„Hryllilegt að lifa í slíkum ótta“

María Ósk Kjartansdóttir, 26 ára, og Tinna Björk Kristinsdóttir, 23 ára, eru hópi rúmlega tuttugu Íslendinga sem vitað er að hafa stökkbreytt gen sem valda heilablæðingu. Varlega áætlað hafa þrjú hundruð manns hið minnsta frá árinu átján hundruð látist af völdum þessa sjúkdóms.

Rannsóknarhópur á Keldum, undir stjórn Ástríðar Pálsdóttur, sameindalíffræðings, hefur rýnt í virkni þessa erfiða sjúkdóms. Rannsóknin hefur staðið yfir í áratugi en á síðustu árum hefur hópurinn tekið mikilvæg skref í átt að finna viðeigandi meðferðarúrræði. Að sögn Ástríðar er hópurinn á barmi þess að hefja fyrstu tilraunir með þessi úrræði.

En fjármagnið er af skornum skammti og nú hafa þær María Ósk og Tinna Björk tekið höndum saman við Verslunarskóla Íslands sem frumsýndi á dögunum söngleikinn V.Í. Will Rock You. Allur ágóði af miðasölunni á sýninguna annað kvöld rennur í sérstakan rannsóknarsjóð.

Og tíminn er naumir enda herjar þessi illvígi sjúkdómur á ungt fólk. María Ósk hefur fengið þrjár heilablæðingar en Tinna Björk enga. Þær segja það vera hryllilegt að lifa í slíkum ótta.

Hægt er að nálgast miða á sýninguna á Miði.is en einnig er hægt að styrkja málefnið með því að millifæra á reikningsnúmerið 0542-14-403403, kt: 201186-3829