Spjallið með Góðvild

Fréttamynd

„Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“

Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast.

Lífið
Fréttamynd

Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð

Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar.

Lífið
Fréttamynd

Eitt tekur við af öðru og það er aldrei logn

„Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba á vegg, algjörlega búnir,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir móðir langveikrar og fjölfatlaðrar stúlku.

Lífið
Fréttamynd

„Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“

„Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Hún segir sorglegt að hópur barna fái ekki tækifæri til að hjóla, líkt og heilbrigð börn gera. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina.

Lífið
Fréttamynd

„Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“

Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt.

Lífið
Fréttamynd

Alltaf verið meira hrifin af raunveruleikanum en einhverri glansmynd

Ljósmyndarinn Díana Júlíusdóttir hefur þrátt fyrir stuttan starfsaldur í faginu hlotið mikla athygli fyrir myndir sínar. Í vikunni fékk hún þær fréttir að heimildarmyndaröð hennar af Sunnu Valdísi Sigurðardóttur og foreldrum hennar verður sýnd á stórri ljósmyndasýningu í Barcelona á næsta ári.

Lífið
Fréttamynd

„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“

„Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku.

Lífið
Fréttamynd

Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn

Lena Larsen er móðir langveiks barns og þurfti að þurfti að flytja af landi brott til að fá þá heilbrigðisþjónustu sem sonur hennar þurfti á að halda. Hún segir að mikilvægt sé að fjölskyldur geti verið í sínu heimalandi og fái það aðhald og þjónustu sem þau eiga rétt á í þessum aðstæðum.

Lífið
Fréttamynd

Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra

Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi.

Lífið
Sjá meira
Velkomin á Vísi. Þessi vefur notar vafrakökur. Sjá nánar.