„Svo eignast ég hjartveikt barn og er bara kýld í magann“ Ása Ninna Pétursdóttir skrifar 24. febrúar 2021 13:30 Ellen Helga Steingrímsdóttir hjúkrunarfræðingur er móðir hjartveiks barns og framkvæmdastjóri Neistans. Skjáskot „Það veit enginn hvernig þetta er nema að hafa lent í því. Það getur enginn gert sér það í hugarlund. Þegar ég var að læra hjúkrunarfræði var ég bara með þetta. Svo þegar ég eignast hjartveikt barn er ég bara kýld í magann. Þetta var bara hræðilegt, það hræðilegasta sem hefur gerst og af hverju skilur mig enginn?“ Þetta segir Ellen Helga Steingrímsdóttir móðir hjartveiks barns. Ellen Helga er hjúkrunarfræðingur á Barnaspítala Hringsins og framkvæmdastjóri Neistans, styrktar- og stuðningsfélags fyrir fjölskyldur barna og ungmenna með hjartagalla. „Ég kynntist Neistanum sjálf fyrir sex árum síðan þegar yngri stelpan mín fæddist og greindist með hjartagalla fimm daga gömul.“ Ellen segist hafa fundið fyrir miklum stuðningi hjá Neistanum og það hafi hjálpað mikið að kynnast öðrum foreldrum sem voru í sömu stöðu. Það var gott að vita að ég var ekki bara ein í heiminum. Dóttir Ellenar Helgu þurfti að fara í aðgerð til Lundar í Svíþjóð aðeins sex vikna gömul og segir hún Neistann hafa verið þeim innan handar og hjálpað mikið í gegnum það ferli. „Þegar maður fær góðan stuðning sjálfur þá vill maður gefa til baka, “segir Ellen sem tók sjálf við sem framkvæmdastjóri Neistans í fyrra. Dóttir Ellenar Helgu greindist aðeins fimm daga gömul með hjartagalla. Ellen segir það mjög dýrmætt í vinnu sinni að geta nýtt sína eigin reynslu til að hjálpa öðrum foreldrum í sömu stöðu. „Ekki það að ég haldi að ég geti sett mig í spor allra foreldra en þetta gefur mér tilgang. Ég veit hvað þú ert að ganga í gegnum og þú munt komast í gegnum þetta. Það er dýrmætt að geta sagt það með vissu.“ Í dag braggast dóttir Ellenar vel og er hún undir reglulegu eftirliti hjartalækna. „Henni gengur rosalega vel. Hún er í eftirliti hjá læknum og er rosalega hress og vegnar vel. Það er svo gott að sjá þessa krakka dafna vel og allar þessar framfarir í læknavísindunum sem eru að skila okkur fleiri fullorðnum einstaklingum.“ Vegnar vel í dag og er undir reglulegu eftirliti hjartalækna. Ellen segir starf Neistans mjög mikilvægt foreldrum og fjölskyldum hjartveikra barna og henni þyki það miður þegar hún heyri af foreldrum sem viti ekki af þessu góða starfi. Hún segir megin markmiðið vera að styrkja og styðja við fjölskyldur og ekki síst mikilvægt fyrir börnin og ungmennin að finna fyrir jafningjastuðningi. „Það vantar svo að einhver grípi mann,“ segir Ellen þegar hún talar um ferlið eftir að barnið fær greiningu. En Neistinn fær ekki upplýsingar um foreldra hjartveikra barna heldur þurfa foreldrar sjálfir að leita til félagsins. „Neistinn grípur fólk - En fólk þarf sjálft að leita til Neistans svo að við þurfum að treysta á það að fólk fletti okkur upp og hafi samband.“ Fyrir þá sem vilja kynna sér starf félagsins er bent á heimasíðu Neistans, Neistinn.is eða Facebook síðuna. Neistinn er félag sem eingöngu er rekið af einstaklingsframlögum. Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Góðvild - Ellen Helga Steingrímsdóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“ Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu og móðir drengs með sjaldgæfan heilagalla, segir að fjölskyldur langveikra barna og ungmenna þurfi mun meiri og heildrænni stuðning frá hinu opinbera. Of mikið sé um að foreldrar þurfi að hafa berjast fyrir því að fá nauðsynlega þjónustu og brenni út. 22. febrúar 2021 21:19 Biðin eftir greiningu tapaðir dagar í lífi þessara barna „Í taugalækningum er sambandið við foreldra og sjúklingana mjög sterkt. Ég held að ég geti talað við allan hópinn okkar, að þessi börn sitja í okkur daginn út og daginn inn,“ segir barnalæknirinn Laufey Ýr Sigurðardóttir. 