Er mann­ekla lög­mál?

Flest getum við verið sammála um eftirfarandi atriði, að minnsta kosti opinberlega. 1. Að börnin séu það dýrmætasta sem við eigum. 2. Að verðmæti fólks trompi virði fjármagns. 3. Að farsæld barna skuli vera leiðarstef í því samfélagi sem við búum í. 4. Að standa beri sérstakan vörð um hagsmuni langveikra og fatlaðra barna.

Undanfarin ár hafa reglulega birst fréttir af óviðunandi þjónustu eða þjónustuleysi við langveik og fötluð börn. Við vitum að haustið er komið þegar orðið mannekla kemst á kreik í umræðunni. Fjöldi barna með sérþarfir fær ekki lögbundna frístundaþjónustu vikum og jafnvel mánuðum saman með tilheyrandi óvissu fyrir börnin og foreldra þeirra. Önnur börn fá ekki lífsauðsynlegan stuðning við athafnir daglegas lífs frá hæfu starfsfólki með þeim afleiðingum að foreldrar ná ekki að anna störfum sínum á vinnumarkaði, svo ótalið sé álagið sem fylgir og afleiðingarnar sem það hefur á heilsu fjölskyldunnar í heild. Af hverju fæst ekki hæft fólk til starfa? „Mannekla”, og svo er öxlum yppt eins og hér sé um að ræða gilt og gjaldgengt lokasvar sem endi umræðuna.

Mannekla er ekki lögmál, sérstaklega ekki sú sem loðir nær eingöngu við ákveðinn málaflokk. Mannekla er ekki óumflýjanlegt fyrirbæri sem fríar þjónustuveitendur frá lögboðnum skyldum sínum án þess að frekar sé aðhafst. Mannekla er ekki svar sem er bjóðandi foreldrum langveikra og fatlaðra barna ítrekað, ár eftir ár. Mannekla er hins vegar niðurstaða sem byggir á inngrónu viðhorfi samfélagsins til málaflokka sem tengjast umönnun fólks.

Sé búið svo um hnúta að störf sem tengjast þjónustu við langveik og fötluð börn séu metin að verðleikum og standist samkeppni við önnur störf í samfélaginu er næsta víst að betur gangi að manna störfin hæfu og metnaðarfullu starfsfólki. Á meðan kerfið gengur hins vegar út frá því að störf með langveikum og fötluðum börnum séu lágt launuð, tímabundin og að mestu mönnuð námsmönnum sem koma og fara með tilheyrandi starfsmannaveltu, er viðbúið að manneklan verði að viðvarandi fasta.

Okkur Íslendingum verður gjarnan tíðrætt um afburða árangur samfélagsins þegar mannréttindi eru annars vegar. Við höfum skuldbundið okkur alþjóðlega til að virða samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Jafnframt erum við aðilar að Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna. Gott og vel. En ef við hyggjumst skreyta okkur fjöðrum mannréttinda og jafnra tækifæra þurfum við líka að geta horft í spegil og spurt okkur að eftirfarandi: Metum við virði langveikra og fatlaðra barna og þeirra sem annast þau raunverulega á borði, eða aðeins í orði?

Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju – félags langveikra barna.