Stuðningsforeldrar fatlaðra barna

Í framhaldi af umræðu á Alþingi og hjá Ríkissjónvarpinu um stuðningsfjölskyldur fatlaðra barna langar mig að fjalla um eftirfarandi:

Skilgreining á hlutverki stuðningsfjölskyldu eins og kemur fram á heimasíðu Svæðisskrifstofu málefna fatlaðra í Reykjavík

Stuðningsfjölskyldur: Barn getur dvalið hjá stuðningsfjölskyldu í skamman tíma utan heimilis (1 til 3 sólarhringar á mánuði).

Markmið þjónustunnar er að létta álagi af fjölskyldum fatlaðra barna.

Reykvíkingar sækja um á SSR.

Samráð er við foreldra um val á stuðningsfjölskyldu.

Fram fer úttekt á stuðningsfjölskyldu og formlegur samningur er gerður á milli aðila.

Til starfa sem stuðningsfjölskylda ræðst yfirleitt mjög ábyrgt og gefandi fólk sem tilbúið er að aðstoða fatlaða einstaklinga og gera það af heilum hug. Það er að minnsta kosti mín reynsla sem móðir stúlku með fötlun.

Að sjálfsögðu þurfa að vera gerðar sömu kröfur um eftirfylgd hjá börnum með fötlun eins og hjá öðrum börnum, sem þurfa að dvelja um tíma hjá öðrum en fjölskyldu sinni og er það miður ef svo er ekki.

Nauðsynlegt er að standa mun betur að eftirfylgd, fræðslu og stuðningi við stuðningsforeldra og notendur þjónustunnar af atvinnurekandanum, ríkinu.

Það mætti gera með því að kalla saman alla aðila með ákveðnu millibili og ræða það sem er gott og það sem að betur mætti fara. Einnig þarf fræðsla um fatlanir að vera mun öflugri fyrir stuðningsforeldra og þeir eiga kost á ákveðinni handleiðslu ef þeim finnst þörf á.

Mín reynsla er sú að þegar endurnýja á stuðningsforeldrasamning, þá er samningurinn sendur til foreldra barnsins og eiga foreldrarnir að afla undirskriftar stuðningsforeldranna og senda síðan til Svæðisskrifstofu málefna fatlaðra.

Þegar samningur er endurnýjaður ætti vinnureglan að vera sú að kalla alla aðila saman og taka stöðuna, ræða það sem er gott og það sem betur mætti fara.

Síðast en ekki síst vil ég fjalla hér um þau laun sem stuðningsforeldrar fá fyrir vinnu sína. Laun fyrir þessa vinnu eru skammarlega lág og ættu skilyrðislaust að vera undanskilin skatti.

Stuðningsforeldrar fá u.þ.b. 12.000 kr. greiddar fyrir hvern sólahring og borga fullan skatt af því. Það sér það hver maður að þetta er ekki hátt tímakaup fyrir þá miklu ábyrgð sem stuðningsforeldrar taka að sér.

Þjónusta sem þessi er ákaflega mikilvæg fyrir fjölskyldur fatlaðra barna. Þessi þjónusta er í anda laga um málefni fatlaðra og þeirrar hugmyndafræði sem við viljum að þjónustan sé byggð á.

Hugmyndafræðin gengur út á að hinn fatlaði fái þá aðstoð sem hann þarf til að geta lifað og dafnað í samfélaginu eins og aðrir þjóðfélagsþegnar án aðgreiningar.

Þjónusta stuðningsfjölskyldna er mun vænlegri til að mæta þörfum og löngunum hins fatlaða og fjölskyldu hans frekar en að hinn fatlaði fari á stofnun eins og skammtímavistun. Skammtímavistun er í eðli sínu stofnun og er erfitt fyrir stofnun að veita sveigjanlega notendastýrða þjónustu.

Það er að mínu áliti afar mikilvægt að efla þessa þjónustu og þar með auka möguleika fjölskyldna fatlaðra og fatlaðra barna til að eflast og dafna í íslensku þjóðfélagi.

Höfundur er nemandi í fötlunarfræði við Háskóla Íslands.