Sérfræðingar vita oftast minna en foreldrarnir

„Hún er rosalega félagslynd, glöð, orkumikil, og hún kyssir mann allan daginn. Hún elskar hundinn sinn, Glaum, sem er labrador og veit fátt skemmtilegra en að stríða fólki og Glaumi,“ segir Ásdís Gunnarsdóttir um dóttur sína, Fjólu Röfn.

Þriggja ára gamla stúlkan er eina barnið á Íslandi sem hefur greinst með Wiederman-Steiner heilkennið. Ásdís segir að það sem helst einkenni heilkennið sé seinn þroski. Börn með heilkennið þroskist ekki eins og önnur börn. Það fyrsta sem Ásdís og Garðar Aron Guðbrandsson, pabbi Fjólu, hafi hins vegar fundið fyrir var að Fjóla nærist ekki eðlilega.

„Alveg frá því að hún fæðist er alveg strögl að koma einhverju ofan í hana. Þangað til að hún fékk sondu í nefið og svo í framhaldinu hnapp í magann. Það var áður en hún fékk greiningu,“ segir Ásdís. Þá eru börnin vanalegast eftir á í tali. Einnig bera þau sterk útlitseinkenni með stórar augabrúnir, mikinn hárvöxt og skásett augu.

Það fylgja því nokkrar áskoranir að eiga barn með svo fágætt heilkenni.

„Það er aðallega að það er enginn sérfræðingur sem veit neitt meira en við. Það eru tveir í heiminum og þeir búa báðir erlendis,“ segir Ásdís. Blessunarlega sé þó annar þessara sérfræðinga Íslendingur. Læknar og aðrir sérfræðingar á Íslandi viti því í mörgum tilfellum minna en þau foreldrarnir.

„Maður er óöruggur með það af því að maður er enginn sérfræðingur, finnst manni. Og maður er svolítið að búa til manúalinn sjálfur.“

Fjóla Röfn er á leikskólanum Seljakoti í Seljahverfi og þar er leikskólakennari sem fylgir henni hvert fótmál. Á morgun er alþjóðadagur Wiederman-Steiner heilkennisins haldinn opinberlega í fyrsta sinn. Seljakot mun ekki láta sitt eftir liggja þann daginn.

„Allir krakkar ætla að mæta í appelsínugulu og bláu, sem eru einkennislitir heilkennisins, og mér skilst að það verði fjör á leikskólanum og allir meðvitaðir um að þetta sé dagur heilkennisins,“ segir Ásdís. Í október munu Ásdís og Garðar Aron svo fara til Orlando á alþjóðlega ráðstefnu um heilkennið.

„Við erum að fara þangað til að fræðast og hitta aðra krakka og foreldra, þannig að hún fer með,“ segir Ásdís.

Ásdís vill vekja athygli á vefsíðunni wssfoundation.org þar sem finna má fræðslu um heilkennið.