Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Jarðakaup í nýjum tilgangi Halla Hrund Logadóttir Skoðun Eldri borgarar fá lítið út úr kjarasamningunum Kári Jónasson Skoðun Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir Skoðun Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson Skoðun Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason Skoðun Opið bréf til Heru Bjarkar Anna Tómasdóttir,Margrét Manda Jónsdóttir,Marta Jóns Hjördísardóttir Skoðun Hvað tökum við með okkur? Magnús Bergmann Skoðun Að skoða meira inn í sumar ástæður misnotkunar Matthildur Björnsdóttir Skoðun „Við áttum aldrei möguleika“ Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Þreytandi grænþvottur Birgitta Stefánsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Að skoða meira inn í sumar ástæður misnotkunar Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Fundur NAMMCO í vikunni Micah Garen skrifar Skoðun Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Leiðin að bílprófinu Þuríður B. Ægisdóttir skrifar Skoðun Draumalandið Luxemburg og íslenskir jafnaðarmenn - þriðji hluti Ólafur Sveinsson skrifar Skoðun Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun V. Sköpunarsaga þjóðsögu –Guðmundarmálið skyndilega skellt á borð Hafþór S. Ciesielski skrifar Skoðun Forsendur krafna um íslenskukunnáttu Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Eldri borgarar fá lítið út úr kjarasamningunum Kári Jónasson skrifar Skoðun Hræðsla er hjálplegur þjónn, en hræðilegt yfirvald Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun „Kvótasetning grásleppu snýst um að tryggja arðsemi“? Örn Pálsson skrifar Skoðun Hvað tökum við með okkur? Magnús Bergmann skrifar Skoðun Þreytandi grænþvottur Birgitta Stefánsdóttir skrifar Skoðun Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson skrifar Skoðun Hvað á ég að gera? Rannveig Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Jarðakaup í nýjum tilgangi Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Íslenskur matur Bjarni Jónsson skrifar Skoðun „Við áttum aldrei möguleika“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lán úr óláni Ísleifur Arnórsson skrifar Skoðun Síðasta kynslóðin! Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Að læra íslensku til að finnast þú vera hluti af samfélaginu Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Virði lýðræðis Sigríður Hrund Pétursdóttir skrifar Skoðun Ójöfnuður - andhverfa lýðræðis Jón Baldvin Hannibalsson skrifar Skoðun Mars er mánuður árvekni um ristilkrabbamein Agnes Smáradóttir,Sigurdís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Norræna módelið og framtíð lýðræðis Jón Baldvin Hannibalsson skrifar Skoðun Frelsi og fjárhagslegt öryggi ungbarnafjölskyldna Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Sigurbogi Dagbjört Ósk Steindórsdóttir skrifar Skoðun Er hækkun húsnæðisbóta á óregluvæddum leigumarkaði heimska eða meðvitaður stuðningur við eignafólk? Guðmundur Hrafn Arngrímsson skrifar Skoðun Af hverju er útspil SA um verkbann alvarlegt fyrir þig? Sunna Arnardóttir skrifar Skoðun Jarðgöng sem gagnast Benedikt Vilhjálmsson Warén skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir Skoðun
Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson Skoðun
Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason Skoðun
Opið bréf til Heru Bjarkar Anna Tómasdóttir,Margrét Manda Jónsdóttir,Marta Jóns Hjördísardóttir Skoðun
Skoðun Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun V. Sköpunarsaga þjóðsögu –Guðmundarmálið skyndilega skellt á borð Hafþór S. Ciesielski skrifar
Skoðun Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson skrifar
Skoðun Er hækkun húsnæðisbóta á óregluvæddum leigumarkaði heimska eða meðvitaður stuðningur við eignafólk? Guðmundur Hrafn Arngrímsson skrifar
Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir Skoðun
Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson Skoðun
Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason Skoðun
Opið bréf til Heru Bjarkar Anna Tómasdóttir,Margrét Manda Jónsdóttir,Marta Jóns Hjördísardóttir Skoðun