Lýsir algjöru úrræðaleysi sem foreldri barns með átröskun Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 6. mars 2023 16:38 Arna Pálsdóttir hefur skrifað pistla á Vísi undanfarin ár sem hafa vakið mikla athygli. Í þeim nýjasta fjallar Arna um átröskun og kallar eftir hugarfarsbreytingu varðandi sjúkdóminn. Gassi Arna Pálsdóttir, lögfræðingur og móðir, kallar eftir hugarfarsbreytingu til geðraskana og heilbrigðiskerfi sem veiti barni hennar nauðsynlega þjónustu. Barn hennar glímir við átröskun. Í skoðanagrein Örnu á Vísi, Leyfið mér að kynna ykkur fyrir óvini mínum, segist hún hafa kynnst óvini sínum fyrir hálfu öðru ári. Hann hafi búið á heimili hennar um nokkurt skeið án hennar vitundar. Hún hafi í raun ekki haft neina hugmynd. Umræddur óvinur er átröskun. „Hún er lygin, stjórnandi, þrjósk og síðast en ekki síst afskaplega grimm. Ásamt sínum ótal mörgu ókostum er hún einnig gríðarlega sannfærandi og langt frá því að vera vitlaus. Hún hægt og bítandi tekur yfir þann sem er veikur og einangrar hann frá ástvinum sínum,“ segir Arna. Umræðan um átröskun hefur farið vaxandi undanfarin ár. Vala Kristín Eiríksdóttir leikkona hefur sagt frá sinni baráttu. Arna upplýsir að dóttir hennar glími við sjúkdóminn og foreldrarnir hafi ekki vitað hvað ætti til bragðs að taka. „Þetta hlaut bara að vera eitthvað tímabil sem við myndum fljótt og örugglega komast yfir enda falleg og vönduð stelpa hér á ferð,“ segir Arna. Fljótlega rann upp fyrir foreldrunum að þeim skjátlaðist. Ekki hegðunarvandamál „Hér var ekki um að ræða hegðunarvandamál eða tímabil. Dóttir okkar var veik og þurfti aðstoð. Við komumst sem betur fer að hjá sálfræðingi sem sérhæfir sig í átröskunum barna en það er eins og að vinna í lottóinu. Núna myndi hún örugglega jafna sig fljótt. Ég vissi það ekki þá en ég var stórlega að vanmeta óvin minn.“ Arna segir átröskun ekki gera neinn greinarmun á fólki eftir samfélagsstöðu. „Talið er að ástæður átraskana séu samverkandi líffræði-, þroska-, menningar-, persónuleika- og fjölskylduþátta. Sá sem er veikur af átröskun festist í sjúklegu viðhorfi sem heldur honum föngnum í vítahring sjúkdómsins. Sálræn einkenni eru almennt afleiðing átröskunar en ekki orsök. Sá sem er veikur leggur sig allan fram við að fela sjúkdóminn og upplifir mikla skömm. Átröskun er alvarleg geðröskun með hæstu dánartíðni af öllum geðröskunum. Átröskun er ekki lífstíll eða útlistdýrkun.“ Þá sé átröskun lúmsk. Tíðir gestir á heilsugæslu „Hún hægt og rólega tekur yfir. Hún tekur ekki bara yfir þann sem er veikur, hún tekur yfir allt heimilislíf fjölskyldunnar. Samskipti breytast, venjur hverfa og allt í einu finnur þú fyrir stingandi söknuði eftir dóttur þinni, stelpunni sem þú þekktir áður en hún veiktist. Hræðslan og óttinn geta virkað óyfirstíganleg. Vanmátturinn er algjör.