Móðursjúkar konur sameinumst Silja Ástþórsdóttir skrifar 27. febrúar 2015 07:00 Talið er að um 176 milljónir kvenna í heiminum hafi sjúkdóminn endómetríósu.1 Samt er sjúkdómurinn lítt þekktur víðast hvar og greiningartíminn er alls staðar of langur. Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur, sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins, finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum legslímufrumum og getur það leitt til blöðrumyndunar, samgróninga og mikils sársauka.Ímyndunarveikar konur Dr. Camran Nezhat2, lagðist í söguskoðun til að afla upplýsinga um greiningu og meðhöndlun endómetríósu í gegnum aldirnar. Niðurstaða hans er sú að röng meðhöndlun kvenna með endómetríósu sé eitt versta dæmi mannkynssögunnar um ranga sjúkdómsgreiningu. Hann færir t.d. rök fyrir því að margar þeirra kvenna sem Dr. Freud sjúkdómsgreindi sem hysterískar hafi í raun haft endómetríósu.3Konum ekki trúað Það er vissulega ekki einfalt að greina endómetríósu. Engu að síður hefur sjúkdómurinn nokkuð skýr einkenni sem ættu yfirleitt að hringja viðvörunarbjöllum. Því er sárt hve ítrekað ég heyri dæmi um að konur með endómetríósu finnist þeim ekki vera trúað og fái þau svör að ekkert sé að þeim.Langur greiningartími Á Íslandi er meðalgreiningartími endómetríósu talinn vera um sjö ár. Það þýðir allt of mörg ár sem oftast eru lituð af verkjum, orkuleysi, vonleysi og félagslegri einangrun. Sjö ár þar sem sjúkdómurinn fær að grassera og mögulega valda skaða á innri líffærum sem getur aukið líkur á ófrjósemi.Gengið milli lækna Á Íslandi þurfa konur með endómetríósu að fara á milli sérfræðinga til að ná heildarsýn yfir sjúkdóminn og fá heildstæðari meðhöndlun. Algengt er að þær leiti til einhverra eða allra af eftirfarandi sérfræðingum: Kvensjúkdómalæknis, meltingarsérfræðings, blóðmeinafræðings og innkirtla- og ónæmissérfræðings. Um 30-40% kvenna með endómetríósu glíma við van- eða ófrjósemi.4 Þær leita margar til einu frjósemismeðferðarstöðvarinnar sem starfrækt er á Íslandi. Þess eru einnig dæmi að konur með endómetríósu leiti út fyrir landsteinana til að fara í frjósemismeðferðir og komast í rannsóknir sem ekki eru framkvæmdar hér á landi.Göngudeild nauðsynleg Göngudeildir fyrir konur með endómetríósu eru starfræktar á Norðurlöndunum og á þeim starfar fjölhæft teymi sérfræðinga. Það er gríðarlegt hagsmunamál fyrir konur með endómetríósu að göngudeild með fjölbreytta og samhæfða sérfræðiþjónustu verði sett á laggirnar hér á Íslandi.Slæmt en ekki alvont Ekki er þó allt jafn slæmt og ég hef hér upp talið. Margt gott fólk vinnur við að hjálpa konum með endómetríósu. Eigi að síður er enn þá margt sem betur má fara. Enn er konum með endómetríósu oft ekki trúað. Enn er greiningartíminn of langur. Enn líta konur með endómetríósu á það sem happdrætti hvern þær hitta á bráðamóttökunni þegar þær leita sér hjálpar. Enn er engin göngudeild starfrækt fyrir konur með endómetríósu. Á meðan svo er, þrátt fyrir það góða sem þó er í gangi, er staðan óásættanleg.Þjáumst ekki í hljóði Endósystur, er það nema von að við séum oft úrvinda? Við höfum jafnvel gilda ástæðu til að vera svolítið hysterískar, ef út í það er farið. Við skulum ekki lengur þjást í hljóði. Tölum um endómetríósu. Segjum frá því hvernig okkur líður. Krefjumst þeirrar þjónustu sem við þurfum. Þannig tryggjum við að í framtíðinni þurfi endósystur okkar ekki að kvíða því að leita sér hjálpar. Að litið verði á endómetríósu sem þann alvarlega og lífsmótandi sjúkdóm sem hann er.Frekari upplýsingar: endo.is 1. Skv. Reproductive Science og The Journal of Endometriosis 2. Bandarískur kvensjúkdómalæknir, skurðlæknir og einn upphafsmanna hinnar árlegu vitundarvakningargöngu Million Women March for Endometriosis. 