Flytur til Svíþjóðar í leit að betri heilbrigðisþjónustu Þórhildur Þorkelsdóttir skrifar 10. maí 2016 18:45 Íslenskur maður sem greindist með sjaldgæfa tegund krabbameins fyrir tæpum tveimur árum segist ítrekað hafa orðið fyrir barðinu á mistökum á Landspítalanum í meðferðum sínum þar. Hann telur sig ekki í góðum höndum í íslenska heilbrigðiskerfinu og ætlar því að flytja til Svíþjóðar í sumar ásamt fjölskyldu sinni. Svanur Pálsson greindist með Sezary heilkenni fyrir tæpum tveimur árum en það er afar sjaldgæft eitilfrumukrabbamein. Hann er sá eini sem greinst hefur með þessa tegund krabbameins hér á landi svo vitað séð. Svanur hefur undanfarið barist fyrir lífi sínu en á meðan meðferðum hans hefur staðið segir hann ítrekuð mistök verið gerð. Til að mynda hefur mergsýni úr honum týnst og hann fengið ranga lyfjaskammta. „Það hafa ýmiskonar mistök komið upp. Það hafa týnst sýni og það hafa verið skráð á mann niðurstöður úr sýnum hjá öðrum. Þyngd og hæð hefur verið víxlað í skráningu í kerfið. Auðvitað fyrirgefur maður alveg ein og ein mistök en þegar maður horfir yfir heildina þá er þetta bara orðið það mikið af mistökum, og það mikið af klúðri, að manni hreinlega stendur ekki á sama. Maður fór svona að líta á dæmið þannig að ef maður væri með bílinn í viðgerð og það væru endalaus mistök þá væri maður farinn eitthvað annað,“ segir Svanur. Í lok síðasta árs fór Svanur til Svíþjóðar til að gangast undir erfið mergskipti. Þar dvaldi hann í þrjá mánuði og segir það hafa verið eins og að fara þrjátíu ár aftur í tímann að koma aftur inn í íslenskt heilbrigðiskerfi. „Maður upplifði það í Svíþjóð að þar gat maður bara verið sjúklingur og einbeitt sér að því að hvíla sig og ná sér. Heima þarf maður einhvern veginn alltaf að vera á tánum gagnvart kerfinu. Í Svíþjóð snérist dæmið við. Kerfið ber ábyrgð á þér en ekki þú á kerfinu,“ segir hann. Þá hefur hann nú beðið í næstum þrjá mánuði eftir lyfjum sem eru honum nauðsynleg. Hann bendir á að tíminn vinni ekki með honum. „Lífslíkur hjá sjúklingi með minn sjúkdóm eru ekkert mjög miklar. Það eru ekkert mjög margir sem ná fimm árum.“ Fjölskyldan hefur því ákveðið að flytjast búferlum í sumar. „Ég held að ég geti verið áhyggjulausari sjúklingur í Svíþjóð. Maður náttúrlega er bara sjúklingur í fyrsta skipti og hefur ekkert viðmið en þegar maður hefur það þá áttar maður sig á því hvað staðan er raunverulega slæm hérna heima. Þú þarft bara alltaf að vera á tánum. Að allt sé rétt gert, fylgjast með öllu, reka á eftir öllu. Það er bara ekki boðlegt þegar maður er í svona þungu ferli.“ Mest lesið Lögregla rannsakar alvarlegt slys í Lágafellslaug Innlent Vaktin: „Kjarnorkuákvæðinu“ beitt á veiðigjöldin Innlent Krefjast bóta verði ekki fallið frá áformum um skólaþorp Innlent Sex vikið úr starfi vegna banatilræðis gegn Trump Erlent Tekur önnur Íslendinga þátt í erfiðustu og lengstu kappreið í heimi Innlent Þriðjungur endurreisnarinnar gæti fallið á Rússa Erlent Fundu 36 hugsanlega þolendur mansals á Íslandi í alþjóðlegri lögregluaðgerð Innlent Halda áfram að ræða veiðigjöldin Innlent Draga Dettifoss til Reykjavíkur Innlent Fyrsta