„Hjá mér eru verkirnir eins og hríðaverkir. Djúpir og grimmir verkir. Stundum líður mér eins og það sé hreinlega kranabíll búinn að krækja í öll líffærin í kviðaholinu á mér og sé að reyna toga þau upp,“ segir Ragnheiður Kr. Jóhannesdóttir sem fyrir þremur árum fékk loks greiningu á sjúkdómi sem hrjáð hefur hana frá því hún byrjaði á blæðingum á unglingsaldri.

Sjúkdómurinn er endómetríósa eða legslímuflakk en talið er að 5-10 prósent kvenna séu með sjúkdóminn sem er kvalafullur krónískur móðurlífssjúkdómur.

Marsmánuður er alþjóðlegur mánuður sjúkdómsins en hér á landi er það þessi vika sem er tileinkuð honum. Landspítalinn er þess vegna lýstur gulum lit endómetríósu og leitast er við að vekja athygli á málefnum kvenna með sjúkdóminn. Við honum er engin lækning en mikilvægt er að fá greiningu og þar með rétta meðhöndlun. Helstu meðferðarleiðir eru skurðaðgerðir og hormónameðferðir sem yfirleitt ná að bæta líðan.

Verkirnir hófust á unglingsaldri
Ragnheiður hafði verið með mikla verki mánaðarlega í kringum blæðingar frá því þær hófust á unglingsaldri. Hafði hún ítrekað leitað til lækna en aldrei fengið vandann greindan fyrr en hún fór fyrir tilviljun inn á heimasíðu íslensku samtakanna þar sem nánast öll einkenni sem þar var lýst komu heim og saman við reynslu hennar. „Það kom mér verulega á óvart þegar ég, rúmlega fertug, ramba inn á þessa heimasíðu og get hakað við nánast allt þar nema ófrjósemi. Þá hafði engum lækni dottið í hug að þetta gæti verið að hjá mér. Það var bara alltaf sagt við mig að þetta væru slæmir tíðaverkir,“ segir hún.

„Alveg frá því ég fór fyrst á blæðingar var ég alltaf sárkvalin. Ég fór í heitt bað, gleypti verkjatöflur, var sveitt, óglatt og með óbærilegar kvalir. Á þessum þrjátíu árum voru alltaf svona 1-2 dagar í mánuði sem ég var gjörsamlega óvinnufær. Síðan bæði verkir fyrir og eftir, þannig að þetta hafa verið svona tvær vikur í mánuði sem ég var verkjuð. Á seinni árum hef ég alltaf fengið hita eftir blæðingar og svo var ég greind með vefjagigt líka en það gæti mögulega verið afleiðing af þessu.“

Verkirnir höfðu áhrif á allt hennar líf enda skipulagði hún allt sem hún gerði út frá því að það myndi ekki hitta á tímann í kringum tíðir. Hún fékk verkjatöflur hjá læknum sem slógu þó lítið á verkina.

Fékk greiningu eftir tæp þrjátíu ár
Eftir að Ragnheiður rakst á heimasíðuna fór hún í kviðarholsspeglun þar sem staðfest var að um sjúkdóminn væri að ræða. Eftir greininguna hefur þó ekki mikið breyst hjá henni. „Það er lítið hægt að gera. Ég fór í legnám núna í janúar þar sem ég er hætt barneignum en það á eftir að koma í ljós hversu vel það virkar. En það verður allavega vonandi til þess að ég hætti að missa svona mikið blóð og þurfi ekki að fara í járnsprautur,“ segir Ragnheiður, en hún hefur þurft að fá járnsprautur reglulega þar sem hún hefur misst svo mikið blóð þegar hún hefur haft blæðingar.

Ragnheiður segir það hafa reynst sér vel að hitta konur úr samtökunum sem séu að glíma við það sama. „Það var gott að vita að maður væri ekki einn. Mér finnst ég bara vera heppin að mörgu leyti. Ég var ekki eins slæm og margar þarna. Margar eru að glíma við ófrjósemi eða hafa verið settar á breytingaskeiðið fyrir aldur fram.“ Ragnheiður segir vitundarvakningu hafa orðið á síðustu árum vegna samtakanna sem hafa reynt að vekja athygli á sjúkdómnum.
Meðal annars hafa þau barist fyrir því að göngudeild vegna sjúkdómsins verði opnuð líkt og er víða í nágrannalöndum.

Mikilvægt að vekja umræðu
Eygló Harðardóttir, félags- og húsnæðismálaráðherra, hefur þrisvar lagt fram þingsályktunartillögu um að opnuð verði göngudeild en hún er sjálf með sjúkdóminn. „Þetta er mjög erfiður sjúkdómur fyrir þær konur sem eru að fást við hann. Afleiðingarnar eru bæði líkamlegar og andlegar fyrir utan tengsl við ófrjósemi. Megininntakið í þingsályktunartillögunum sneri ekki bara að göngudeildinni heldur mikilvægi þess að vekja umræðu um sjúkdóminn og upplýsa um hann því konur eru að greinast of seint. Það er alltof algengt að það sé sagt við þær að það sé ekkert óeðlilegt við það að vera með verki meðan á blæðingum stendur,“ segir Eygló. 

Sjálf var hún greind með sjúkdóminn í Svíþjóð fyrir nokkrum árum. „Ég hef verið svo heppin að mín einkenni hafa ekki verið nándar nærri því sem margar konur hafa þurft að fara í gegnum og ég hef ekki þurft að þjást af ófrjósemi. Í mínum huga snýst þetta fyrst og fremst um það að konur með virkilega sársaukafull einkenni fái upplýsingar um legslímuflakk. Bæði hvað er hægt að gera til að draga úr einkennum og skaðanum frá sjúkdómnum. Þetta á líka við um fleiri sjúkdóma sem fylgja krónískir verkir. Við þurfum að auka stuðninginn til þess að taka á svona sjúkdómum.

Hvað er endómetríósa?
Legslímuflakk eða endómetríósa er krónískur, sársaukafullur sjúkdómur sem lýsir sér þannig að legslímufrumur svipaðar þeim sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins finnast annars staðar í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Eins og legslímufrumurnar í leginu, bregðast þessar frumur við mánaðarlegum hormónabreytingum og þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar blæðir úr þessum frumum hvar sem þær eru í líkamanum og blóðið kemst ekki í burtu svo oft myndast blöðrur. Einnig geta myndast samgróningar innan kviðarholsins þegar legslímufrumurnar tengja saman aðra vefi.

Endómetríósa getur valdið miklum sársauka, blöðru- og þarmavandamálum auk ófrjósemi. Einkenni eru mismikil milli einstaklinga. Talið er að 5-10% stúlkna og kvenna séu með endómetríósu. Sýnt hefur verið fram á að erfðir koma við sögu í endómetríósu sem ein af hugsanlegum orsökum sjúkdómsins.