Flytur til Svíþjóðar í leit að betri heilbrigðisþjónustu Þórhildur Þorkelsdóttir skrifar 10. maí 2016 18:45 Íslenskur maður sem greindist með sjaldgæfa tegund krabbameins fyrir tæpum tveimur árum segist ítrekað hafa orðið fyrir barðinu á mistökum á Landspítalanum í meðferðum sínum þar. Hann telur sig ekki í góðum höndum í íslenska heilbrigðiskerfinu og ætlar því að flytja til Svíþjóðar í sumar ásamt fjölskyldu sinni. Svanur Pálsson greindist með Sezary heilkenni fyrir tæpum tveimur árum en það er afar sjaldgæft eitilfrumukrabbamein. Hann er sá eini sem greinst hefur með þessa tegund krabbameins hér á landi svo vitað séð. Svanur hefur undanfarið barist fyrir lífi sínu en á meðan meðferðum hans hefur staðið segir hann ítrekuð mistök verið gerð. Til að mynda hefur mergsýni úr honum týnst og hann fengið ranga lyfjaskammta. „Það hafa ýmiskonar mistök komið upp. Það hafa týnst sýni og það hafa verið skráð á mann niðurstöður úr sýnum hjá öðrum. Þyngd og hæð hefur verið víxlað í skráningu í kerfið. Auðvitað fyrirgefur maður alveg ein og ein mistök en þegar maður horfir yfir heildina þá er þetta bara orðið það mikið af mistökum, og það mikið af klúðri, að manni hreinlega stendur ekki á sama. Maður fór svona að líta á dæmið þannig að ef maður væri með bílinn í viðgerð og það væru endalaus mistök þá væri maður farinn eitthvað annað,“ segir Svanur. Í lok síðasta árs fór Svanur til Svíþjóðar til að gangast undir erfið mergskipti. Þar dvaldi hann í þrjá mánuði og segir það hafa verið eins og að fara þrjátíu ár aftur í tímann að koma aftur inn í íslenskt heilbrigðiskerfi. „Maður upplifði það í Svíþjóð að þar gat maður bara verið sjúklingur og einbeitt sér að því að hvíla sig og ná sér. Heima þarf maður einhvern veginn alltaf að vera á tánum gagnvart kerfinu. Í Svíþjóð snérist dæmið við. Kerfið ber ábyrgð á þér en ekki þú á kerfinu,“ segir hann. Þá hefur hann nú beðið í næstum þrjá mánuði eftir lyfjum sem eru honum nauðsynleg. Hann bendir á að tíminn vinni ekki með honum. „Lífslíkur hjá sjúklingi með minn sjúkdóm eru ekkert mjög miklar. Það eru ekkert mjög margir sem ná fimm árum.“ Fjölskyldan hefur því ákveðið að flytjast búferlum í sumar. „Ég held að ég geti verið áhyggjulausari sjúklingur í Svíþjóð. Maður náttúrlega er bara sjúklingur í fyrsta skipti og hefur ekkert viðmið en þegar maður hefur það þá áttar maður sig á því hvað staðan er raunverulega slæm hérna heima. Þú þarft bara alltaf að vera á tánum. Að allt sé rétt gert, fylgjast með öllu, reka á eftir öllu. Það er bara ekki boðlegt þegar maður er í svona þungu ferli.