“ Varaþingmaðurinn Lenya Rún er meðal þeirra sem greint hafa frá erfiðri baráttu sinni við átröskun. Arna og eiginmaður hennar hafa leitað margoft á heilsugæsluna með dóttur þeirra síðasta árið. „Þegar við mætum er horft á okkur eins og við séum geimverur, úrræðaleysið er algert. Á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) starfar átröskunarteymi. Þangað er ekki hægt að leita nema þegar veikindi eru orðin mjög alvarleg t.d. ef barn er í sjálfsvígshættu og gleymum ekki að það þarf beiðni frá heimilislækni (sem hefur engin úrræði til að meðhöndla eða greina átröskun).“ Hún veltir fyrir sér hvernig málum væri háttað ef um væri að ræða veikindi á borð við sykursýki eða annan hættulegan sjúkdóm. Hálf milljón í sálfræðikostnað „Sjáum við fyrir okkur barn vera greint með sykursýki hér á landi en að viðeigandi meðferð sé ekki í boði fyrr en sjúkdómurinn er orðinn lífshættulegur, jafnvel kominn á lokastig? Ég held ekki. Ég vona ekki.“ Óvinurinn átröskun þrífist vel í heimi úrræðaleysis. Sandra Erlingsdóttir, afrekskona í handbolta, hefur sagt frá baráttu sinni við átröskun. „Á meðan fær hann að koma sér betur og betur fyrir með tilheyrandi angist, vanlíðan og sjálfsskaða. Sem betur fer erum við svo lánsöm að geta verið með dóttur okkar í meðferð hjá sálfræðingi. Kostnaður við viðtalstíma aðra hverja viku er u.þ.b. hálf milljón króna á ári. Það er ekki eitthvað sem allir hafa tök á að gera og það er eitthvað sem fjölskyldur langveikra barna eiga ekki að þurfa að gera í landi þar sem börn eiga að hafa fullan aðgang að heilbrigðisþjónustu.“ Geðraskanir eigi sérstakan stað í umræðu um heilbrigðismál. Tíundra hver kona glími við átröskun „Þær eiga líka sérstakan stað í heilbrigðiskerfinu sjálfu. Þessi meðferð í málefnum geðraskana ýtir enn frekar undir skömm en skömmin er eitt af því sem nærir óvin minn hvað mest. Skömmin er ekki dóttur minnar og henni verður ekki eytt nema með viðeigandi orðræðu og meðferðarúrræðum, samfélaginu okkar og heilbrigðiskerfi til sóma.“ Hún segir pistilinn ekki snúast um ásakanir. „Hann er ákall. Ákall um hugarfarsbreytingu til geðraskana og ákall um heilbrigðiskerfi sem veitir barninu mínu nauðsynlega þjónustu.“ Fram kom í fréttum RÚV árið 2021 að yfir hundrað sjúklingar væru á biðlista hjá geðsviði Landspítalans og BUGL vegna átraskana. Þá var biðtíminn meira en eitt og hálft ár. Meira en tíunda hver kona og yfir fimm prósent karla glíma við átröskun. Síðan þá hefur átröskunarteymi geðþjónustu Landspítala fengið aukafjárveitingu í þeim tilgangi að framkvæma átaksverkefni en markmið þess var að stytta biðtíma og vinna niður biðlista átröskunarteymis. Í október 2022 var biðtími þrír til fjórir mánuðir og sextán voru á biðlista. Þetta kom fram í svari heilbrigðisráðherra við fyrirspurn frá Evu Sjöfn Helgadóttur um meðferð vegna átröskunar. Fréttin hefur verið uppfærð. Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Leið yfir nýja ráðherrann á fyrsta fundi Erlent Ísraelar gera loftárásir á Katar Erlent Fámenn mótmæli við þingsetningu: „Afætur! Aumingjar! Rasistar!