rafknúna flugvélin í dönsku innanlandsflugi Erlent Fleiri fréttir Sjá ekki fyrir endann á umfangsmikilli rannsókn á fíkniefnaframleiðslu „Þetta er alvarlegur áfellisdómur yfir forsætisráðherra“ Vaktin: „Kjarnorkuákvæðinu“ beitt á veiðigjöldin Fundu 36 hugsanlega þolendur mansals á Íslandi í alþjóðlegri lögregluaðgerð „Eftir þetta hvassviðri í þinginu í gær heldur lífið áfram“ Tekjur af laxveiði í Borgarfirði eru vel yfir 50% af tekjum landbúnaðar á svæðinu Krefjast bóta verði ekki fallið frá áformum um skólaþorp Halda áfram að ræða veiðigjöldin Tekur önnur Íslendinga þátt í erfiðustu og lengstu kappreið í heimi Draga Dettifoss til Reykjavíkur Sleginn í andlitið með hnúajárni Lögregla rannsakar alvarlegt slys í Lágafellslaug Þingfundi frestað: Stjórnarandstaðan lagði fram „aðeins mýkri“ tillögu „Það er þarna sem rússneskir kafbátar fara í gegn“ Hélt á lokuðu umslagi Tillögur „ekki afhentar í lokuðu umslagi“ Uppþot og fúkyrði á þinginu og bandarískur kjarnorkukafbátur Jökulhlaupið í rénun Reyna að stilla til friðar í bakherbergjum Alþingis Segir ummæli ráðherra um sig ógeðfelld Fundu tuttugu kíló af grasi eftir húsleit í Hafnarfirði Mennirnir þrír sjáist ekki í myndefni Vara við slysahættu vegna kaldavatnsleysis Vilja herða reglur um frágang rafhlaupahjóla í Reykjavík Segir valkyrjur rangnefni og vill kalla þær skjaldmeyjar Samtal við stjórnarandstöðuna fullreynt Kemur kjarnorkuvetur á eftir kjarnorkuákvæðinu? „Forsætisráðherra veit ekkert hvernig þetta hefur verið!“ „Enginn vafi á að fyrirkomulag Bílastæðasjóðs er löglegt“ Nóróveira líkleg orsök hópsýkingar á Laugarvatni Sjá meira
Íslenskur maður sem greindist með sjaldgæfa tegund krabbameins fyrir tæpum tveimur árum segist ítrekað hafa orðið fyrir barðinu á mistökum á Landspítalanum í meðferðum sínum þar. Hann telur sig ekki í góðum höndum í íslenska heilbrigðiskerfinu og ætlar því að flytja til Svíþjóðar í sumar ásamt fjölskyldu sinni. Svanur Pálsson greindist með Sezary heilkenni fyrir tæpum tveimur árum en það er afar sjaldgæft eitilfrumukrabbamein. Hann er sá eini sem greinst hefur með þessa tegund krabbameins hér á landi svo vitað séð. Svanur hefur undanfarið barist fyrir lífi sínu en á meðan meðferðum hans hefur staðið segir hann ítrekuð mistök verið gerð. Til að mynda hefur mergsýni úr honum týnst og hann fengið ranga lyfjaskammta. „Það hafa ýmiskonar mistök komið upp. Það hafa týnst sýni og það hafa verið skráð á mann niðurstöður úr sýnum hjá öðrum. Þyngd og hæð hefur verið víxlað í skráningu í kerfið. Auðvitað fyrirgefur maður alveg ein og ein mistök en þegar maður horfir yfir heildina þá er þetta bara orðið það mikið af mistökum, og það mikið af klúðri, að manni hreinlega stendur ekki á sama. Maður fór svona að líta á dæmið þannig að ef maður væri með bílinn í viðgerð og það væru endalaus mistök þá væri maður farinn eitthvað annað,“ segir Svanur. Í lok síðasta árs fór Svanur til Svíþjóðar til að gangast undir erfið mergskipti. Þar dvaldi hann í þrjá mánuði og segir það hafa verið eins og að fara þrjátíu ár aftur í tímann að koma aftur inn í íslenskt heilbrigðiskerfi. „Maður upplifði það í