„Ég dó á 44 ára af­mælinu mínu“

Það eru stundum sögur sem snerta mann. Ekki vegna þess að þær eru dramatískar heldur vegna þess að þær eru svo óvenju skýrar. Sögur þar sem manneskja horfist í augun við eigin dauða án afneitunar, með virðingu og skýrleika.

Nýlega birtist ein slík saga, frásögn Marc Girod, Frakka sem bjó í Ástralíu og lést úr hreyfitaugasjúkdómnum MND, aðeins 44 ára gamall. MND er banvænn sjúkdómur þar sem vöðvar rýrna smám saman og valda að lokum lömun. Framvinda sjúkdómsins er ófyrirsjáanleg.

Það sem kemur sterkt fram í frásögn Marcs er ekki endilega ákvörðun hans um að óska eftir dánaraðstoð heldur hvernig hann talaði um lífið. Hann skrifaði ekki eins og maður sem hafði gefist upp. Þvert á móti lýsti hann djúpu þakklæti fyrir lífið, vináttuna, ferðalögin, listina og húmorinn.

Kannski er það einmitt það sem margir misskilja í umræðunni um dánaraðstoð. Fólk heldur stundum að þeir sem vilja hafa val um dánaraðstoð séu að hafna lífinu. En saga Marcs sýnir hið gagnstæða. Hún sýnir mann sem elskaði lífið svo mikið að hann vildi líka fá að ákveða hvernig því lyki þegar sjúkdómurinn hafði tekið frá honum líkama hans, röddina og sjálfstæðið.

Það sem snertir okkur mest í frásögn Marcs er yfirvegunin. Hann vissi að sjúkdómurinn myndi lama hann smám saman. Hann vissi að hann myndi missa hæfileikann til að tala, kyngja og anda. Hann vissi líka hvar hans eigin mörk lágu. Fyrir honum snerist þetta ekki um að velja dauðann fram yfir lífið heldur um að velja hvernig hann kvaddi lífið áður en sjúkdómurinn tæki frá honum það sem skipti hann mestu máli.

Í umræðu um dánaraðstoð gleymist oft rödd þeirra sem lifa með þessum veruleika. Umræðan verður gjarnan fræðileg, pólitísk eða heimspekileg. En fólk eins og Marc minnir okkur á að þetta eru raunverulegar manneskjur með raunverulegan ótta, vonir, mörk og lífsgæði.

Við höfum lengi rætt dauðann eins og eitthvað sem gerist annars staðar. Samfélagið forðast umræðuna þar til fólk stendur sjálft frammi fyrir henni, og þá kemur oft í ljós hversu lítið rými hefur verið fyrir opinská samtöl um lífslok, sjálfræði og reisn.

Margir óttast að lög um dánaraðstoð sendi þau skilaboð að líf fólks sem býr við fötlun eða glímir við alvarleg veikindi sé minna virði. Sú óttatilfinning þarf að fá pláss og virðingu. En saga Marcs minnir okkur á annað sjónarhorn: að virðing geti líka falist í því að hlusta á fólk þegar það segir skýrt og ígrundað hvað það sjálft geti og vilji lifa með.

Það sem stendur eftir er hvernig Marc lifði síðustu mánuðina. Hann ferðaðist um heiminn. Hann hitti vini. Hann hélt veislu daginn áður en hann lést, með hlátri og frönskum pönnukökum. Hann skapaði list. Hann kvaddi ástvini á sinn hátt, áður en sjúkdómurinn tæki röddina frá honum.

Í frásögninni er engin sjálfsvorkunn. Engin dramatík. Aðeins manneskja sem reynir að lifa vel, allt til enda.

Hún minnir okkur á að umræðan um dánaraðstoð snýst ekki fyrst og fremst um dauðann. Hún snýst um hvernig fólk vill lifa síðustu daga sína. Hún snýst um sjálfræði. Um reisn. Um frelsi til að segja: „Þetta eru mín mörk.“ Og kannski líka um hugrekki til að horfast í augu við það sem við vitum öll en reynum svo oft að forðast: að lífið er dýrmætt einmitt vegna þess að það endar.

Greinarhöfundar eru stjórnarmenn í Lífsvirðingu .