“ Innlent Gera loftárásir á háhýsi og vara við yfirvofandi innrás Erlent Gefa grænt ljós á handtökur á grundvelli kynþáttar og málnotkunar Erlent Kínversk ferðaskrifstofa fær ekki áheyrn hjá Hæstarétti Innlent Opinbera bréf Trumps til Epsteins Erlent Ruddust inn til manns og mölbrutu í honum tennurnar Innlent Ekki útgangspunktur að beita ákvæðinu Innlent Boða 157 mál á 157. löggjafaþingi og hér er það helsta Innlent Fleiri fréttir Forseti biðlar til þingmanna og ólíkleg þátttaka í Eurovision Skipar ekki nýjan vararíkissaksóknara Teppa vegna minniháttar umferðarslyss á Kringlumýrarbraut Fámenn mótmæli við þingsetningu: „Afætur! Aumingjar! Rasistar!“ Skipar nefnd um jafnrétti karla Hvatti þingmenn til að halda ekki áfram að setja met í málþófi Bein útsending: Guðsþjónusta og setning Alþingis „Við munum reyna að bæta öll mál“ „Er þetta allt sem Ísland getur gert?“ Bókun 35 verði keyrð í gegnum þingið Ríkisstjórnin sýnir á spilin og Alþingi sett í dag Ekki útgangspunktur að beita ákvæðinu Mikill meirihluti hlynntur Hvammsvirkjun Ruddust inn til manns og mölbrutu í honum tennurnar Boða 157 mál á 157. löggjafaþingi og hér er það helsta Kínversk ferðaskrifstofa fær ekki áheyrn hjá Hæstarétti Gagnrýnir hæstu ríkisútgjöld sögunnar í fjárlagafrumvarpi Svona var kynning ríkisstjórnar á þingmálum vetrarins Reyksprengju kastað inn á pall í Hafnarfirði Verið ættleiddur af Íslendingum Fyrsti dagur Kvikmyndaskólans: „Það besta sem hefur gerst fyrir skólann síðan í apríl“ Hækka hámarksgreiðslur um hundrað þúsund krónur Uppfæra ekki fríverslunarsamning og banna tvo ráðherra Tveir fluttir til aðhlynningar eftir árekstur á Suðurlandsvegi Tekist á um fjárlög, lykkjumálið og aleigan í rafmynt Einn bílstjóri án leyfis og skráningar „Sultaról rithöfunda enn hert“ í fjárlögum Óásættanlegt að almennir starfsmenn séu beittir óeðlilegum þrýstingi Vill hækka skráningargjöldin í 100 þúsund krónur Skjálfti upp á 3,3 í Vatnafjöllum Sjá meira
Í skoðanagrein Örnu á Vísi, Leyfið mér að kynna ykkur fyrir óvini mínum, segist hún hafa kynnst óvini sínum fyrir hálfu öðru ári. Hann hafi búið á heimili hennar um nokkurt skeið án hennar vitundar. Hún hafi í raun ekki haft neina hugmynd. Umræddur óvinur er átröskun. „Hún er lygin, stjórnandi, þrjósk og síðast en ekki síst afskaplega grimm. Ásamt sínum ótal mörgu ókostum er hún einnig gríðarlega sannfærandi og langt frá því að vera vitlaus. Hún hægt og bítandi tekur yfir þann sem er veikur og einangrar hann frá ástvinum sínum,“ segir Arna. Umræðan um átröskun hefur farið vaxandi undanfarin ár. Vala Kristín Eiríksdóttir leikkona hefur sagt frá sinni baráttu. Arna upplýsir að dóttir hennar glími við sjúkdóminn og foreldrarnir hafi ekki vitað hvað ætti til bragðs að taka. „Þetta hlaut bara að vera eitthvað tímabil sem við myndum fljótt og örugglega komast yfir enda falleg og vönduð stelpa hér á ferð,“ segir Arna. Fljótlega rann upp fyrir foreldrunum að þeim skjátlaðist. Ekki hegðunarvandamál „Hér var ekki um að ræða hegðunarvandamál eða tímabil. Dóttir okkar var veik og þurfti aðstoð. Við komumst sem betur fer að hjá sálfræðingi sem sérhæfir sig í átröskunum barna en það er eins og að vinna í lottóinu. Núna myndi hún örugglega jafna sig fljótt. Ég vissi það ekki þá en ég var stórlega að vanmeta óvin minn.