3. Endometriosis: ancient disease, ancient treatments, birtist í Journal of Fertility and Sterility (American Society for Reproductive Medicine 2012). 4. Konur á frjósemisskeiði, sjá Endometriosis.org – Global Forum for News and Information Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Heilbrigðiskerfi Íslands - Tími fyrir lausnir! Victor Gudmundsson Skoðun „Ég kýs homma“ Óli Gunnar Gunnarsson Skoðun Forseti sem svarar á mannamáli Erna Ástþórsdóttir Skoðun Kletturinn Katrín Júlía Margrét Alexandersdóttir Skoðun Aleinn í heiminum? Lukka Sigurðardóttir,Katrín Harðardóttir ,Margrét Kristín Blöndal Skoðun Við unga fólkið viljum fá sæti við borðið Selma Rós Axelsdóttir Skoðun Sérstök vitleysa Albert Björn Lúðvígsson Skoðun Reykjavíkurborg svíkur íbúa Laugardals Grétar Már Axelsson Skoðun Takk Ísland fyrir upplýsandi kosningabaráttu! Tómas Ellert Tómasson Skoðun Það sem býr í Höllu Hrund Viðar Hreinsson Skoðun Skoðun Skoðun Viltu koma í ferðalag? Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun „Ég kýs homma“ Óli Gunnar Gunnarsson skrifar Skoðun Forseti sem svarar á mannamáli Erna Ástþórsdóttir skrifar Skoðun Hugrekki Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Afvegaleiðing SFS? Friðleifur Egill Guðmundsson skrifar Skoðun Jón Gnarr fyrir dýraverndina Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Mannréttindastofnun verður að veruleika Jódís Skúladóttir skrifar Skoðun Samstarf við landsbyggðina Sævar Þór Halldórsson skrifar Skoðun Lausnin út í mýri? Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Sigþórsdóttir skrifar Skoðun Takk Ísland fyrir upplýsandi kosningabaráttu! Tómas Ellert Tómasson skrifar Skoðun Forseti sem gefur kjark og von Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Við unga fólkið viljum fá sæti við borðið Selma Rós Axelsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfi Íslands - Tími fyrir lausnir! Victor Gudmundsson skrifar Skoðun Offita er langvinnur sjúkdómur Hópur fólks í stjórn Félags fagfólks um offitu skrifar Skoðun Reykjavíkurborg svíkur íbúa Laugardals Grétar Már Axelsson skrifar Skoðun Mynda þurfti ríkisstjórn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Kletturinn Katrín Júlía Margrét Alexandersdóttir skrifar Skoðun Nýsköpun er svarið Nótt Thorberg skrifar Skoðun Aleinn í heiminum? Lukka Sigurðardóttir,Katrín Harðardóttir ,Margrét Kristín Blöndal skrifar Skoðun Ísland í öðru sæti Regnbogakortsins um réttindi hinsegin fólks Bjarndís Helga Tómasdóttir,Daníel E. Arnarsson skrifar Skoðun Almenn kvíðaröskun: léttvægt vandamál eða áhyggjuefni? Sævar Már Gústavsson skrifar Skoðun Lokað á börn í vanda Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Sérstök vitleysa Albert Björn Lúðvígsson skrifar Skoðun Fjarheilbrigðisþjónusta Lilja Rannveig Sigurgeirsdóttir skrifar Skoðun Ég Gísli Hvanndal Jakobsson ætla í framboð til Alþingis með Vinstri grænum Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Forsetaframbjóðandi með sömu tölu og Jesú Gunnar Karl Halldórsson skrifar Skoðun Einfaldara fyrirkomulag tilvísana Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Málið á að endurspegla fólkið í landinu Birta Björnsdóttir skrifar Skoðun Hreyfing og tengsl Jóhanna Stefáns Bjarkardóttir skrifar Skoðun Eru byssur meira fullorðins? Oddný G. Harðardóttir skrifar Sjá meira
