„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Blaðri því út um allan bæ að hann sé næsti Bond Bíó og sjónvarp Smurði kúk um allt stofugólfið þar til hann kafnaði úti í horni Lífið Olli sjálfum sér vonbrigðum í sturtunni Lífið Fáum við einn þátt í viðbót af Stranger Things? Bíó og sjónvarp Gugga fer yfir eineltið, frægðina og eftirpartýið með Drake Lífið Kallar Sóla klónabarnið sitt Lífið Hvað vildu Íslendingar vita á árinu 2025? Lífið Við þurfum að ræða Sydney Sweeney Gagnrýni Mótmælir söfnuninni: „Ég myndi frekar stinga byssu upp í rassgatið á mér“ Lífið Biostrength er tæknibylting í styrktarþjálfun Lífið samstarf Fleiri fréttir Gugga fer yfir eineltið, frægðina og eftirpartýið með Drake Smurði kúk um allt stofugólfið þar til hann kafnaði úti í horni Hvað vildu Íslendingar vita á árinu 2025? Olli sjálfum sér vonbrigðum í sturtunni Kallar Sóla klónabarnið sitt Mótmælir söfnuninni: „Ég myndi frekar stinga byssu upp í rassgatið á mér“ Uppáhaldsatriðin að mati höfunda Skaupsins Golfkúlan hafnaði í höfði forsætisráðherra Barnabarn Íþróttaálfsins á leiðinni Íslenski Johnny Cash á rúntinum með Bítinu Scary Movie-stjarna látin Óútskýrð ráðgáta í Havana endurvakti fjandskap Kúbu og Bandaríkjanna Víkingar fengu son í jólagjöf Fannst látinn á fjöllum degi eftir afmælisdaginn Stjörnulífið: „Ekkert nýársheit í ár því það sem ég er að gera virkar greinilega“ „Á bak við fíkn er alltaf áfallasaga“ Nyrsta barn ársins fæddist fyrsta dag ársins Kraftaverkaaðgerð batt enda á fimm ár af sársauka Eldgosið sem lýsti upp næturhiminninn og lamaði Evrópu Þarf alltaf „eitthvað til að kjamsa á“ daginn eftir skaup Steinhissa á því að fyrsta barnið sé fyrsta barn ársins Fiðluleikari kærir Will Smith fyrir kynferðislega áreitni Áramótaheit landsmanna: Hætta að segja six-seven og lifa af Heyra ekkert í Harry og Meghan Búinn að sturta sig með fötu síðan í nóvember Dóttir Tommy Lee Jones fannst látin Nýársbingó Blökastsins á rólegasta degi ársins Þórdís Elva bað poppstjörnunnar Króli og Birta eignuðust lítinn prins Íslendingar tjá sig um skaupið: „Versta skaup ever“ eða það besta í manna minnum? Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Blaðri því út um allan bæ að hann sé næsti Bond Bíó og sjónvarp Smurði kúk um allt stofugólfið þar til hann kafnaði úti í horni Lífið Olli sjálfum sér vonbrigðum í sturtunni Lífið Fáum við einn þátt í viðbót af Stranger Things? Bíó og sjónvarp Gugga fer yfir eineltið, frægðina og eftirpartýið með Drake Lífið Kallar Sóla klónabarnið sitt Lífið Hvað vildu Íslendingar vita á árinu 2025? Lífið Við þurfum að ræða Sydney Sweeney Gagnrýni Mótmælir söfnuninni: „Ég myndi frekar stinga byssu upp í rassgatið á mér“ Lífið Biostrength er tæknibylting í styrktarþjálfun Lífið samstarf Fleiri fréttir Gugga fer yfir eineltið, frægðina og eftirpartýið með Drake Smurði kúk um allt stofugólfið þar til hann kafnaði úti í horni Hvað vildu Íslendingar vita á árinu 2025? Olli sjálfum sér vonbrigðum í sturtunni Kallar Sóla klónabarnið sitt Mótmælir söfnuninni: „Ég myndi frekar stinga byssu upp í rassgatið á mér“ Uppáhaldsatriðin að mati höfunda Skaupsins Golfkúlan hafnaði í höfði forsætisráðherra Barnabarn Íþróttaálfsins á leiðinni Íslenski Johnny Cash á rúntinum með Bítinu Scary Movie-stjarna látin Óútskýrð ráðgáta í Havana endurvakti fjandskap Kúbu og Bandaríkjanna Víkingar fengu son í jólagjöf Fannst látinn á fjöllum degi eftir afmælisdaginn Stjörnulífið: „Ekkert nýársheit í ár því það sem ég er að gera virkar greinilega“ „Á bak við fíkn er alltaf áfallasaga“ Nyrsta barn ársins fæddist fyrsta dag ársins Kraftaverkaaðgerð batt enda á fimm ár af sársauka Eldgosið sem lýsti upp næturhiminninn og lamaði Evrópu Þarf alltaf „eitthvað til að kjamsa á“ daginn eftir skaup Steinhissa á því að fyrsta barnið sé fyrsta barn ársins Fiðluleikari kærir Will Smith fyrir kynferðislega áreitni Áramótaheit landsmanna: Hætta að segja six-seven og lifa af Heyra ekkert í Harry og Meghan Búinn að sturta sig með fötu síðan í nóvember Dóttir Tommy Lee Jones fannst látin Nýársbingó Blökastsins á rólegasta degi ársins Þórdís Elva bað poppstjörnunnar Króli og Birta eignuðust lítinn prins Íslendingar tjá sig um skaupið: „Versta skaup ever“ eða það besta í manna minnum? Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16