Í aðgerð án nauðsynlegra upplýsinga

Fólk með þroskahömlun býr við verulega skert sjálfræði þar sem forræðishyggja nær til flestra þátta daglegs lífs, fjármála og persónulegra sambanda. Ófrjósemisaðgerðir eru framkvæmdar á konum með þroskahömlun án þess að þær geri sér grein fyrir að aðgerðin er varanleg.

Ný rannsókn Kristínar Björnsdóttur, Ástríðar Stefánsdóttur og Guðrúnar V. Stefánsdóttur, dósenta við menntavísindasvið Háskóla Íslands, dregur þetta m.a. fram, en Kristín heldur erindi um rannsóknina um sjálfræði fólks með þroskahömlun á ráðstefnunni Menntakviku í Háskóla Íslands í dag.

Rannsóknin var framkvæmd á árunum 2011 til 2015 og er byggð á viðtölum við um 50 einstaklinga með þroskahömlun á aldrinum 26 til 66 ára – bæði einstaklings- og hópviðtölum.

Eldri konurnar í hópnum höfðu undirgengist ófrjósemisaðgerð ungar; þegar þær voru á stofnunum og aðgerðin einfaldlega hluti af veruleika þroskahamlaðra kvenna. Hins vegar voru dæmi um yngri konur í hópnum sem höfðu undirgengist ófrjósemisaðgerð, og þá vegna þrýstings frá fjölskyldu sinni. Dæmi eru um að aðgerðir höfðu farið fram áður en stúlkurnar náðu 25 ára aldri, sem er ólöglegt.

Ljóst er einnig að vegna skorts á upplýsingagjöf gerðu þær sér ekki grein fyrir hvað aðgerðin þýddi fyrir þær í raun og veru.

„Við höfum áhyggjur af því að upplýsingar um aðgerðirnar, eða aðra kosti eins og t.d. getnaðarvarnir, séu ekki aðgengilegar þessum hópi fólks. Það er alveg ljóst að þær gerðu sér ekki grein fyrir hvað felst í þessum aðgerðum. Enginn getur tekið upplýsta ákvörðun ef hann hefur ekki upplýsingarnar,“ segir Kristín. Eins er ekki um kynfræðslu að ræða fyrir þennan hóp fólks og vegna afskipta annars fólks þá útilokar það oft og tíðum aðgang þeirra að ástar- eða vinasamböndum. Vegna þessa leiddu viðtöl í ljós að hluti hópsins var ekki meðvitaður um að fólk með þroskahömlun gæti verið samkynhneigt.

„Já, eða að ástarsambönd séu í boði fyrir fatlað fólk yfirleitt,“ segir Kristín.

Á sama tíma og þessar staðreyndir liggja fyrir eru ófrjósemis­aðgerðir á körlum með þroskahömlun nær óþekktar og enginn af þeim 16 körlum sem talað var við vegna rannsóknarinnar hafði undirgengist slíka aðgerð.

Spurð um þetta tiltekna atriði segir Kristín það athyglisvert hvað aðgerðirnar eru kynbundnar, en í fræðunum hefur því verið haldið fram að þessi aðgerð hafi verið gerð til að halda konunum frá kynferðislegu ofbeldi.

„Margar af konunum sem við töluðum við höfðu orðið fyrir kynferðislegu ofbeldi eða áreiti, og það er okkar niðurstaða að eitt af því sem varð til þess að þessar konur voru beittar kynferðislegu ofbeldi var að sá sem braut á þeim vissi af því að þær höfðu undirgengist aðgerðirnar,“ segir Kristín.

En rannsókn Kristínar sýnir margt fleira. Allir sem rannsóknin náði til höfðu, í meiri eða minni mæli, verið í þeirri aðstöðu að sjálfræði þeirra var skert. „Það nær til allra daglegra athafna, fjármála, hvar þú býrð, með hverjum þú býrð, hvað þú borðar. Það eru alls konar ákvarðanir teknar, þegar þú býrð með hópi af fólki, á forsendum hópsins en ekki einstaklinganna. Þú þarft að gefa upp þínar tómstundir af því að það hentar öðrum en þér,“ segir Kristín.

Af ofansögðu er ljóst að mannréttindabrot gegn fólki með þroskahömlun eru daglegt brauð. Eitt grundvallaratriða samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er að það fái að taka ákvarðanir um sitt daglega líf og lifa sjálfstæðu lífi.

„Þetta er eiginlega sá réttur sem þú hefur af því að þú ert manneskja, og ef við virðum manngildi þessa hóps þá verðum við líka að viðurkenna þennan rétt þeirra,“ segir Kristín en það er flestum kunnugt að þetta atriði snýr að velferðarkerfinu í landinu – félagsþjónustu sveitarfélaganna ekki síst. Kristín telur vandann felast í því að þjónustan er mjög stofnanavædd, og vegna fjárskorts er mannekla viðvarandi vandi víða þó að mikið af fagfólki leggi sig mjög fram.

„Ég held að það þurfi að endurskoða skipulag sveitarfélaganna með sambýli og íbúðakjarna, hvort það er endilega besta leiðin. Það verða í fyrsta lagi að vera nægilega margir starfsmenn – en ég held að notandastýrð persónuleg aðstoð myndi fleyta okkur mjög langt, eða ef hægt væri að innleiða hugmyndafræði um sjálfstætt líf, sem snýst um að fatlað fólk stjórni sínu lífi sjálft og þeirri aðstoð sem það fær,“ segir Kristín.