Kostnaður sjúklinga vegna Sjögrens heilkennisins Hrönn Stefánsdóttir skrifar 23. júlí 2023 08:00 23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Hvalveiðar: Bláa pillan eða sú rauða? Eyþór Eðvarðsson Skoðun Brexit og Ísland - Hvað getum við lært – og hvert eigum við að stefna? Sigurður Sigurðsson Skoðun Vertu velkomin, Eydís! Elís Hlynur Grétarsson,Ólöf Helga Jónsdóttir,Jón Kristinn Sverrisson Skoðun Barnahús er sameiginlegt verkefni Paola Cardenas Skoðun Ríkisvaldið féll á lyfjaprófi Vilhjálmur H. Vilhjálmsson Skoðun Hvenær ætlum við að taka málefni heimilislausra alvarlega? Erla Björg Sigurðardóttir Skoðun Sveitarfélög sem nýta gervigreind vel gætu umbreytt þjónustu sinni Gísli Rafn Ólafsson Skoðun Hvað fengu þau – og hvað gáfu þau eftir? Lærdómur frá löndum sem gengu í ESB Bjarndís Helena Mitchell Skoðun Telur stjórnsýslu Íslands allt of litla Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Mikilvægt framfaraskref fyrir allt landið Njáll Trausti Friðbertsson Skoðun Skoðun Skoðun Viljum við kvótavæða sjókvíaeldið? Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun ESB eða efnahagsmálin, hvað á að vera forgangsverkefni ríkisstjórnarinnar? Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Sveitarfélög sem nýta gervigreind vel gætu umbreytt þjónustu sinni Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Vertu velkomin, Eydís! Elís Hlynur Grétarsson,Ólöf Helga Jónsdóttir,Jón Kristinn Sverrisson skrifar Skoðun Verkin tala Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Brexit og Ísland - Hvað getum við lært – og hvert eigum við að stefna? Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Barnahús er sameiginlegt verkefni Paola Cardenas skrifar Skoðun Ríkisvaldið féll á lyfjaprófi Vilhjálmur H. Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvað fengu þau – og hvað gáfu þau eftir? Lærdómur frá löndum sem gengu í ESB Bjarndís Helena Mitchell skrifar Skoðun Hvalveiðar: Bláa pillan eða sú rauða? Eyþór Eðvarðsson skrifar Skoðun Mikilvægt framfaraskref fyrir allt landið Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Hver á sér fegurra föðurland? Marta Eiríksdóttir skrifar Skoðun Hvenær ætlum við að taka málefni heimilislausra alvarlega? Erla Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Telur stjórnsýslu Íslands allt of litla Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Verður valdagræðgi Flokks fólksins honum að falli? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Tengsl eru innviðir samfélagsins Rannveig Tenchi Ernudóttir skrifar Skoðun Kæru landar – Eigum við að hafna samningi sem við höfum ekki séð? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Börnin fyrst, en þau bíða enn Steindór Þórarinsson,Jón K. Jacobsen skrifar Skoðun Að semja við sjálfan sig Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun Þjóðin föst í Groundhog Day krónunnar Baldur Pétursson skrifar Skoðun Verður Ísland brothætt byggð? Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun „Kannski“ Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Velferð þarf rými Þorvaldur Davíð Kristjánsson skrifar Skoðun Ábyrgð í orði og verki Lilja Dögg Alfreðsdóttir,Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Stóru verkefnin leysum við saman Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Valdatafl eða nauðsynlegt stopp á gölluðu frumvarpi? Jóhann Helgi Stefánsson skrifar Skoðun Dánaraðstoð: Varúð má ekki verða að forræðishyggju Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Farsæld barna: Ekkert annað en rómantísk saga á blaði Ingibjörg Einarsdóttir skrifar Skoðun Hver á þennan bústað? Já eða nei? Stefán Hrafn Jónsson skrifar Skoðun Brexit og fyrirhuguð þjóðaratkvæðagreiðsla hér á landi Meyvant Þórólfsson skrifar Sjá meira
23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni.
Hvað fengu þau – og hvað gáfu þau eftir? Lærdómur frá löndum sem gengu í ESB Bjarndís Helena Mitchell Skoðun
Skoðun ESB eða efnahagsmálin, hvað á að vera forgangsverkefni ríkisstjórnarinnar? Þórir Garðarsson skrifar
Skoðun Sveitarfélög sem nýta gervigreind vel gætu umbreytt þjónustu sinni Gísli Rafn Ólafsson skrifar
Skoðun Vertu velkomin, Eydís! Elís Hlynur Grétarsson,Ólöf Helga Jónsdóttir,Jón Kristinn Sverrisson skrifar
Skoðun Brexit og Ísland - Hvað getum við lært – og hvert eigum við að stefna? Sigurður Sigurðsson skrifar
Skoðun Hvað fengu þau – og hvað gáfu þau eftir? Lærdómur frá löndum sem gengu í ESB Bjarndís Helena Mitchell skrifar
Skoðun Hvenær ætlum við að taka málefni heimilislausra alvarlega? Erla Björg Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Kæru landar – Eigum við að hafna samningi sem við höfum ekki séð? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Hvað fengu þau – og hvað gáfu þau eftir? Lærdómur frá löndum sem gengu í ESB Bjarndís Helena Mitchell Skoðun