Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Öðruvísi líf: „Þar var konum og börnum stillt upp og þau skotin“ Áskorun Sam Rivers úr Limp Bizkit látinn Lífið Dýri kveður Íþróttaálfinn eftir tuttugu ár Lífið Krakkatían: IKEA-geitin, októberfest og reikistjarna Lífið Tveir skiptu með sér sjöfalda pottinum Lífið „Vinir mínir settu stöðugt út á mig og niðurlægðu mig“ Lífið Heiðrar minningu vinar síns með því að elta draumana Lífið Fjórir á lista Páls hættir við Lífið Fjögur hundruð milljónir króna í skjalatösku í Hveragerði Lífið „Bíður bara inni í skáp eftir brúðkaupinu“ Tíska og hönnun Fleiri fréttir Sam Rivers úr Limp Bizkit látinn Krakkatían: IKEA-geitin, októberfest og reikistjarna Tveir skiptu með sér sjöfalda pottinum Dýri kveður Íþróttaálfinn eftir tuttugu ár Fjögur hundruð milljónir króna í skjalatösku í Hveragerði Fjórir á lista Páls hættir við „Vinir mínir settu stöðugt út á mig og niðurlægðu mig“ Mikil og góð stemning á uppskeruhátíð Skaftárhrepps Andri Björns stendur vaktina allar helgar „Af hverju ætti ég að lifa lífi mínu svona?“ Fær reglulega að heyra: „Þú lékst Skara!“ Heiðrar minningu vinar síns með því að elta draumana Fréttatía vikunnar: Vaxtamálið, eldsvoði og pítsusósa Aron Can sprengdi risastóra graftarbólu á hundinum Cillian mærir Kiljan Slíta sambandinu en vinna áfram saman „Við hvern ert þú að tala?“ Bjóða öllum sem vilja heim í útgáfupartí Rúrik hlaut verðlaun sem rísandi stjarna ársins Ingunn Svala kaupir glæsihús Jóhanns Bergs á Arnarnesi „Við eigum bara eitt líf og ég ætla því að lifa því eins og ég vil“ Ace Frehley látinn af slysförum Íslensk hönnun á forsíðu Wall Street Journal: „Hún hafði samband við mig á Instagram“ Hnusað af hreindýraskít á leið upp „fullkomið fjölskyldufjall“ „Draumar geta ræst“ „Við erum orðlaus yfir hæfileikunum“ Hugmynd Chris Hemsworth að synda í kringum Ísland Ljóstrar upp um kornið sem fyllti mælinn Tíu smart kósýgallar „Stöðugar gaslýsingar“ Federline gríðarlega særandi Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Öðruvísi líf: „Þar var konum og börnum stillt upp og þau skotin“ Áskorun Sam Rivers úr Limp Bizkit látinn Lífið Dýri kveður Íþróttaálfinn eftir tuttugu ár Lífið Krakkatían: IKEA-geitin, októberfest og reikistjarna Lífið Tveir skiptu með sér sjöfalda pottinum Lífið „Vinir mínir settu stöðugt út á mig og niðurlægðu mig“ Lífið Heiðrar minningu vinar síns með því að elta draumana Lífið Fjórir á lista Páls hættir við Lífið Fjögur hundruð milljónir króna í skjalatösku í Hveragerði Lífið „Bíður bara inni í skáp eftir brúðkaupinu“ Tíska og hönnun Fleiri fréttir Sam Rivers úr Limp Bizkit látinn Krakkatían: IKEA-geitin, októberfest og reikistjarna Tveir skiptu með sér sjöfalda pottinum Dýri kveður Íþróttaálfinn eftir tuttugu ár Fjögur hundruð milljónir króna í skjalatösku í Hveragerði Fjórir á lista Páls hættir við „Vinir mínir settu stöðugt út á mig og niðurlægðu mig“ Mikil og góð stemning á uppskeruhátíð Skaftárhrepps Andri Björns stendur vaktina allar helgar „Af hverju ætti ég að lifa lífi mínu svona?“ Fær reglulega að heyra: „Þú lékst Skara!“ Heiðrar minningu vinar síns með því að elta draumana Fréttatía vikunnar: Vaxtamálið, eldsvoði og pítsusósa Aron Can sprengdi risastóra graftarbólu á hundinum Cillian mærir Kiljan Slíta sambandinu en vinna áfram saman „Við hvern ert þú að tala?“ Bjóða öllum sem vilja heim í útgáfupartí Rúrik hlaut verðlaun sem rísandi stjarna ársins Ingunn Svala kaupir glæsihús Jóhanns Bergs á Arnarnesi „Við eigum bara eitt líf og ég ætla því að lifa því eins og ég vil“ Ace Frehley látinn af slysförum Íslensk hönnun á forsíðu Wall Street Journal: „Hún hafði samband við mig á Instagram“ Hnusað af hreindýraskít á leið upp „fullkomið fjölskyldufjall“ „Draumar geta ræst“ „Við erum orðlaus yfir hæfileikunum“ Hugmynd Chris Hemsworth að synda í kringum Ísland Ljóstrar upp um kornið sem fyllti mælinn Tíu smart kósýgallar „Stöðugar gaslýsingar“ Federline gríðarlega særandi Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01