Vill fá að lifa lengur í öndunarvél: „Þetta er ekki hræðsla við dauðann heldur framlenging á lífi“

Kona sem er dauðvona eftir áralanga baráttu við hrörnunarsjúkdóminn MND fær ekki öndunarvél heim til sín. Hún vill að stjórnvöld bregðist skjótt við svo hún geti lifað lengur og varið meiri tíma með ástvinum sínum.

Jónína Valdís Stefánsdóttir, eða Jóna eins og hún er kölluð, greindist með taugasjúkdóminn MND árið 2013, þá nýorðin fimmtug. MND legst misjafnlega á einstaklinga en endar þó með algerri lömun og dauða í öllum tilfellum. Á einhverju stigi sjúkdómsins hættir sjúklingurinn að geta andað, vegna lömunar í þind. Í tilfelli Jónu styttist í þann tímapunkt.

Fram til þessa hafa MND sjúklingar átt kost á því að vera í öndunarvél á sjúkrahúsi en ekki heima hjá sér nema að fá sólarhringsaðstoð fjölskyldunnar. Fáir hafa viljað það og valið að deyja frekar.

MND félagið hefur lengi barist fyrir því að sjúklingarnir geti verið með öndunarvél heima hjá sér með með tilheyrandi aðstoð.

Í haust var ályktun samþykkt á Alþingi þess efnis að tryggja sjúklingum í öndunarvél fullnægjandi aðstoð heima fyrir. Nú er beðið eftir niðurstöðu nefndar sem fjallar um málið en eftir að tillagan var samþykkt breyttist ákvörðun Jónu. 

„Vegna þess að þetta var samþykkt að fólk fengi aðstoð heima þegar maður er komin í öndunarvél valdi ég að fara í öndunarvél. Sjúkdómurinn heldur samt áfram. Líkaminn heldur áfram að hrörna. Það verður erfiðara að tjá sig. Ég er að æfa mig til að ég geti tjáð mig í gegn um tölvuna,“  segir Jóna.

Jóna segist stóla á að gripið verði til aðgerða strax svo að það verði ekki um seinan.

„Annars væri ég í sjálfum sér að hneppa fjölskylduna mína í ánauð við að þurfa að sinna mér allan sólarhringinn,“ segir Jóna og bætir við að það myndi hún aldrei gera.

„Það eru ekki margir MND sjúklingar sem velja að fara í öndunarvél. Ég held að í dag séum við kannski tvö. Þetta er ekki hræðsla við dauðann heldur framlenging á lífi,“ segir Jóna.

Hún segir að það styttist í það að hún þurfi öndunarvélina.

Jóna hefur að undanförnu undirbúið svokallaða lífsviljaskrá þar sem fram kemur hvenær Jóna vill að slökkt verði á öndunarvélinni. „og mér leyft að deyja í raun. Sú ákvörðun vil ég að sé í höndum MND teymissins. Ég legg ekki þá ábyrgð á manninn minn og börnin mín. Það er ekki þeirra,“ segir Jóna.  

Jóna segir að ákvörðunin hafi verið erfið en að hún vilji eiga þess kost að fylgjast með börnum sínum og barnabörnum vaxa og dafna.

Fjölskylda Jónu vonast til að yfirvöld grípi til aðgerða sem allra fyrst svo að Jóna eigi þess kost að vera í öndunarvél heima. „Okkar helstu áhyggjur eru þær að sjúkdómurinn gengur rosalega hratt og við höfum áhyggjur af því að þetta ferli, að samþykkja það að fólk í öndunarvélum fái tiltæka aðstoð heim, að það muni ekki gerast nógu hratt fyrir hana,“ segir Arna Harðardóttir, dóttir Jónu.