Kostnaður sjúklinga vegna Sjögrens heilkennisins Hrönn Stefánsdóttir skrifar 23. júlí 2023 08:00 23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Hver vill eldast ? Ebba Margrét Magnúsdóttir Skoðun Er virkilega hvergi pláss fyrir einhverfan forritara? Elísabet Guðrúnar Jónsdóttir Skoðun Þessir píkubörðu menn Eva Hauksdóttir Skoðun Ísland að grotna niður í fjöldaferðamennsku Eggert Sigurbergsson Skoðun Blóðrautt norðanáhlaup Snæbjörn Guðmundsson Skoðun Draumurinn um jafna foreldraábyrgð sem varð að martröð þolenda ofbeldis í nánum samböndum Sigrún Sif Eyfeld Jóelsdóttir,Kolbrún Dögg Arnardóttir Skoðun Gervigreindin brotlendir: Notendum fækkar, áhugi minnkar, ávinningur enginn, traustið núll Brynjólfur Þorvarðsson Skoðun Hvernig eigum við að mæta gervigreind í skólanum? Geir Finnsson Skoðun Af hverju er ekki hægt að framfylgja ákvörðunum Útlendingastofnunar? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir Skoðun Getulausar getraunir Daði Laxdal Gautason Skoðun Skoðun Skoðun Þegar Guð breytist í ljósmóður – og þegar kvöldmáltíðin breytist í annað en borð Drottins Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Reiði og bjartsýni á COP30 Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar Skoðun Heldur málþófið áfram? Bolli Héðinsson skrifar Skoðun Gervigreindin brotlendir: Notendum fækkar, áhugi minnkar, ávinningur enginn, traustið núll Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Þessir píkubörðu menn Eva Hauksdóttir skrifar Skoðun Tolladeilur og hagsmunavörn í alþjóðaviðskiptum Eiríkur Björn Björgvinsson skrifar Skoðun Betra námsumhverfi fyrir börn í Reykjavík Bjarnveig Birta Bjarnadóttir skrifar Skoðun Á sjötugsaldri inn í nýja iðnbyltingu: Ferðalagið mitt og tækifæri Íslands í gervigreind Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Ísland að grotna niður í fjöldaferðamennsku Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Er virkilega hvergi pláss fyrir einhverfan forritara? Elísabet Guðrúnar Jónsdóttir skrifar Skoðun Fjárfesting til framtíðar - Fjárfestum í börnum Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Kæra foreldri, verður barnið þitt af verulegum árs- og ævitekjum ? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Nóvember er tími netsvikara Gústaf Steingrímsson skrifar Skoðun Hvernig eigum við að mæta gervigreind í skólanum? Geir Finnsson skrifar Skoðun Valkvæð Sýn Hallmundur Albertsson skrifar Skoðun Draumurinn um jafna foreldraábyrgð sem varð að martröð þolenda ofbeldis í nánum samböndum Sigrún Sif Eyfeld Jóelsdóttir,Kolbrún Dögg Arnardóttir skrifar Skoðun Virkjanir í byggð – er farið að lögum? Gerður Stefánsdóttir skrifar Skoðun Hver vill eldast ? Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar Skoðun Frá stressi í sjálfstraust: Skrefin sem skipta máli á prófatíma Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Þögnin, skömmin og kerfið Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Af hverju er ekki hægt að framfylgja ákvörðunum Útlendingastofnunar? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Logndagur eins og þessi – hugleiðing um vindorkuna Einar Sveinbjörnsson skrifar Skoðun Er hægt að sigra frjálsan vilja? Martha Árnadóttir skrifar Skoðun Það þarf bara rétta fólkið Helga Þórisdóttir skrifar Skoðun Keflavíkurlausnin: Innflytjendadómstóll gæti sparað okkur milljarða Ómar R. Valdimarsson skrifar Skoðun Má (ég) banna börnum að nota móðurmál í skólanum? Donata Honkowicz Bukowska,Fríða Bjarney Jónsdóttir,Hermína Gunnþórsdóttir,Renata Emilsson Pesková skrifar Skoðun Hver er uppruni íslam? Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar Skoðun Hvað þýðir „að vera nóg“ Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Nýjar lóðir í betri og bjartari borg Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Tími kominn til að hugsa um landið allt Ingibjörg Isaksen skrifar Sjá meira
23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni.
Draumurinn um jafna foreldraábyrgð sem varð að martröð þolenda ofbeldis í nánum samböndum Sigrún Sif Eyfeld Jóelsdóttir,Kolbrún Dögg Arnardóttir Skoðun
Gervigreindin brotlendir: Notendum fækkar, áhugi minnkar, ávinningur enginn, traustið núll Brynjólfur Þorvarðsson Skoðun
Af hverju er ekki hægt að framfylgja ákvörðunum Útlendingastofnunar? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir Skoðun
Skoðun Þegar Guð breytist í ljósmóður – og þegar kvöldmáltíðin breytist í annað en borð Drottins Hilmar Kristinsson skrifar
Skoðun Gervigreindin brotlendir: Notendum fækkar, áhugi minnkar, ávinningur enginn, traustið núll Brynjólfur Þorvarðsson skrifar
Skoðun Á sjötugsaldri inn í nýja iðnbyltingu: Ferðalagið mitt og tækifæri Íslands í gervigreind Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Kæra foreldri, verður barnið þitt af verulegum árs- og ævitekjum ? Jón Pétur Zimsen skrifar
Skoðun Draumurinn um jafna foreldraábyrgð sem varð að martröð þolenda ofbeldis í nánum samböndum Sigrún Sif Eyfeld Jóelsdóttir,Kolbrún Dögg Arnardóttir skrifar
Skoðun Frá stressi í sjálfstraust: Skrefin sem skipta máli á prófatíma Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju er ekki hægt að framfylgja ákvörðunum Útlendingastofnunar? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Keflavíkurlausnin: Innflytjendadómstóll gæti sparað okkur milljarða Ómar R. Valdimarsson skrifar
Skoðun Má (ég) banna börnum að nota móðurmál í skólanum? Donata Honkowicz Bukowska,Fríða Bjarney Jónsdóttir,Hermína Gunnþórsdóttir,Renata Emilsson Pesková skrifar
Draumurinn um jafna foreldraábyrgð sem varð að martröð þolenda ofbeldis í nánum samböndum Sigrún Sif Eyfeld Jóelsdóttir,Kolbrún Dögg Arnardóttir Skoðun
Gervigreindin brotlendir: Notendum fækkar, áhugi minnkar, ávinningur enginn, traustið núll Brynjólfur Þorvarðsson Skoðun
Af hverju er ekki hægt að framfylgja ákvörðunum Útlendingastofnunar? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir Skoðun