“ Arna segir átröskun ekki gera neinn greinarmun á fólki eftir samfélagsstöðu. „Talið er að ástæður átraskana séu samverkandi líffræði-, þroska-, menningar-, persónuleika- og fjölskylduþátta. Sá sem er veikur af átröskun festist í sjúklegu viðhorfi sem heldur honum föngnum í vítahring sjúkdómsins. Sálræn einkenni eru almennt afleiðing átröskunar en ekki orsök. Sá sem er veikur leggur sig allan fram við að fela sjúkdóminn og upplifir mikla skömm. Átröskun er alvarleg geðröskun með hæstu dánartíðni af öllum geðröskunum. Átröskun er ekki lífstíll eða útlistdýrkun.“ Þá sé átröskun lúmsk. Tíðir gestir á heilsugæslu „Hún hægt og rólega tekur yfir. Hún tekur ekki bara yfir þann sem er veikur, hún tekur yfir allt heimilislíf fjölskyldunnar. Samskipti breytast, venjur hverfa og allt í einu finnur þú fyrir stingandi söknuði eftir dóttur þinni, stelpunni sem þú þekktir áður en hún veiktist. Hræðslan og óttinn geta virkað óyfirstíganleg. Vanmátturinn er algjör.“ Varaþingmaðurinn Lenya Rún er meðal þeirra sem greint hafa frá erfiðri baráttu sinni við átröskun. Arna og eiginmaður hennar hafa leitað margoft á heilsugæsluna með dóttur þeirra síðasta árið. „Þegar við mætum er horft á okkur eins og við séum geimverur, úrræðaleysið er algert. Á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) starfar átröskunarteymi. Þangað er ekki hægt að leita nema þegar veikindi eru orðin mjög alvarleg t.d. ef barn er í sjálfsvígshættu og gleymum ekki að það þarf beiðni frá heimilislækni (sem hefur engin úrræði til að meðhöndla eða greina átröskun).“ Hún veltir fyrir sér hvernig málum væri háttað ef um væri að ræða veikindi á borð við sykursýki eða annan hættulegan sjúkdóm. Hálf milljón í sálfræðikostnað „Sjáum við fyrir okkur barn vera greint með sykursýki hér á landi en að viðeigandi meðferð sé ekki í boði fyrr en sjúkdómurinn er orðinn lífshættulegur, jafnvel kominn á lokastig? Ég held ekki. Ég vona ekki.“ Óvinurinn átröskun þrífist vel í heimi úrræðaleysis. Sandra Erlingsdóttir, afrekskona í handbolta, hefur sagt frá baráttu sinni við átröskun. „Á meðan fær hann að koma sér betur og betur fyrir með tilheyrandi angist, vanlíðan og sjálfsskaða. Sem betur fer erum við svo lánsöm að geta verið með dóttur okkar í meðferð hjá sálfræðingi. Kostnaður við viðtalstíma aðra hverja viku er u.þ.b. hálf milljón króna á ári. Það er ekki eitthvað sem allir hafa tök á að gera og það er eitthvað sem fjölskyldur langveikra barna eiga ekki að þurfa að gera í landi þar sem börn eiga að hafa fullan aðgang að heilbrigðisþjónustu.“ Geðraskanir eigi sérstakan stað í umræðu um heilbrigðismál. Tíundra hver kona glími við átröskun „Þær eiga líka sérstakan stað í heilbrigðiskerfinu sjálfu. Þessi meðferð í málefnum geðraskana ýtir enn frekar undir skömm en skömmin er eitt af því sem nærir óvin minn hvað mest. Skömmin er ekki dóttur minnar og henni verður ekki eytt nema með viðeigandi orðræðu og meðferðarúrræðum, samfélaginu okkar og heilbrigðiskerfi til sóma.