Svíþjóð að þar gat maður bara verið sjúklingur og einbeitt sér að því að hvíla sig og ná sér. Heima þarf maður einhvern veginn alltaf að vera á tánum gagnvart kerfinu. Í Svíþjóð snérist dæmið við. Kerfið ber ábyrgð á þér en ekki þú á kerfinu,“ segir hann. Þá hefur hann nú beðið í næstum þrjá mánuði eftir lyfjum sem eru honum nauðsynleg. Hann bendir á að tíminn vinni ekki með honum. „Lífslíkur hjá sjúklingi með minn sjúkdóm eru ekkert mjög miklar. Það eru ekkert mjög margir sem ná fimm árum.“ Fjölskyldan hefur því ákveðið að flytjast búferlum í sumar. „Ég held að ég geti verið áhyggjulausari sjúklingur í Svíþjóð. Maður náttúrlega er bara sjúklingur í fyrsta skipti og hefur ekkert viðmið en þegar maður hefur það þá áttar maður sig á því hvað staðan er raunverulega slæm hérna heima. Þú þarft bara alltaf að vera á tánum. Að allt sé rétt gert, fylgjast með öllu, reka á eftir öllu. Það er bara ekki boðlegt þegar maður er í svona þungu ferli.“
Mest lesið Lögregla rannsakar alvarlegt slys í Lágafellslaug Innlent Vaktin: „Kjarnorkuákvæðinu“ beitt á veiðigjöldin Innlent Krefjast bóta verði ekki fallið frá áformum um skólaþorp Innlent Sex vikið úr starfi vegna banatilræðis gegn Trump Erlent Tekur önnur Íslendinga þátt í erfiðustu og lengstu kappreið í heimi Innlent Þriðjungur endurreisnarinnar gæti fallið á Rússa Erlent Fundu 36 hugsanlega þolendur mansals á Íslandi í alþjóðlegri lögregluaðgerð Innlent Halda áfram að ræða veiðigjöldin Innlent Draga Dettifoss til Reykjavíkur Innlent Fyrsta rafknúna flugvélin í dönsku innanlandsflugi Erlent Fleiri fréttir Sjá ekki fyrir endann á umfangsmikilli rannsókn á fíkniefnaframleiðslu „Þetta er alvarlegur áfellisdómur yfir forsætisráðherra“ Vaktin: „Kjarnorkuákvæðinu“ beitt á veiðigjöldin Fundu 36 hugsanlega þolendur mansals á Íslandi í alþjóðlegri lögregluaðgerð „Eftir þetta hvassviðri í þinginu í gær heldur lífið áfram“ Tekjur af laxveiði í Borgarfirði eru vel yfir 50% af tekjum landbúnaðar á svæðinu Krefjast bóta verði ekki fallið frá áformum um skólaþorp Halda áfram að ræða veiðigjöldin Tekur önnur Íslendinga þátt í erfiðustu og lengstu kappreið í heimi Draga Dettifoss til Reykjavíkur Sleginn í andlitið með hnúajárni Lögregla rannsakar alvarlegt slys í Lágafellslaug Þingfundi frestað: Stjórnarandstaðan lagði fram „aðeins mýkri“ tillögu „Það er þarna sem rússneskir kafbátar fara í gegn“ Hélt á lokuðu umslagi Tillögur „ekki afhentar í lokuðu umslagi“ Uppþot og fúkyrði á þinginu og bandarískur kjarnorkukafbátur Jökulhlaupið í rénun Reyna að stilla til friðar í bakherbergjum Alþingis Segir ummæli ráðherra um sig ógeðfelld Fundu tuttugu kíló af grasi eftir húsleit í Hafnarfirði Mennirnir þrír sjáist ekki í myndefni Vara við slysahættu vegna kaldavatnsleysis Vilja herða reglur um frágang rafhlaupahjóla í Reykjavík Segir valkyrjur rangnefni og vill kalla þær skjaldmeyjar Samtal við stjórnarandstöðuna fullreynt Kemur kjarnorkuvetur á eftir kjarnorkuákvæðinu? „Forsætisráðherra veit ekkert hvernig þetta hefur verið!“ „Enginn vafi á að fyrirkomulag Bílastæðasjóðs er löglegt“ Nóróveira líkleg orsök hópsýkingar á Laugarvatni Sjá meira