Talið er að um 176 milljónir kvenna í heiminum hafi sjúkdóminn endómetríósu.1 Samt er sjúkdómurinn lítt þekktur víðast hvar og greiningartíminn er alls staðar of langur. Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur, sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins, finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum legslímufrumum og getur það leitt til blöðrumyndunar, samgróninga og mikils sársauka.Ímyndunarveikar konur Dr. Camran Nezhat2, lagðist í söguskoðun til að afla upplýsinga um greiningu og meðhöndlun endómetríósu í gegnum aldirnar. Niðurstaða hans er sú að röng meðhöndlun kvenna með endómetríósu sé eitt versta dæmi mannkynssögunnar um ranga sjúkdómsgreiningu. Hann færir t.d. rök fyrir því að margar þeirra kvenna sem Dr. Freud sjúkdómsgreindi sem hysterískar hafi í raun haft endómetríósu.3Konum ekki trúað Það er vissulega ekki einfalt að greina endómetríósu. Engu að síður hefur sjúkdómurinn nokkuð skýr einkenni sem ættu yfirleitt að hringja viðvörunarbjöllum. Því er sárt hve ítrekað ég heyri dæmi um að konur með endómetríósu finnist þeim ekki vera trúað og fái þau svör að ekkert sé að þeim.Langur greiningartími Á Íslandi er meðalgreiningartími endómetríósu talinn vera um sjö ár. Það þýðir allt of mörg ár sem oftast eru lituð af verkjum, orkuleysi, vonleysi og félagslegri einangrun. Sjö ár þar sem sjúkdómurinn fær að grassera og mögulega valda skaða á innri líffærum sem getur aukið líkur á ófrjósemi.Gengið milli lækna Á Íslandi þurfa konur með endómetríósu að fara á milli sérfræðinga til að ná heildarsýn yfir sjúkdóminn og fá heildstæðari meðhöndlun. Algengt er að þær leiti til einhverra eða allra af eftirfarandi sérfræðingum: Kvensjúkdómalæknis, meltingarsérfræðings, blóðmeinafræðings og innkirtla- og ónæmissérfræðings. Um 30-40% kvenna með endómetríósu glíma við van- eða ófrjósemi.4 Þær leita margar til einu frjósemismeðferðarstöðvarinnar sem starfrækt er á Íslandi. Þess eru einnig dæmi að konur með endómetríósu leiti út fyrir landsteinana til að fara í frjósemismeðferðir og komast í rannsóknir sem ekki eru framkvæmdar hér á landi.Göngudeild nauðsynleg Göngudeildir fyrir konur með endómetríósu eru starfræktar á Norðurlöndunum og á þeim starfar fjölhæft teymi sérfræðinga. Það er gríðarlegt hagsmunamál fyrir konur með endómetríósu að göngudeild með fjölbreytta og samhæfða sérfræðiþjónustu verði sett á laggirnar hér á Íslandi.Slæmt en ekki alvont Ekki er þó allt jafn slæmt og ég hef hér upp talið. Margt gott fólk vinnur við að hjálpa konum með endómetríósu. Eigi að síður er enn þá margt sem betur má fara. Enn er konum með endómetríósu oft ekki trúað. Enn er greiningartíminn of langur. Enn líta konur með endómetríósu á það sem happdrætti hvern þær hitta á bráðamóttökunni þegar þær leita sér hjálpar. Enn er engin göngudeild starfrækt fyrir konur með endómetríósu. Á meðan svo er, þrátt fyrir það góða sem þó er í gangi, er staðan óásættanleg.Þjáumst ekki í hljóði Endósystur, er það nema von að við séum oft úrvinda? Við höfum jafnvel gilda ástæðu til að vera svolítið hysterískar, ef út í það er farið. Við skulum ekki lengur þjást í hljóði. Tölum um endómetríósu. Segjum frá því hvernig okkur líður. Krefjumst þeirrar þjónustu sem við þurfum. Þannig tryggjum við að í framtíðinni þurfi endósystur okkar ekki að kvíða því að leita sér hjálpar. Að litið verði á endómetríósu sem þann alvarlega og lífsmótandi sjúkdóm sem hann er.Frekari upplýsingar: endo.is 1. Skv. Reproductive Science og The Journal of Endometriosis 2. Bandarískur kvensjúkdómalæknir, skurðlæknir og einn upphafsmanna hinnar árlegu vitundarvakningargöngu Million Women March for Endometriosis. 3. Endometriosis: ancient disease, ancient treatments, birtist í Journal of Fertility and Sterility (American Society for Reproductive Medicine 2012). 4. Konur á frjósemisskeiði, sjá Endometriosis.org – Global Forum for News and Information
Skoðun Ísland í öðru sæti Regnbogakortsins um réttindi hinsegin fólks Bjarndís Helga Tómasdóttir,Daníel E. Arnarsson skrifar
Skoðun Ég Gísli Hvanndal Jakobsson ætla í framboð til Alþingis með Vinstri grænum Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar