Önnur tvíburasystirin mikið veik og er haldið sofandi

 „Við förum væntanlega í næstu viku til Boston með Þórunni þar sem á að reyna að fjarlægja blett á vinstra heilahveli hjá henni,“ segir Kristbjörg Kristjánsdóttir, móðir tvíburasystranna Þórunnar Bjargar og Sonju Óskar.

Fréttablaðið sagði sögu systranna í desember en systurnar, sem eru níu ára gamlar, greindust á síðasta ári með litningagallann Ring chromosome 20. Litningagallinn er afar sjaldgæfur en aðeins er vitað um 40 tilfelli í heiminum frá árinu 1973 þegar fyrsta tilfellið var greint.

Systurnar eru einu tvíburarnir í heiminum sem vitað er af með litningagallann og einu Íslendingarnir. Sjúkdómurinn lýsir sér með miklum flogaköstum en einnig hefur atferli systranna gjörbreyst. Systurnar fá mikil skapofsaköst og erfitt getur verið að ráða við þær.

Til þess að ná tökum á flogaköstunum hefur systrunum verið gefin ýmis flogaveikilyf. Það hefur virkað á Sonju Ósk en ekki hefur tekist að finna lyf sem virkar fyrir Þórunni.

Að sögn móður hennar er hún mikið veik núna og hefur verið haldið sofandi á aðra viku. „Hún er með sveppasýkingu í slagæðakerfinu, lungnabólgu, mikinn hita og er haldið sofandi í öndunarvél,“ segir Kristbjörg.

Beðið er þess að Þórunn hressist þannig að hægt verði að fljúga með hana til Boston þar sem stendur til að reyna að fjarlægja blett á vinstra heilahveli hennar. 

Fengist hefur leyfi fyrir undanþágu á nýju lyfi sem er talið geta virkað fyrir Þórunni en hún mun ekki byrja að nota það fyrr en hún kemur aftur heim frá Boston. 

„Það er óvíst hversu lengi við þurfum að vera í Boston, þetta er allt í lausu lofti. Við pabbi hennar og konan hans erum meira og minna hér yfir henni uppi á gjörgæsludeild. Þetta tekur rosalega á okkur sem og alla í fjölskyldunni,“ segir Kristbjörg en auk tvíburanna á hún á tvö önnur börn auk tveggja stjúpbarna sem dvelja hjá fjölskyldunni eina helgi í mánuði núna.

Frá því að Þórunn var lögð inn á Barnaspítalann síðast þá hafa foreldrar Kristbjargar verið með hin börnin á Ólafsvík þar sem þau búa. Kristbjörg ásamt föður systranna og konu hans hafa skipst á að vaka yfir Þórunni meðan hún er svona mikið veik. 

Vinir og ættingjar fjölskyldunnar hafa halda úti söfnunarreikningi fyrir fjölskylduna en veikindin hafa reynt mikið fjárhag fjölskyldunnar. Kristbjörg er öryrki auk þess sem sambýlismaður hennar hefur þurft að vera mikið frá vegna veikindanna. 

Þeim sem vilja leggja fjölskyldunni lið er bent á söfnunarreikninginn 0190-05-060444 kt. 131082-4289.