Móðursjúkar konur sameinumst Silja Ástþórsdóttir skrifar 27. febrúar 2015 07:00 Talið er að um 176 milljónir kvenna í heiminum hafi sjúkdóminn endómetríósu.1 Samt er sjúkdómurinn lítt þekktur víðast hvar og greiningartíminn er alls staðar of langur. Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur, sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins, finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum legslímufrumum og getur það leitt til blöðrumyndunar, samgróninga og mikils sársauka.Ímyndunarveikar konur Dr. Camran Nezhat2, lagðist í söguskoðun til að afla upplýsinga um greiningu og meðhöndlun endómetríósu í gegnum aldirnar. Niðurstaða hans er sú að röng meðhöndlun kvenna með endómetríósu sé eitt versta dæmi mannkynssögunnar um ranga sjúkdómsgreiningu. Hann færir t.d. rök fyrir því að margar þeirra kvenna sem Dr. Freud sjúkdómsgreindi sem hysterískar hafi í raun haft endómetríósu.3Konum ekki trúað Það er vissulega ekki einfalt að greina endómetríósu. Engu að síður hefur sjúkdómurinn nokkuð skýr einkenni sem ættu yfirleitt að hringja viðvörunarbjöllum. Því er sárt hve ítrekað ég heyri dæmi um að konur með endómetríósu finnist þeim ekki vera trúað og fái þau svör að ekkert sé að þeim.Langur greiningartími Á Íslandi er meðalgreiningartími endómetríósu talinn vera um sjö ár. Það þýðir allt of mörg ár sem oftast eru lituð af verkjum, orkuleysi, vonleysi og félagslegri einangrun. Sjö ár þar sem sjúkdómurinn fær að grassera og mögulega valda skaða á innri líffærum sem getur aukið líkur á ófrjósemi.Gengið milli lækna Á Íslandi þurfa konur með endómetríósu að fara á milli sérfræðinga til að ná heildarsýn yfir sjúkdóminn og fá heildstæðari meðhöndlun. Algengt er að þær leiti til einhverra eða allra af eftirfarandi sérfræðingum: Kvensjúkdómalæknis, meltingarsérfræðings, blóðmeinafræðings og innkirtla- og ónæmissérfræðings. Um 30-40% kvenna með endómetríósu glíma við van- eða ófrjósemi.4 Þær leita margar til einu frjósemismeðferðarstöðvarinnar sem starfrækt er á Íslandi. Þess eru einnig dæmi að konur með endómetríósu leiti út fyrir landsteinana til að fara í frjósemismeðferðir og komast í rannsóknir sem ekki eru framkvæmdar hér á landi.Göngudeild nauðsynleg Göngudeildir fyrir konur með endómetríósu eru starfræktar á Norðurlöndunum og á þeim starfar fjölhæft teymi sérfræðinga. Það er gríðarlegt hagsmunamál fyrir konur með endómetríósu að göngudeild með fjölbreytta og samhæfða sérfræðiþjónustu verði sett á laggirnar hér á Íslandi.Slæmt en ekki alvont Ekki er þó allt jafn slæmt og ég hef hér upp talið. Margt gott fólk vinnur við að hjálpa konum með endómetríósu. Eigi að síður er enn þá margt sem betur má fara. Enn er konum með endómetríósu oft ekki trúað. Enn er greiningartíminn of langur. Enn líta konur með endómetríósu á það sem happdrætti hvern þær hitta á bráðamóttökunni þegar þær leita sér hjálpar. Enn er engin göngudeild starfrækt fyrir konur með endómetríósu. Á meðan svo er, þrátt fyrir það góða sem þó er í gangi, er staðan óásættanleg.Þjáumst ekki í hljóði Endósystur, er það nema von að við séum oft úrvinda? Við höfum jafnvel gilda ástæðu til að vera svolítið hysterískar, ef út í það er farið. Við skulum ekki lengur þjást í hljóði. Tölum um endómetríósu. Segjum frá því hvernig okkur líður. Krefjumst þeirrar þjónustu sem við þurfum. Þannig tryggjum við að í framtíðinni þurfi endósystur okkar ekki að kvíða því að leita sér hjálpar. Að litið verði á endómetríósu sem þann alvarlega og lífsmótandi sjúkdóm sem hann er.Frekari upplýsingar: endo.is 1. Skv. Reproductive Science og The Journal of Endometriosis 2. Bandarískur kvensjúkdómalæknir, skurðlæknir og einn upphafsmanna hinnar árlegu vitundarvakningargöngu Million Women March for Endometriosis. 