Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Presturinn sem hataði kristinfræði Lífið Herbert kveikti í myndverinu í fyrsta þætti Lífið Fréttatía vikunnar: Þagnargreiðsla, tannbursti og hálfvitar Lífið „Verstur af öllu er helvítis doðinn, vera heima og vorkenna sér“ Tónlist Saga um par með Downs og dverga reyndist tröllasaga Lífið Pétur og Birgitta nýtt par Lífið Iceguys í erlendum raunveruleikaþætti Lífið Sigrún Ósk mætt á RÚV Lífið Hvað veistu um... gönguleiðir? Lífið TikTok-stjörnur fjölga mannkyninu Lífið Fleiri fréttir Herbert kveikti í myndverinu í fyrsta þætti Presturinn sem hataði kristinfræði Fréttatía vikunnar: Þagnargreiðsla, tannbursti og hálfvitar Sökuð um að siga fylgjendum á móður fyrrverandi Iceguys í erlendum raunveruleikaþætti TikTok-stjörnur fjölga mannkyninu Pétur og Birgitta nýtt par Sigrún Ósk mætt á RÚV Saga um par með Downs og dverga reyndist tröllasaga Hvað veistu um... gönguleiðir? „Ég þurfti að segja heiminum að þú værir með krabbamein“ Persónuleg Vala Matt opnar sig um einkalífið Fallegar kveðjur og ósagðar sögur af meistara grínsins Faldi diktafóna, tók myndir og át til að fanga stemminguna Uppeldisfræðingurinn reyndist vel sósuð fótboltabulla Öldrunarlæknir og verkfræðingur selja miðbæjarperlu Ungfrú Austurríki látin aðeins 22 ára Leiðir skilja hjá leikhúspari Stærðarinnar hola gleypti innkeyrslu Cage Nornir komu saman á miðilsfundi Átti óheillavænlegt samtal við Kennedy fyrir flugslysið: „Ég þarf ekki aðstoðarflugmann“ Prinsinn hefur nám við Eton-skóla Hafnaði tæpum fimm milljarða þagnarsamningi Musks South Park verður South America Kappsmál sett á ís Áslaug Arna setur lúxusíbúð á leigu Hvað veistu um… textana hans Bubba? Engin ákvörðun tekin um Eurovision þátttöku Sögufrægt verslunarhús til sölu Hélt allsherjar skilnaðarpartý: „Ég er frjáls“ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Presturinn sem hataði kristinfræði Lífið Herbert kveikti í myndverinu í fyrsta þætti Lífið Fréttatía vikunnar: Þagnargreiðsla, tannbursti og hálfvitar Lífið „Verstur af öllu er helvítis doðinn, vera heima og vorkenna sér“ Tónlist Saga um par með Downs og dverga reyndist tröllasaga Lífið Pétur og Birgitta nýtt par Lífið Iceguys í erlendum raunveruleikaþætti Lífið Sigrún Ósk mætt á RÚV Lífið Hvað veistu um... gönguleiðir? Lífið TikTok-stjörnur fjölga mannkyninu Lífið Fleiri fréttir Herbert kveikti í myndverinu í fyrsta þætti Presturinn sem hataði kristinfræði Fréttatía vikunnar: Þagnargreiðsla, tannbursti og hálfvitar Sökuð um að siga fylgjendum á móður fyrrverandi Iceguys í erlendum raunveruleikaþætti TikTok-stjörnur fjölga mannkyninu Pétur og Birgitta nýtt par Sigrún Ósk mætt á RÚV Saga um par með Downs og dverga reyndist tröllasaga Hvað veistu um... gönguleiðir? „Ég þurfti að segja heiminum að þú værir með krabbamein“ Persónuleg Vala Matt opnar sig um einkalífið Fallegar kveðjur og ósagðar sögur af meistara grínsins Faldi diktafóna, tók myndir og át til að fanga stemminguna Uppeldisfræðingurinn reyndist vel sósuð fótboltabulla Öldrunarlæknir og verkfræðingur selja miðbæjarperlu Ungfrú Austurríki látin aðeins 22 ára Leiðir skilja hjá leikhúspari Stærðarinnar hola gleypti innkeyrslu Cage Nornir komu saman á miðilsfundi Átti óheillavænlegt samtal við Kennedy fyrir flugslysið: „Ég þarf ekki aðstoðarflugmann“ Prinsinn hefur nám við Eton-skóla Hafnaði tæpum fimm milljarða þagnarsamningi Musks South Park verður South America Kappsmál sett á ís Áslaug Arna setur lúxusíbúð á leigu Hvað veistu um… textana hans Bubba? Engin ákvörðun tekin um Eurovision þátttöku Sögufrægt verslunarhús til sölu Hélt allsherjar skilnaðarpartý: „Ég er frjáls“ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01