“ Mest lesið Féll fram af svölum á hjúkrunaheimili og lést Innlent Rennibrautinni lokað og ljósin skoðuð Innlent Hvalur háði hálftíma dauðastríð Innlent Starfsemi Hvals mögulega í uppnám: Hefur ekki svarað eftirlitinu frá því í maí Innlent „Hagið ykkur eins og fullorðið fólk“ Innlent Lögreglan leitar að Cezary Innlent Komst á bragð skemmdarverka í baráttunni við Kristján Loftsson Innlent Tveimur sagt upp á Bifröst Innlent Mokgræðir á rafmyntum Innlent Hanna Katrín eigi að standa með starfsfólki Hvals – ekki gagnrýna það Innlent Fleiri fréttir Rannsókn í gangi á lengd dauðastríðsins Kókaínhaldlagningar komnar í 200 kíló á hálfu ári Tveimur sagt upp á Bifröst Enn eitt fíkniefnametið slegið og yfirvöld hvött til að afturkalla hvalveiðileyfi Rennibrautinni lokað og ljósin skoðuð Hvalur háði hálftíma dauðastríð Hanna Katrín eigi að standa með starfsfólki Hvals – ekki gagnrýna það Gómuð af tollinum með tvo lítra af kókaíni innvortis Komst á bragð skemmdarverka í baráttunni við Kristján Loftsson Mokgræðir á rafmyntum Séra Þórir Stephensen er látinn Féll fram af svölum á hjúkrunaheimili og lést Lögregla rannsakar tvö innbrot í miðborginni Sér Blönduós eflast með byggðalínu og virkjunum Mímósuísinn ljúffengur en gerir aldrei aftur Jägermeister-ís Ógn felist í hótunum Paul Watson-samtakanna Lögreglan leitar að Cezary Aflvana togari hættulega nálægt landi Vegum lokað og bílar taldir Starfsemi Hvals mögulega í uppnám: Hefur ekki svarað eftirlitinu frá því í maí Segir verk Þórbergs enn ótrúlega lifandi „Hagið ykkur eins og fullorðið fólk“ „Hverjir hafa efni á því að kaupa gramm af kókaíni?“ Stærsta kókaínmál Íslandssögunnar og ráðherra sakar starfsmenn Hvals um fíflaskap Lokaeinkunnirnar vísbending um ósamræmda einkunnagjöf Komu slösuðum til bjargar í Drangey Hátt í þriggja milljarða króna virði af kókaíni Tímamót hjá Klettaskóla: „Allir mjög peppaðir“ Spiluðu þjóðsönginn á meðan hvalurinn var dreginn á land Gómaður með tæp sextíu kíló af amfetamíni og „bleikt kókaín“ Sjá meira
Íslenskur maður sem greindist með sjaldgæfa tegund krabbameins fyrir tæpum tveimur árum segist ítrekað hafa orðið fyrir barðinu á mistökum á Landspítalanum í meðferðum sínum þar. Hann telur sig ekki í góðum höndum í íslenska heilbrigðiskerfinu og ætlar því að flytja til Svíþjóðar í sumar ásamt fjölskyldu sinni. Svanur Pálsson greindist með Sezary heilkenni fyrir tæpum tveimur árum en það er afar sjaldgæft eitilfrumukrabbamein. Hann er sá eini sem greinst hefur með þessa tegund krabbameins hér á landi svo vitað séð. Svanur hefur undanfarið barist fyrir lífi sínu en á meðan meðferðum hans hefur staðið segir hann ítrekuð mistök verið gerð. Til að mynda hefur mergsýni úr honum týnst og hann fengið ranga lyfjaskammta. „Það hafa ýmiskonar mistök komið upp. Það hafa týnst sýni og það hafa verið skráð á mann niðurstöður úr sýnum hjá öðrum. Þyngd og hæð hefur verið víxlað í skráningu í kerfið. Auðvitað fyrirgefur maður alveg ein og ein mistök en þegar maður horfir yfir heildina þá er þetta bara orðið það mikið af mistökum, og það mikið af klúðri, að manni hreinlega stendur ekki á sama. Maður fór svona að líta á dæmið þannig að ef maður væri með bílinn í viðgerð og það væru endalaus mistök þá væri maður farinn eitthvað annað,“ segir Svanur. Í lok síðasta árs fór Svanur til Svíþjóðar til að gangast undir erfið mergskipti. Þar dvaldi hann í þrjá mánuði og segir það hafa verið eins og að fara þrjátíu ár aftur í tímann að koma aftur inn