Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 19. október 2022 12:30 Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ágúst Bjarni Garðarsson Framsóknarflokkurinn Alþingi Heilbrigðismál Mest lesið Furðuleg meðvirkni með fúskurum Jón Kaldal Skoðun Gætum eggja og forðumst náttúruleysi! Pétur Heimisson Skoðun Þegar viska breytist í vopn Þórdís Hólm Filipsdóttir Skoðun Þingmálaskrá og fjárlagafrumvarp 2026: „Tiltekt“ á kostnað lífskjara Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson Skoðun Lesblinda og skólahald á Norðurlöndunum Snævar Ívarsson Skoðun Hraðara regluverk fyrir ómissandi innviði! Sólrún Kristjánsdóttir Skoðun Heimspeki og hugmyndaheimur Kína Jón Sigurgeirsson Skoðun Hinsegin samfélagið á heimili í Hafnarfirði Valdimar Víðisson Skoðun Mýtan um óumflýjanlegan rússneskan sigur Erlingur Erlingsson Skoðun Hæfniviðmið eða tölulegar einkunnir, hvað segir okkur meira um nám? Bryngeir Valdimarsson Skoðun Skoðun Skoðun Hæfniviðmið eða tölulegar einkunnir, hvað segir okkur meira um nám? Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Gætum eggja og forðumst náttúruleysi! Pétur Heimisson skrifar Skoðun Hraðara regluverk fyrir ómissandi innviði! Sólrún Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Lesblinda og skólahald á Norðurlöndunum Snævar Ívarsson skrifar Skoðun Heimspeki og hugmyndaheimur Kína Jón Sigurgeirsson skrifar Skoðun Furðuleg meðvirkni með fúskurum Jón Kaldal skrifar Skoðun Þegar viska breytist í vopn Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Þingmálaskrá og fjárlagafrumvarp 2026: „Tiltekt“ á kostnað lífskjara Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Verndum líffræðilega fjölbreytni í hafi! Laura Sólveig Lefort Scheefer,Valgerður Árnadóttir,Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar Skoðun Jafnréttisstofa í 25 ár: Er þetta ekki komið? Martha Lilja Olsen skrifar Skoðun Hvar er textinn? Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Berklar, Krakk og Rough Sleep Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Blóðugar afleiðingar lyga Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Hinsegin samfélagið á heimili í Hafnarfirði Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Áhrif Vesturlanda og vöxtur Kína Jón Sigurgeirsson skrifar Skoðun Alvöru fjárlög fyrir venjulegt fólk Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Hafa börn frjálsan vilja? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Dagur sjálfsvígsforvarna – tryggjum raunverulegt aðgengi að sálfræðimeðferð Pétur Maack Þorsteinsson skrifar Skoðun Hvers vegna halda Íslendingar með Dönum? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Hvað varð um þinn minnsta bróður? Birna Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Rétturinn til að verða bergnuminn Dofri Hermannsson skrifar Skoðun Þriðja leiðin í námsmati stuðlar að snemmtækri íhlutun Íris E. Gísladóttir skrifar Skoðun Alþjóðadagur sjálfsvígsforvarna Alma D. Möller skrifar Skoðun Hækkun skrásetningargjalds – Segjum sannleikann Eiríkur Kúld Viktorsson skrifar Skoðun Alþjóðlegur sjálfsvígsforvarnardagur – mikilvægi samtals og samkenndar Ellen Calmon skrifar Skoðun Hvaða módel ertu? Heiðdís Geirsdóttir skrifar Skoðun Tilgáta um brjálsemi þjóðarleiðtoga Gunnar Björgvinsson skrifar Skoðun Blóðbað í Súdan: Framtíðarannáll? Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Sparnaðartillögur á kostnað atvinnulausra Finnbjörn A Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Atvinnustefna þarf líka að fjalla um rótgrónar atvinnugreinar Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Sjá meira
Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar.
Þingmálaskrá og fjárlagafrumvarp 2026: „Tiltekt“ á kostnað lífskjara Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson Skoðun
Skoðun Hæfniviðmið eða tölulegar einkunnir, hvað segir okkur meira um nám? Bryngeir Valdimarsson skrifar
Skoðun Þingmálaskrá og fjárlagafrumvarp 2026: „Tiltekt“ á kostnað lífskjara Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar
Skoðun Verndum líffræðilega fjölbreytni í hafi! Laura Sólveig Lefort Scheefer,Valgerður Árnadóttir,Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar
Skoðun Dagur sjálfsvígsforvarna – tryggjum raunverulegt aðgengi að sálfræðimeðferð Pétur Maack Þorsteinsson skrifar
Skoðun Alþjóðlegur sjálfsvígsforvarnardagur – mikilvægi samtals og samkenndar Ellen Calmon skrifar
Skoðun Sparnaðartillögur á kostnað atvinnulausra Finnbjörn A Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar
Skoðun Atvinnustefna þarf líka að fjalla um rótgrónar atvinnugreinar Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar
Þingmálaskrá og fjárlagafrumvarp 2026: „Tiltekt“ á kostnað lífskjara Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson Skoðun