„Eins og það væri verið að segja mér að ég ætti tvo mánuði eftir ó­lifað“

Stöðubundið hraðtaktsheilkenni, jafnan kallað POTS, er heilkenni sem veldur því að hjartsláttartíðni eykst við það eitt að setjast eða standa upp. Á vef Heilsuveru segir meðal annars um heilkennið að það valdi truflun á starfsemi ósjálfráða taugakerfisins sem veldur því að æðar dragast ekki nægilega saman og hjartsláttartíðni eykst mikið í kjölfarið, án þess að það verði blóðþrýstingsfall.

Erfitt að standa í röð og máttleysi í útlimum

Þórey Elva Sverrisdottir greindist með heilkennið þegar hún var komin yfir þrítugt en hún telur víst að það hafi fylgt henni síðan hún var barn. „Einkennin eru mismunandi á milli einstaklinga. Mín einkenni hafa verið svimi, slæmur vökvaskortur, mikil þreyta og orkuleysi,“ segir Þórey.

„Ég get ekki staðið lengi í röð vegna þess að þetta hefur þau áhrif að blóðið það vill sitja niðri í neðri partinum á líkamanum því að æðarnar í líkamanum þær þrengjast ekki eins og þær eiga að gera. Þannig að ef ég þarf að standa í röð, eða standa einhvers staðar lengi kyrr, þá fá ég svima og bara sortna fyrir augunum,“ útskýrir Þórey.

Gat ekki þvegið eigið hár í mörg ár

Máttleysi í útlimum er einnig meðal einkenna. „Ég gat ekki þvegið mér sjálf um hárið í heil þrettán ár og ég vissi ekki af hverju fyrr en núna nýlega. Það að fara í þessa vökvagjöf hefur gefið mér aftur færni sem ég tapaði fyrir þrettán árum síðan sem ég hélt að ég myndi aldrei nokkurn tímann ná upp aftur,“ segir Þórey, sem greindist með POTS og Ehlers-Danlos Syndrome árið 2020. 

Hún var um tvítugt greind með svefntengdan taugasjúkdóm (idiopathic hypersomnia) en eftir samtal við lækni telur hún líklegt að öll einkenni sem áður voru skrifuð á svefnsýki hafi sennilega verið vegna langvarandi vökvaskorts, alveg frá því hún var á barnsaldri. Vökvagjöfin hafi dregið úr einkennum svefnsýkinnar.

Það eru tvö ár síðan hún byrjaði aftur að fara vikulega í vökvagjöf en önnur lyfjagjöf hafði þá ekki borið sama árangur. Hún segir lífsgæði sín hafa batnað til muna síðan. Í fyrsta skipti í 13 ár geti hún þvegið sér sjálf um hárið því hún örmagnaist ekki lengur í handleggjunum við að lyfta þeim upp. „Mig svimar næstum aldrei og ég get gengið langar vegalengdir án þess að þreytast. Mörg önnur einkenni sem tæki of langan tíma að telja upp hafa líka lagast eftir að ég fór í vökvagjöf,“ segir Þórey.

Greiðsluþátttöku verði hætt 1. október

Samkvæmt svarbréfi frá Sjúkratryggingum sem barst Samtökum um POTS á Íslandi fyrir helgi hyggst stofnunin hætta greiðsluþátttöku vegna vökvagjafar hjá sjálfstætt starfandi sérgreinalæknum þann 1. október næstkomandi, þó með einhverjum undantekningum.

Þær forsendur eru meðal annars gefnar fyrir ákvörðuninni að ekki sé um gagnreynda meðferð að ræða og „að almennt sé engin réttlæting til staðar fyrir umræddri meðferð við POTS,” eins og það er orðað í bréfinu sem fréttastofa hefur undir höndum.

Þórey kallar eftir því að í stað þess að hætta greiðsluþátttöku verði ráðist í að sannreyna meðferðina sem hafi sýnt sig að beri árangur. Það sé löngu tímabært. Samtök um POTS á Íslandi og fleiri POTS-greindir sem fréttastofa hefur rætt við taka undir sjónarmið Þóreyjar og hafa kallað eftir frekari skýringum frá heilbrigðisyfirvöldum.

„Ég upplifði það bara svolítið þegar ég fékk þessar fréttir eins og það væri verið að segja mér að ég ætti tvo mánuði eftir ólifað, af því þetta er út september,“ segir Þórey.

Óttast að missa aftur niður getu

Þórey er ekki sú eina sem lýsir áhyggjum af áformunum. Samkvæmt upplýsingum frá Samtökum um POTS á Íslandi hefur verið kallað eftir frekari svörum frá Sjúkratryggingum, landlæknisembættinu og frá heilbrigðisráðuneytinu vegna málsins en áformin hafa vakið töluverðar áhyggjur meðal fleiri POTS-greindra sem sækja reglulega vökvagjöf.

„Ef að þessi þjónusta verður felld niður alfarið, ég náttúrlega veit ekki einu sinni hvort það verður þannig eða ekki, þá sé ég fram á það að mitt líf muni fara aftur í þann farveg að ég þurfi bara að velja hvort ég geti farið í bað í dag. Og ef ég fer í bað í dag þá get ég ekki gert neitt annað af því að orkan er svo takmörkuð að það þarf að raða öllu svoleiðis niður. Ef ég þarf að fara til læknis þá er það það eina sem ég geri þann daginn. Og hugsanlega bara vera mikið rúmföst,“ segir Þórey.

Ekki eitthvað sem fólk gerir að gamni sínu

Þórey bendir á að enginn myndi velja það að verja fleiri klukkustundum á viku í vökvagjöf og láti stinga sig í æð án þess að fyrir því væri góð ástæða.

„Ef þú spyrð einhvern af þessum fjölmörgu aðilum sem fara í vökvagjöf vikulega, einu sinni eða tvisvar í viku til að ná að fúnkera einhvern veginn í lífinu, þá er þetta fullreynd aðferð. Það er enginn sem er að fara í þessa vökvagjöf, láta stinga sig kannski fjórum, fimm sinnum í einu því það tekst ekkert alltaf að finna æð, sitja þarna og láta sér leiðast í einn, tvo, þrjá klukkutíma í einu og láta dæla í sig vökva,“ segir Þórey.

„Það er enginn að gera þetta bara sem einhverja smá heilsubót eða að gamni sínu nema hann þurfi þess. Þetta er eitthvað sem hjálpar okkur að ná að fúnkera sem einstaklingar eins og aðrir í samfélaginu. Það er enginn að gera þetta að gamni sínu.“