í íslenskt heilbrigðiskerfi. „Maður upplifði það í Svíþjóð að þar gat maður bara verið sjúklingur og einbeitt sér að því að hvíla sig og ná sér. Heima þarf maður einhvern veginn alltaf að vera á tánum gagnvart kerfinu. Í Svíþjóð snérist dæmið við. Kerfið ber ábyrgð á þér en ekki þú á kerfinu,“ segir hann. Þá hefur hann nú beðið í næstum þrjá mánuði eftir lyfjum sem eru honum nauðsynleg. Hann bendir á að tíminn vinni ekki með honum. „Lífslíkur hjá sjúklingi með minn sjúkdóm eru ekkert mjög miklar. Það eru ekkert mjög margir sem ná fimm árum.“ Fjölskyldan hefur því ákveðið að flytjast búferlum í sumar. „Ég held að ég geti verið áhyggjulausari sjúklingur í Svíþjóð. Maður náttúrlega er bara sjúklingur í fyrsta skipti og hefur ekkert viðmið en þegar maður hefur það þá áttar maður sig á því hvað staðan er raunverulega slæm hérna heima. Þú þarft bara alltaf að vera á tánum. Að allt sé rétt gert, fylgjast með öllu, reka á eftir öllu. Það er bara ekki boðlegt þegar maður er í svona þungu ferli.“
Mest lesið Féll fram af svölum á hjúkrunaheimili og lést Innlent Rennibrautinni lokað og ljósin skoðuð Innlent Hvalur háði hálftíma dauðastríð Innlent Starfsemi Hvals mögulega í uppnám: Hefur ekki svarað eftirlitinu frá því í maí Innlent „Hagið ykkur eins og fullorðið fólk“ Innlent Lögreglan leitar að Cezary Innlent Komst á bragð skemmdarverka í baráttunni við Kristján Loftsson Innlent Tveimur sagt upp á Bifröst Innlent Mokgræðir á rafmyntum Innlent Hanna Katrín eigi að standa með starfsfólki Hvals – ekki gagnrýna það Innlent Fleiri fréttir Rannsókn í gangi á lengd dauðastríðsins Kókaínhaldlagningar komnar í 200 kíló á hálfu ári Tveimur sagt upp á Bifröst Enn eitt fíkniefnametið slegið og yfirvöld hvött til að afturkalla hvalveiðileyfi Rennibrautinni lokað og ljósin skoðuð Hvalur háði hálftíma dauðastríð Hanna Katrín eigi að standa með starfsfólki Hvals – ekki gagnrýna það Gómuð af tollinum með tvo lítra af kókaíni innvortis Komst á bragð skemmdarverka í baráttunni við Kristján Loftsson Mokgræðir á rafmyntum Séra Þórir Stephensen er látinn Féll fram af svölum á hjúkrunaheimili og lést Lögregla rannsakar tvö innbrot í miðborginni Sér Blönduós eflast með byggðalínu og virkjunum Mímósuísinn ljúffengur en gerir aldrei aftur Jägermeister-ís Ógn felist í hótunum Paul Watson-samtakanna Lögreglan leitar að Cezary Aflvana togari hættulega nálægt landi Vegum lokað og bílar taldir Starfsemi Hvals mögulega í uppnám: Hefur ekki svarað eftirlitinu frá því í maí Segir verk Þórbergs enn ótrúlega lifandi „Hagið ykkur eins og fullorðið fólk“ „Hverjir hafa efni á því að kaupa gramm af kókaíni?“ Stærsta kókaínmál Íslandssögunnar og ráðherra sakar starfsmenn Hvals um fíflaskap Lokaeinkunnirnar vísbending um ósamræmda einkunnagjöf Komu slösuðum til bjargar í Drangey Hátt í þriggja milljarða króna virði af kókaíni Tímamót hjá Klettaskóla: „Allir mjög peppaðir“ Spiluðu þjóðsönginn á meðan hvalurinn var dreginn á land Gómaður með tæp sextíu kíló af amfetamíni og „bleikt kókaín“ Sjá meira