Spjallið með Góðvild

Fréttamynd

Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi

„Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 

Lífið
Fréttamynd

Seldu æskuheimilið og flúðu sveitarfélagið

Alma Björk Ástþórsdóttir hefur talað opinskátt um skóla án aðgreiningar og að þetta kerfi virki ekki fyrir börn með sérþarfir. Í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild segir Alma frá því að hún þurfti að flýja bæjarfélagið sitt til að fá betri þjónustu fyrir son sinn.

Lífið
Fréttamynd

Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman

„Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands.

Lífið
Fréttamynd

Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju

„Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“

Lífið
Fréttamynd

Berst fyrir mál­efnum barna að­eins tólf ára gamall

Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger.

Lífið
Fréttamynd

Þurftu að flytja úr landi til þess að Már fengi fullnægjandi menntun

Afreksíþróttamaðurinn og tónlistarmaðurinn Már Gunnarsson fæddist með sjúkdóminn LCA sem veldur því að sjón hans fer hrakandi með árunum og er hann í dag með um það bil 0,5 prósent sjón. Hann segist þó alltaf hafa verið jákvæður að eðlisfari og hann lætur þær áskoranir sem fylgja blindunni ekki á sig fá.

Lífið
Fréttamynd

Góðvild: Tækifæri ungs fatlaðs fólks óásættanleg

„Ég hef tekið þátt í því sem bæði kennari og skólastjóri að kljást við kerfið vegna aðstæðna barna og ungmenna sem mér hefur oft á tíðum þótt frekar óréttlátt,“ segir Sara Dögg Svanhildardóttir í Spjallinu við Góðvild.

Lífið
Fréttamynd

Veitir fjöl­skyldum lang­veikra barna að­stoð í gegnum Hjálpar­línu

„Landspítalinn er bráðasjúkrahús. Þannig að sú þjónusta sem er í boði þar er að meginhlutanum til sniðin í kringum bráðveika. Það er kannski eitt af því sem hefur verið erfiðara fyrir þá sem eru langveikir því þeir hafa aðrar þarfir en þeir sem eru bráðveikir,“ segir Bára Sigurjónsdóttir.

Lífið
Sjá meira
Velkomin á Vísi. Þessi vefur notar vafrakökur. Sjá nánar.