3. Endometriosis: ancient disease, ancient treatments, birtist í Journal of Fertility and Sterility (American Society for Reproductive Medicine 2012). 4. Konur á frjósemisskeiði, sjá Endometriosis.org – Global Forum for News and Information Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Samt kýs ég Katrínu Jökull Sólberg Auðunsson Skoðun Mýtan um launin Elsa Nore Skoðun Átt þú rétt á sumarbústað? Unnur Hrefna Jóhannsdóttir Skoðun Forsetinn minn 2024 Ágústa Árnadóttir Skoðun Baldur Þórhallsson er minn forseti! Sara Dögg Svanhildardóttir Skoðun Tíminn að renna út Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Vonbrigði fyrir þá verst settu Guðmundur Ingi Kristinsson Skoðun Vanefndir Flugakademíu Íslands Gunnar Hjörtur Hagbarðsson Skoðun Gummi Kalli, einlægur, skemmtilegur og frábær leiðtogi Arnar Ragnarsson Skoðun Kveikur brennur út Þorsteinn Sæmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Gummi Kalli, einlægur, skemmtilegur og frábær leiðtogi Arnar Ragnarsson skrifar Skoðun Ræstingafyrirtæki og starfsmannaleigur í jafnréttisparadísinni Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Forysta til framtíðar Hópur presta skrifar Skoðun Fyrir hverja eru skoðanakannanir? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Án varna, ekkert frelsi Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Mýtan um launin Elsa Nore skrifar Skoðun Samt kýs ég Katrínu Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Viltu vera memm? Birna Dröfn Birgisdóttir skrifar Skoðun Tíminn að renna út Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Átt þú rétt á sumarbústað? Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Vonbrigði fyrir þá verst settu Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Fögnum unnum sigrum og aðlögumst nýjum tímum Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Baldur Þórhallsson er minn forseti! Sara Dögg Svanhildardóttir skrifar Skoðun Baráttan heldur áfram Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Forsetinn minn 2024 Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Vanefndir Flugakademíu Íslands Gunnar Hjörtur Hagbarðsson skrifar Skoðun Hippókratesareiðurinn þarf að verða að veruleika Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Ólafur og Katrín á RÚV Þorvaldur Logason skrifar Skoðun Úthvíld ríkisstjórn? Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Raforkan er auðlind þjóðarinnar Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Að velja forseta Stefán Bogi Sveinsson skrifar Skoðun Biskupskjör: Stuðningsyfirlýsing Hákon Leifsson,Sigrid Rolof skrifar Skoðun Kennslustund í „selfies“ Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Synjunarvald gegn virkjunum Jón Steinar Gunnlaugsson skrifar Skoðun Bóndi hvað! Sigríður Ævarsdóttir skrifar Skoðun Dagsbirtan lyftir andanum Hólmfríður Ósmann Jónsdóttir,Hrefna Björg Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Kveikur brennur út Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Gætir þú lifað af örorkubótum? Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Spurt og svarað um útlendingamál Indriði Stefánsson skrifar Skoðun Jafnaðarmannastefnan – stefna velferðar Sigfús Ómar Höskuldsson skrifar Sjá meira
