að heilinn sé vondur, ræðst á hann líkt og hann væri baktería til dæmis, og reynir að eyðileggja hann. Bólgan sem myndast vegna þessarar árásar, þrýstir á staði í heilanum sem sjá um að viðhalda eðlilegu minni, hæfni til að læra og skilja hluti ásamt mörgum öðrum hlutum.Taugaboðin sem fara úrskeiðis valda svokölluðum hluta-flogum, sem upphaflega voru greind sem kvíðaköst.