Í dag er alþjóðlegi Lupusdagurinn Hrönn Stefánsdóttir skrifar 10. maí 2024 13:31 10. maí er alþjóðlegur dagur Lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn er kallaður á íslensku. Rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Þegar fólk greinist með sjúkdóm er mikilvægt að sjúklingar geti aflað sér upplýsinga um hann svo þeir geti sjálfir tekið upplýstar ákvarðanir um meðferð sína og geti gert það sem í þeirra valdi stendur til að bæta heilsu sína. Það að sjúklingar séu virkir þátttakendur í eigin meðferð skiptir miklu máli til þess að betur gangi að kljást við sjúkdóminn og þá er nauðsynlegt að þeir skilji sem best þennan flókna sjúkdóm. Það getur verið að finna góðar, áreiðanlegar upplýsingar á netinu um lupus/rauða úlfa. Samfélagsmiðlar birta oft hryllingssögur um verstu hugsanlegu tilfellin og því sem lýst er þar á oft ekki við hjá okkur sem búum í löndum með gott heilbrigðiskerfi sem allir hafa aðgang að. Það er því mikilvægt að fólk hafi aðgang að góðum upplýsingum sem hægt er að treysta að séu réttar. Gigtarfélag Íslands sem er með sérstakan stuðningshóp fyrir fólk með rauða úlfa þar sem sjúklinga geta verið í sambandi við aðra sjúklinga með lupus, deilt reynslu sinni og fengið upplýsingar í lokuðum hóp á Facebook auk þess sem hópurinn hittist reglulega í raunheimum til að spjalla eða fá fræðslu. Til að mæta þessari þörf hafa félög lupussjúklinga í Evrópu unnið upplýsingasíðu byggða á frönsku bókinni “Lupus en 100 questions”. Textinn á síðunni er skrifaður og yfirfarinn af 25 læknum sem sérhæfa sig í lupus og 22 sjúklingum. Síðan er í umsjá Lupus Europe, sem eru evrópsk sjúklingasamtök og er Gigtarfélag Íslands aðilli að þessum samtökum. Síðan er stöðugt í endurskoðun og uppfærð reglulega. Efnið á síðunni er á 14 tungumálum og er verið að vinna að því að þýða efnið á fleiri tungumál, meðal annars á íslensku. Allar þýðingarnar eru unnar í samvinnu af læknum og sjúklingum sem hafa unnið vinnuna í sjálfboðavinnu. Slóðin á vefsíðuna er www.lupus100.org. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður Lupus- og Sjögrenshóps Gigtarfélagsins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Halldór 03.05.2025 Halldór Góður rekstur Mosfellsbæjar og framtíðin björt Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir ,Lovísa Jónsdóttir Skoðun Fristund.is fyrir öll - líka eldra fólk Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Fólkið sem gleymdist í Grindavík Bryndís Gunnlaugsdóttir Skoðun Rússar pyntuðu og myrtu úkraínsku blaðakonuna Viktoriiu Roshchyna Erlingur Erlingsson Skoðun Er kominn tími á Útlendingafrí? Marion Poilvez Skoðun Við höfum ekki efni á norsku leiðinni Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Ríkisstjórn sem skeytir engu Diljá Matthíasardóttir Skoðun Áskorun til ráðherra mennta- og barnamála og ráðherra menningarmála Anna Klara Georgsdóttir Skoðun Gigtarmaí 2025 – Stuðlum að forvörnum, fræðslu og vitundarvakningu Hrönn Stefánsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Hvað getum við lært af Víetnamstríðinu? Einar Magnússon skrifar Skoðun Góður rekstur Mosfellsbæjar og framtíðin björt Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir ,Lovísa Jónsdóttir skrifar Skoðun Fristund.is fyrir öll - líka eldra fólk Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórn sem skeytir engu Diljá Matthíasardóttir skrifar Skoðun Áskorun til ráðherra mennta- og barnamála og ráðherra menningarmála Anna Klara Georgsdóttir skrifar Skoðun Fólkið sem gleymdist í Grindavík Bryndís Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Rússar pyntuðu og myrtu úkraínsku blaðakonuna Viktoriiu Roshchyna Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Á að sameina ÍSÍ og UMFÍ? Ómar Stefánsson skrifar Skoðun Elsku ASÍ, bara… Nei Sunna Arnardóttir skrifar Skoðun Gigtarmaí 2025 – Stuðlum að forvörnum, fræðslu og vitundarvakningu Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Við höfum ekki efni á norsku leiðinni Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Sósíalistar á vaktinni í átta ár Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Styðjum þá sem bjarga okkur Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Hver er viðskiptalegur ávinningur af EES-samningnum? Sigurbjörn Svavarsson skrifar Skoðun Embætti þitt geta allir séð Ragnheiður Davíðsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Sigursaga Evrópu í 21 ár Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Verkalýðshreyfingin, Dagbjört og ESB Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Börnin á Gasa Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar Skoðun Myndir þú ráða fatlað fólk í vinnu? Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Hvað ert þú að gera? Eiður Welding skrifar Skoðun Rauðir sokkar á 1. maí Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun 1. maí er líka fyrir fatlað fólk! Geirdís Hanna Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Verkalýðshreyfingin á næsta leik í Evrópuumræðunni Dagbjört Hákonardóttir skrifar Skoðun Á milli steins og sleggju Heinemann Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Heiðrum íslenska hestinn Berglind Margo Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Allir eiga rétt á virku lífi — líka fatlað fólk Anna Margrét Bjarnadóttir skrifar Skoðun Er kominn tími á Útlendingafrí? Marion Poilvez skrifar Skoðun Janus og jakkalakkarnir Óskar Guðmundsson skrifar Sjá meira
10. maí er alþjóðlegur dagur Lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn er kallaður á íslensku. Rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Þegar fólk greinist með sjúkdóm er mikilvægt að sjúklingar geti aflað sér upplýsinga um hann svo þeir geti sjálfir tekið upplýstar ákvarðanir um meðferð sína og geti gert það sem í þeirra valdi stendur til að bæta heilsu sína. Það að sjúklingar séu virkir þátttakendur í eigin meðferð skiptir miklu máli til þess að betur gangi að kljást við sjúkdóminn og þá er nauðsynlegt að þeir skilji sem best þennan flókna sjúkdóm. Það getur verið að finna góðar, áreiðanlegar upplýsingar á netinu um lupus/rauða úlfa. Samfélagsmiðlar birta oft hryllingssögur um verstu hugsanlegu tilfellin og því sem lýst er þar á oft ekki við hjá okkur sem búum í löndum með gott heilbrigðiskerfi sem allir hafa aðgang að. Það er því mikilvægt að fólk hafi aðgang að góðum upplýsingum sem hægt er að treysta að séu réttar. Gigtarfélag Íslands sem er með sérstakan stuðningshóp fyrir fólk með rauða úlfa þar sem sjúklinga geta verið í sambandi við aðra sjúklinga með lupus, deilt reynslu sinni og fengið upplýsingar í lokuðum hóp á Facebook auk þess sem hópurinn hittist reglulega í raunheimum til að spjalla eða fá fræðslu. Til að mæta þessari þörf hafa félög lupussjúklinga í Evrópu unnið upplýsingasíðu byggða á frönsku bókinni “Lupus en 100 questions”. Textinn á síðunni er skrifaður og yfirfarinn af 25 læknum sem sérhæfa sig í lupus og 22 sjúklingum. Síðan er í umsjá Lupus Europe, sem eru evrópsk sjúklingasamtök og er Gigtarfélag Íslands aðilli að þessum samtökum. Síðan er stöðugt í endurskoðun og uppfærð reglulega. Efnið á síðunni er á 14 tungumálum og er verið að vinna að því að þýða efnið á fleiri tungumál, meðal annars á íslensku. Allar þýðingarnar eru unnar í samvinnu af læknum og sjúklingum sem hafa unnið vinnuna í sjálfboðavinnu. Slóðin á vefsíðuna er www.lupus100.org. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður Lupus- og Sjögrenshóps Gigtarfélagsins.
Góður rekstur Mosfellsbæjar og framtíðin björt Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir ,Lovísa Jónsdóttir Skoðun
Áskorun til ráðherra mennta- og barnamála og ráðherra menningarmála Anna Klara Georgsdóttir Skoðun
Skoðun Góður rekstur Mosfellsbæjar og framtíðin björt Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir ,Lovísa Jónsdóttir skrifar
Skoðun Áskorun til ráðherra mennta- og barnamála og ráðherra menningarmála Anna Klara Georgsdóttir skrifar
Skoðun Rússar pyntuðu og myrtu úkraínsku blaðakonuna Viktoriiu Roshchyna Erlingur Erlingsson skrifar
Skoðun Gigtarmaí 2025 – Stuðlum að forvörnum, fræðslu og vitundarvakningu Hrönn Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty skrifar
Skoðun Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann skrifar
Góður rekstur Mosfellsbæjar og framtíðin björt Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir ,Lovísa Jónsdóttir Skoðun
Áskorun til ráðherra mennta- og barnamála og ráðherra menningarmála Anna Klara Georgsdóttir Skoðun