“ Hún segir pistilinn ekki snúast um ásakanir. „Hann er ákall. Ákall um hugarfarsbreytingu til geðraskana og ákall um heilbrigðiskerfi sem veitir barninu mínu nauðsynlega þjónustu.“ Fram kom í fréttum RÚV árið 2021 að yfir hundrað sjúklingar væru á biðlista hjá geðsviði Landspítalans og BUGL vegna átraskana. Þá var biðtíminn meira en eitt og hálft ár. Meira en tíunda hver kona og yfir fimm prósent karla glíma við átröskun. Síðan þá hefur átröskunarteymi geðþjónustu Landspítala fengið aukafjárveitingu í þeim tilgangi að framkvæma átaksverkefni en markmið þess var að stytta biðtíma og vinna niður biðlista átröskunarteymis. Í október 2022 var biðtími þrír til fjórir mánuðir og sextán voru á biðlista. Þetta kom fram í svari heilbrigðisráðherra við fyrirspurn frá Evu Sjöfn Helgadóttur um meðferð vegna átröskunar. Fréttin hefur verið uppfærð.
Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Leið yfir nýja ráðherrann á fyrsta fundi Erlent Ísraelar gera loftárásir á Katar Erlent Fámenn mótmæli við þingsetningu: „Afætur! Aumingjar! Rasistar!“ Innlent Gera loftárásir á háhýsi og vara við yfirvofandi innrás Erlent Gefa grænt ljós á handtökur á grundvelli kynþáttar og málnotkunar Erlent Kínversk ferðaskrifstofa fær ekki áheyrn hjá Hæstarétti Innlent Opinbera bréf Trumps til Epsteins Erlent Ruddust inn til manns og mölbrutu í honum tennurnar Innlent Ekki útgangspunktur að beita ákvæðinu Innlent Boða 157 mál á 157. löggjafaþingi og hér er það helsta Innlent Fleiri fréttir Forseti biðlar til þingmanna og ólíkleg þátttaka í Eurovision Skipar ekki nýjan vararíkissaksóknara Teppa vegna minniháttar umferðarslyss á Kringlumýrarbraut Fámenn mótmæli við þingsetningu: „Afætur! Aumingjar! Rasistar!“ Skipar nefnd um jafnrétti karla Hvatti þingmenn til að halda ekki áfram að setja met í málþófi Bein útsending: Guðsþjónusta og setning Alþingis „Við munum reyna að bæta öll mál“ „Er þetta allt sem Ísland getur gert?“ Bókun 35 verði keyrð í gegnum þingið Ríkisstjórnin sýnir á spilin og Alþingi sett í dag Ekki útgangspunktur að beita ákvæðinu Mikill meirihluti hlynntur Hvammsvirkjun Ruddust inn til manns og mölbrutu í honum tennurnar Boða 157 mál á 157. löggjafaþingi og hér er það helsta Kínversk ferðaskrifstofa fær ekki áheyrn hjá Hæstarétti Gagnrýnir hæstu ríkisútgjöld sögunnar í fjárlagafrumvarpi Svona var kynning ríkisstjórnar á þingmálum vetrarins Reyksprengju kastað inn á pall í Hafnarfirði Verið ættleiddur af Íslendingum Fyrsti dagur Kvikmyndaskólans: „Það besta sem hefur gerst fyrir skólann síðan í apríl“ Hækka hámarksgreiðslur um hundrað þúsund krónur Uppfæra ekki fríverslunarsamning og banna tvo ráðherra Tveir fluttir til aðhlynningar eftir árekstur á Suðurlandsvegi Tekist á um fjárlög, lykkjumálið og aleigan í rafmynt Einn bílstjóri án leyfis og skráningar „Sultaról rithöfunda enn hert“ í fjárlögum Óásættanlegt að almennir starfsmenn séu beittir óeðlilegum þrýstingi Vill hækka skráningargjöldin í 100 þúsund krónur Skjálfti upp á 3,3 í Vatnafjöllum Sjá meira