„Það er bara pínu þannig að fatlað fólk má ekki hafa gaman – allavega ætla Sjúkratryggingar ekki að taka þátt í því.“ Þetta sagði aðstandandi fatlaðs barns við mig í vor – og eftir að hafa séð hvað það hefur þurft að kljást við hjá hinu opinbera kemur þessi upplifun mér lítið á óvart.

Undanfarin misseri höfum við séð foreldra safna fyrir sérstökum tvímenningshjólum til að fötluð börn geti farið út að hjóla með fjölskyldu sinni. Það er nefnilega þannig að útivistir og tómstundir, sem mörgum þykir sjálfsagður hluti af daglegu lífi, flokkast sem lúxus hjá Sjúkratryggingum. Svar ríkisins er skýrt: Útivist og vistvænar samgöngur eru ekki fyrir allar fjölskyldur.

Að komast á milli staða á hjóli, eða nota tvímenningshjól til að njóta útivistar, er ekki bara spurning um að fá smá vind í hárið. Þessi upplifun getur gjörbreytt líðan fatlaðra barna til hins betra, haft bein áhrif á andlega og líkamlega heilsu. Niðurgreiðsla á tvímenningshjólum og öðrum hjálpartækjum sem auðvelda og auðga líf hreyfihamlaðra hefur þannig bein áhrif á daglegt líf. Lundin verður léttari og lífið betra.

Vonbrigði í vikunni

Ég spurði heilbrigðisráðherra í vor hvað henni þætti um að fella tvímenningshjól undir kostnaðarþátttöku Sjúkratrygginga Íslands, með vísan í að þau efla fötluð börn í athöfnum daglegs lífs og bæta andlega líðan þeirra. Svariðbarst í vikunni og veldur vonbrigðum.

Í einfölduðu máli þá þykir ráðuneytinu það ekki stangast á við samning um réttindi fatlaðs fólks að sleppa því að veita fötluðum börnum aðgang að svona tækjum. Ráðuneytinu finnst nóg að uppfylla lágmarksskilyrði samningsins og telur ekki tilefni til að útvíkka reglurnar, a.m.k. ekki á þessari stundu. Það segist ætla að skoða þessi málefni, en varar strax við að kostnaðurinn geti orðið mikill. Væntingastjórnunin miðar greinilega öll að óbreyttu ástandi.

Niðurgreiðsla á sérútbúnum hjólum og öðrum tækjum sem auðvelda fötluðum börnum útivist er andlegt og líkamlegt hagsmunamál fyrir börnin og allt fólk í kringum þau. Auðvitað eiga slík hjálpartæki að vera niðurgreidd. Við eigum að styrkja fatlað fólk til að taka fullan þátt í öllu samfélaginu, ekki bara þeim hlutum sem passa inn í þrönga skilgreiningu Sjúkratrygginga á daglegu lífi. Eða eigum við áfram að sætta okkur við að foreldrar fatlaðra barna þurfi að safna dósum í hvert sinn sem þau vilja að börnin sín njóti útivistar eins og jafnaldrar þeirra?

Höfundur er þingmaður Pírata.