Í stofufangelsi í íbúðinni sinni í sex ár með lágmarksþjónustu Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 28. desember 2021 14:31 Rúnar Björn Herrera formaður NPA miðstöðvarinnar er gestur í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Ég klifraði upp í ljósastaur og kom öfugur niður,“ segir Rúnar Björn Herrera um slysið sem breytti lífi hans. Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning. Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Plötuverslun sniðgengur Björk og tekur tónlist hennar úr hillum Lífið Hverjum var boðið á Bessastaði og hverjum ekki? Lífið Sonurinn kominn með nafn Lífið Allt að 450 þúsund bíógestir á einu ári Lífið Smurði kúk um allt stofugólfið þar til hann kafnaði úti í horni Lífið Snorri Másson leggi hornin á hilluna Lífið Útivinnandi og valið barnleysi með hund að bætast við útivinnandi og valið barnleysi Áskorun Tónlistarpar fékk draumaprins í síðbúna jólagjöf Lífið Maðurinn sem vann með Elton John, ABBA og Donnu Summer Bíó og sjónvarp Gugga fer yfir eineltið, frægðina og eftirpartýið með Drake Lífið Fleiri fréttir Snorri Másson leggi hornin á hilluna Tónlistarpar fékk draumaprins í síðbúna jólagjöf Sonurinn kominn með nafn Plötuverslun sniðgengur Björk og tekur tónlist hennar úr hillum Hverjum var boðið á Bessastaði og hverjum ekki? Allt að 450 þúsund bíógestir á einu ári Gugga fer yfir eineltið, frægðina og eftirpartýið með Drake Smurði kúk um allt stofugólfið þar til hann kafnaði úti í horni Hvað vildu Íslendingar vita á árinu 2025? Olli sjálfum sér vonbrigðum í sturtunni Kallar Sóla klónabarnið sitt Mótmælir söfnuninni: „Ég myndi frekar stinga byssu upp í rassgatið á mér“ Uppáhaldsatriðin að mati höfunda Skaupsins Golfkúlan hafnaði í höfði forsætisráðherra Barnabarn Íþróttaálfsins á leiðinni Íslenski Johnny Cash á rúntinum með Bítinu Scary Movie-stjarna látin Óútskýrð ráðgáta í Havana endurvakti fjandskap Kúbu og Bandaríkjanna Víkingar fengu son í jólagjöf Fannst látinn á fjöllum degi eftir afmælisdaginn Stjörnulífið: „Ekkert nýársheit í ár því það sem ég er að gera virkar greinilega“ „Á bak við fíkn er alltaf áfallasaga“ Nyrsta barn ársins fæddist fyrsta dag ársins Kraftaverkaaðgerð batt enda á fimm ár af sársauka Eldgosið sem lýsti upp næturhiminninn og lamaði Evrópu Þarf alltaf „eitthvað til að kjamsa á“ daginn eftir skaup Steinhissa á því að fyrsta barnið sé fyrsta barn ársins Fiðluleikari kærir Will Smith fyrir kynferðislega áreitni Áramótaheit landsmanna: Hætta að segja six-seven og lifa af Heyra ekkert í Harry og Meghan Sjá meira
Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning.
Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Plötuverslun sniðgengur Björk og tekur tónlist hennar úr hillum Lífið Hverjum var boðið á Bessastaði og hverjum ekki? Lífið Sonurinn kominn með nafn Lífið Allt að 450 þúsund bíógestir á einu ári Lífið Smurði kúk um allt stofugólfið þar til hann kafnaði úti í horni Lífið Snorri Másson leggi hornin á hilluna Lífið Útivinnandi og valið barnleysi með hund að bætast við útivinnandi og valið barnleysi Áskorun Tónlistarpar fékk draumaprins í síðbúna jólagjöf Lífið Maðurinn sem vann með Elton John, ABBA og Donnu Summer Bíó og sjónvarp Gugga fer yfir eineltið, frægðina og eftirpartýið með Drake Lífið Fleiri fréttir Snorri Másson leggi hornin á hilluna Tónlistarpar fékk draumaprins í síðbúna jólagjöf Sonurinn kominn með nafn Plötuverslun sniðgengur Björk og tekur tónlist hennar úr hillum Hverjum var boðið á Bessastaði og hverjum ekki? Allt að 450 þúsund bíógestir á einu ári Gugga fer yfir eineltið, frægðina og eftirpartýið með Drake Smurði kúk um allt stofugólfið þar til hann kafnaði úti í horni Hvað vildu Íslendingar vita á árinu 2025? Olli sjálfum sér vonbrigðum í sturtunni Kallar Sóla klónabarnið sitt Mótmælir söfnuninni: „Ég myndi frekar stinga byssu upp í rassgatið á mér“ Uppáhaldsatriðin að mati höfunda Skaupsins Golfkúlan hafnaði í höfði forsætisráðherra Barnabarn Íþróttaálfsins á leiðinni Íslenski Johnny Cash á rúntinum með Bítinu Scary Movie-stjarna látin Óútskýrð ráðgáta í Havana endurvakti fjandskap Kúbu og Bandaríkjanna Víkingar fengu son í jólagjöf Fannst látinn á fjöllum degi eftir afmælisdaginn Stjörnulífið: „Ekkert nýársheit í ár því það sem ég er að gera virkar greinilega“ „Á bak við fíkn er alltaf áfallasaga“ Nyrsta barn ársins fæddist fyrsta dag ársins Kraftaverkaaðgerð batt enda á fimm ár af sársauka Eldgosið sem lýsti upp næturhiminninn og lamaði Evrópu Þarf alltaf „eitthvað til að kjamsa á“ daginn eftir skaup Steinhissa á því að fyrsta barnið sé fyrsta barn ársins Fiðluleikari kærir Will Smith fyrir kynferðislega áreitni Áramótaheit landsmanna: Hætta að segja six-seven og lifa af Heyra ekkert í Harry og Meghan Sjá meira
Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36
Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01
Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30