Kostnaður sjúklinga vegna Sjögrens heilkennisins Hrönn Stefánsdóttir skrifar 23. júlí 2023 08:00 23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Áskorun til stjórnar RÚV: Rekið fréttastjórann Einar Steingrímsson Skoðun Sannleikurinn var ekki á stundaskrá Sigmundur Einar Másson Skoðun Vangaveltur um menningarlæsi borgarstjórnar Orri Jónsson Skoðun Saklaus uns Diljá ákveður annað Íris Erlingsdóttir Skoðun Hver á upplýsingarnar um ofnæmi barnsins þíns? Bjarni Þór Ævarsson Skoðun Er gervigreind að fara að stela starfinu þínu? Björn Leví Gunnarsson Skoðun 100 ár af dellu Helgi Tómasson Skoðun RÚV: hvað með okkur? Jónína Rósa Hjartardóttir Skoðun Útlendingaandúð í málverndarbúningi Nichole Leigh Mosty Skoðun Heimskuleg leigubremsa eða heimskulegir hagfræðingar? Stefán Ólafsson Skoðun Skoðun Skoðun Börn eftir pöntun Fæðingarorlofssjóðs Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun 100 ár af dellu Helgi Tómasson skrifar Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Ekki fækka borgarfulltrúm úr 23 Í 15! Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Maðurinn sem hringdi í óvininn Einar Bárðarson skrifar Skoðun Samráð sem breytir Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Um bakara og smiði. Hlaðvörp og skráning þeirra hjá Fjölmiðlanefnd Elfa Ýr Gylfadóttir skrifar Skoðun Farsælt framhaldslíf Steinunn Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Það sem ég dáist að við íslenskar konur Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Bitna kjarasamningar kennara á börnunum okkar? Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Fíllinn í postulínsbúðinni: Veldisvöxtur breytinganna Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Áskorun til stjórnar RÚV: Rekið fréttastjórann Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Það eru ekki allir jafnir hér: Krefjumst jafnræðis lífsskoðunarfélaga og afnáms sérstakrar þjóðkirkju Svanur Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Ræktum samtakamátt ASÍ Arnaldur Grétarsson skrifar Skoðun Öfugsnúið fyrirkomulag - lífeyrissjóðir okkar Aðalsteinn Júlíus Magnússon skrifar Skoðun Hver á upplýsingarnar um ofnæmi barnsins þíns? Bjarni Þór Ævarsson skrifar Skoðun Skjátími eða skjátími? Mathieu Grettir Skúlason skrifar Skoðun Stöndum með Seyðisfirði! Hannes Pétursson skrifar Skoðun 23? Björg Magnúsdóttir skrifar Skoðun Íslenskt táknmál er ekki erlent tungumál Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Heilbrigð þjóð þarf gott samtal Victor Guðmundsson skrifar Skoðun RÚV: hvað með okkur? Jónína Rósa Hjartardóttir skrifar Skoðun Álagsstýring: Rétt greining, valin dæmi Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun Sannleikurinn var ekki á stundaskrá Sigmundur Einar Másson skrifar Skoðun Vangaveltur um menningarlæsi borgarstjórnar Orri Jónsson skrifar Skoðun Ásgeir hafði rétt um orsakaröðina, Ragnar um leiguverð leigjandans Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Er gervigreind að fara að stela starfinu þínu? Björn Leví Gunnarsson skrifar Skoðun Útlendingaandúð í málverndarbúningi Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Þegar heimilið hættir að vera öruggt heimili Ingibjörg Dóra Scheving Bjarnadóttir skrifar Skoðun Gervigreind kallar á nýja hugsun í rekstri Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Grein sálfræðings um að læra að opna sig Dávur í Dali skrifar Sjá meira
23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni.
Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Ekki fækka borgarfulltrúm úr 23 Í 15! Guðni Freyr Öfjörð skrifar
Skoðun Um bakara og smiði. Hlaðvörp og skráning þeirra hjá Fjölmiðlanefnd Elfa Ýr Gylfadóttir skrifar
Skoðun Það eru ekki allir jafnir hér: Krefjumst jafnræðis lífsskoðunarfélaga og afnáms sérstakrar þjóðkirkju Svanur Sigurbjörnsson skrifar
Skoðun Ásgeir hafði rétt um orsakaröðina, Ragnar um leiguverð leigjandans Sigurður Sigurðsson skrifar