Berst fyrir mál­efnum barna að­eins tólf ára gamall

„CP er hreyfihömlun sem kallar fram svona spennu í líkamanum, þannig ég er í göngugrind og í hjólastól ef ég er að fara langar vegalengdir,“ segir Vilhjálmur sem er viðmælandi í nýjasta þætti af Spjallið með Góðvild.

Hreyfihömlunin getur komið fram bæði sem stífleiki eða slappleiki í vöðvum sem veldur því að vöðvarnir vinna ekki eins og þeir eiga að gera. Vilhjálmur hefur upplifað bæði.

„Ég er kannski að gera eitthvað og svo allt í einu bara get ég ekki hreyft ákveðinn líkamspart.“

Sumir einstaklingar með CP geta ekki verið án einhvers konar hjálpartækja en fötlunin getur verið afar mismunandi á milli einstaklinga. En árið 2017 gerði CP félagið fræðslumynd um fötlunina sem má nálgast hér.

„Ég er með CP í bæði höndum og fótum en aðeins meira í höndum samt. Svo er ég með Asperger eða eins og allir kalla það bara einhverfa,“ segir Vilhjálmur frá en Asperger er ein tegund einhverfu.

Vill setja fötlunarfræði á námskrá í skólakerfinu

Hann segist finna fyrir örlitlum mun á sjálfum sér og jafnöldrum sínum en þó ekki eins miklum og þegar hann var yngri.

Vilhjálmi gengur vel í skóla en hann telur þó að þar sé fræðslu verulega ábótavant um alla fötlun yfirhöfuð.

„Mér finnst að það mætti setja hana inn í skólakerfið bara eins og þú ferð í stærðfræði nokkrum sinnum í viku, þá finnst mér að þú gætir bara farið í eitthvað sem myndi kannski heita fötlunarfræði. Ef ekki, að taka þá kannski eina kennslustund á efsta ári í leikskóla.“

Hann telur þó að til að byrja með sé mikilvægast að fræða fullorðna fólkið og fræðslan ætti að vera í höndum fatlaðra einstaklinga sem þekkja fötlun af eigin raun.

„Svo í framtíðinni þá þarf ekki að kenna fullorðnum, því þá eru það börnin sem eru í skóla núna sem eru orðin fullorðin. Þá eru þau búin að læra það í skóla og þá er þetta orðin bara svona hringrás.“

Sjálfstæðari með hjálp NPA

Utan skóla stundar Vilhjálmur Crossfit af fullum krafti og eru uppáhalds æfingar hans froskahopp og hjólbörur.

Hann nýtir sér notendastýrða persónulega aðstoð eða svokallaða NPA og hefur gert frá árinu 2019. Sú þjónusta gerir honum kleift að vera sjálfstæðari.

„Þeir koma þá eftir skóla og sækja mig í skólann. Svo ef ég er búinn að ákveða að hitta einhvern félaga minn eftir skóla þá er það bara ekkert mál. Ef ég er að fara í sund þá koma þeir og hjálpa mér í klefanum og eru svo bara í pottinum og eru ekkert að skipta sér að nema ef eitthvað kemur fyrir þá náttúrlega koma þeir.“

Hann segir þjónustuna hafa haft verulega góð áhrif á líf sitt og finnst að allir fatlaðir einstaklingar ættu að geta notið slíkrar þjónustu.

Málum stungið ofan í skúffu eftir Barnaþingið

Vilhjálmur er með sterka réttlætiskennd og berst fyrir málefnum barna og þá sérstaklega fatlaðra barna. Það gerir hann meðal annars í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna. Hópurinn hittist einu sinni í mánuði og það sem betur má fara.

Þá hefur Vilhjálmur einnig verið með erindi á Barnaþingi sem haldið er í Hörpu á tveggja ára fresti. Á þinginu árið 2019 var komist að niðurstöðu í ákveðnum málaflokkum sem Vilhjálmur telur að hafi ekki verið fylgt nægilega vel eftir.

„Það komu þingmenn og hlustuðu á okkur og hefðu getað gert eitthvað en mér fannst þessu bara svolítið vera stungið ofan í skúffu. Þetta var fyrir tveimur árum og það hefur bara mjög lítið verið gert.“

Samhliða skólanum, Crossfitinu og ráðgjafastarfinu er Vilhjálmur að fara hefja störf sem fréttamaður í Krakkafréttum. Þar vill hann þó alls ekki að sé litið á sig sem „fatlaða strákinn“.

„Ef ég er að gera eitthvað svona sem aðrir ófatlaðir gætu líka verið að gera, þá finnst mér svo mikill óþarfi að taka fram að ég sé fatlaður,“ segir Vilhjálmur.

Hann segir allt of marga koma fram við fatlaða einstaklinga eins og það þurfi að gera allt fyrir þá. 

„Nei það er náttúrlega bara betra að þú komir fram við fatlaðan einstakling eins og hann sé ekki fatlaður, af því í grunninn er ég bara manneskja eins og hver annar.“

Hér að neðan má hlusta á viðtalið við Vilhjálm í heild sinni.