Talið er að um 176 milljónir kvenna í heiminum hafi sjúkdóminn endómetríósu.1 Samt er sjúkdómurinn lítt þekktur víðast hvar og greiningartíminn er alls staðar of langur. Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur, sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins, finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum legslímufrumum og getur það leitt til blöðrumyndunar, samgróninga og mikils sársauka.Ímyndunarveikar konur Dr. Camran Nezhat2, lagðist í söguskoðun til að afla upplýsinga um greiningu og meðhöndlun endómetríósu í gegnum aldirnar. Niðurstaða hans er sú að röng meðhöndlun kvenna með endómetríósu sé eitt versta dæmi mannkynssögunnar um ranga sjúkdómsgreiningu. Hann færir t.d. rök fyrir því að margar þeirra kvenna sem Dr. Freud sjúkdómsgreindi sem hysterískar hafi í raun haft endómetríósu.3Konum ekki trúað Það er vissulega ekki einfalt að greina endómetríósu. Engu að síður hefur sjúkdómurinn nokkuð skýr einkenni sem ættu yfirleitt að hringja viðvörunarbjöllum. Því er sárt hve ítrekað ég heyri dæmi um að konur með endómetríósu finnist þeim ekki vera trúað og fái þau svör að ekkert sé að þeim.Langur greiningartími Á Íslandi er meðalgreiningartími endómetríósu talinn vera um sjö ár. Það þýðir allt of mörg ár sem oftast eru lituð af verkjum, orkuleysi, vonleysi og félagslegri einangrun. Sjö ár þar sem sjúkdómurinn fær að grassera og mögulega valda skaða á innri líffærum sem getur aukið líkur á ófrjósemi.Gengið milli lækna Á Íslandi þurfa konur með endómetríósu að fara á milli sérfræðinga til að ná heildarsýn yfir sjúkdóminn og fá heildstæðari meðhöndlun. Algengt er að þær leiti til einhverra eða allra af eftirfarandi sérfræðingum: Kvensjúkdómalæknis, meltingarsérfræðings, blóðmeinafræðings og innkirtla- og ónæmissérfræðings. Um 30-40% kvenna með endómetríósu glíma við van- eða ófrjósemi.4 Þær leita margar til einu frjósemismeðferðarstöðvarinnar sem starfrækt er á Íslandi. Þess eru einnig dæmi að konur með endómetríósu leiti út fyrir landsteinana til að fara í frjósemismeðferðir og komast í rannsóknir sem ekki eru framkvæmdar hér á landi.Göngudeild nauðsynleg Göngudeildir fyrir konur með endómetríósu eru starfræktar á Norðurlöndunum og á þeim starfar fjölhæft teymi sérfræðinga. Það er gríðarlegt hagsmunamál fyrir konur með endómetríósu að göngudeild með fjölbreytta og samhæfða sérfræðiþjónustu verði sett á laggirnar hér á Íslandi.Slæmt en ekki alvont Ekki er þó allt jafn slæmt og ég hef hér upp talið. Margt gott fólk vinnur við að hjálpa konum með endómetríósu. Eigi að síður er enn þá margt sem betur má fara. Enn er konum með endómetríósu oft ekki trúað. Enn er greiningartíminn of langur. Enn líta konur með endómetríósu á það sem happdrætti hvern þær hitta á bráðamóttökunni þegar þær leita sér hjálpar. Enn er engin göngudeild starfrækt fyrir konur með endómetríósu. Á meðan svo er, þrátt fyrir það góða sem þó er í gangi, er staðan óásættanleg.Þjáumst ekki í hljóði Endósystur, er það nema von að við séum oft úrvinda? Við höfum jafnvel gilda ástæðu til að vera svolítið hysterískar, ef út í það er farið. Við skulum ekki lengur þjást í hljóði. Tölum um endómetríósu. Segjum frá því hvernig okkur líður. Krefjumst þeirrar þjónustu sem við þurfum. Þannig tryggjum við að í framtíðinni þurfi endósystur okkar ekki að kvíða því að leita sér hjálpar. Að litið verði á endómetríósu sem þann alvarlega og lífsmótandi sjúkdóm sem hann er.Frekari upplýsingar: endo.is 1. Skv. Reproductive Science og The Journal of Endometriosis 2. Bandarískur kvensjúkdómalæknir, skurðlæknir og einn upphafsmanna hinnar árlegu vitundarvakningargöngu Million Women March for Endometriosis. 3. Endometriosis: ancient disease, ancient treatments, birtist í Journal of Fertility and Sterility (American Society for Reproductive Medicine 2012). 4. Konur á frjósemisskeiði, sjá Endometriosis.org – Global Forum for News and Information