16. febrúar 2021 19:51 Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00 Mest lesið Hver er uppáhaldsbókin þín eftir Halldór Laxness? Menning Þóttist ólétt, fæddi dúkkubarn og sagði það svo dáið Lífið Kim Kardashian greindist með heilagúlp Lífið Stjörnurnar þökkuðu Vigdísi Lífið Spila jólalög allan sólarhringinn fram að jólum Tónlist Einar skipulagði eigin útför og bauð í partí Lífið Óttaðist um líf sitt í Delta-flugi sem nauðlenti á Íslandi Lífið Sextíu fermetrar og fagurrautt Lífið Musk æstur í Reðasafnið Lífið Fokk Laxness! Sjáðu allt hitt sem þú ert að missa Lífið Fleiri fréttir Kim Kardashian greindist með heilagúlp Stjörnurnar þökkuðu Vigdísi Björk deilir „heimi sínum óspilltum“ í nýrri tónleikamynd Óttaðist um líf sitt í Delta-flugi sem nauðlenti á Íslandi Þóttist ólétt, fæddi dúkkubarn og sagði það svo dáið Sextíu fermetrar og fagurrautt Einar skipulagði eigin útför og bauð í partí „Loksins er öll fjölskyldan saman komin“ Allur tilfinningaskalinn á Ungfrú Ísland Teen Elva fann sjálfa sig aftur Fyndnustu dýralífsmyndir ársins Komin með nýjan rappara í sigtið Kosning hafin um sjónvarpsefni ársins Fokk Laxness! Sjáðu allt hitt sem þú ert að missa „Svo gaman að ég steingleymdi að ég væri með annan kjól“ Líf, fjör og einmanaleiki Plaströrum um að kenna, ekki litlum typpum Bleikir og hollir molar að hætti Jönu Musk æstur í Reðasafnið Ása og Leo héldu tvöfalda skírnarveislu Tróð matnum upp í sig til að reyna fá andstæðinga sína til að hlæja „Verið ekki að sjúga lítil typpi því þið verðið hrukkóttar“ „Pylsusala“ á Lækjartorgi á kvennafrídaginn Lovísa Rós er Ungfrú Ísland Teen Gerðið verði besti staðurinn nálægt borginni til að skoða stjörnur Heitasta listapar landsins á djamminu „Er ekki hrædd við að vera ég sjálf“ Sveinn Andri og María Sigrún mættu á frumsýninguna „Sextán ára stelpa hefur lítið að gera við svona háa upphæð“ Sýna(r)brjóstin, sýna stuðning Sjá meira
Ellen Helga er hjúkrunarfræðingur á Barnaspítala Hringsins og framkvæmdastjóri Neistans, styrktar- og stuðningsfélags fyrir fjölskyldur barna og ungmenna með hjartagalla. „Ég kynntist Neistanum sjálf fyrir sex árum síðan þegar yngri stelpan mín fæddist og greindist með hjartagalla fimm daga gömul.“ Ellen segist hafa fundið fyrir miklum stuðningi hjá Neistanum og það hafi hjálpað mikið að kynnast öðrum foreldrum sem voru í sömu stöðu. Það var gott að vita að ég var ekki bara ein í heiminum. Dóttir Ellenar Helgu þurfti að fara í aðgerð til Lundar í Svíþjóð aðeins sex vikna gömul og segir hún Neistann hafa verið þeim innan handar og hjálpað mikið í gegnum það ferli. „Þegar maður fær góðan stuðning sjálfur þá vill maður gefa til baka, “segir Ellen sem tók sjálf við sem framkvæmdastjóri Neistans í fyrra. Dóttir Ellenar Helgu greindist aðeins fimm daga gömul með hjartagalla. Ellen segir það mjög dýrmætt í vinnu sinni að geta nýtt sína eigin reynslu til að hjálpa öðrum foreldrum í sömu stöðu. „Ekki það að ég haldi að ég geti sett mig í spor allra foreldra en þetta gefur mér tilgang. Ég veit hvað þú ert að ganga í gegnum og þú munt komast í gegnum þetta. Það er dýrmætt að geta sagt það með vissu.“ Í dag braggast dóttir Ellenar vel og er hún undir reglulegu eftirliti hjartalækna. „Henni gengur rosalega vel. Hún er í eftirliti hjá læknum og er rosalega hress og vegnar vel. Það er svo gott að sjá þessa krakka dafna vel og allar þessar framfarir í læknavísindunum sem eru að skila okkur fleiri fullorðnum einstaklingum.“ Vegnar vel í dag og er undir reglulegu eftirliti hjartalækna. Ellen segir starf Neistans mjög mikilvægt foreldrum og fjölskyldum hjartveikra barna og henni þyki það miður þegar hún heyri af foreldrum sem viti ekki af þessu góða starfi. Hún segir megin markmiðið vera að styrkja og styðja við fjölskyldur og ekki síst mikilvægt fyrir börnin og ungmennin að finna fyrir jafningjastuðningi. „Það vantar svo að einhver grípi mann,“ segir Ellen þegar hún talar um ferlið eftir að barnið fær greiningu. En Neistinn fær ekki upplýsingar um foreldra hjartveikra barna heldur þurfa foreldrar sjálfir að leita til félagsins. „Neistinn grípur fólk - En fólk þarf sjálft að leita til Neistans svo að við þurfum að treysta á það að fólk fletti okkur upp og hafi samband.“ Fyrir þá sem vilja kynna sér starf félagsins er bent á heimasíðu Neistans, Neistinn.is eða Facebook síðuna. Neistinn er félag sem eingöngu er rekið af einstaklingsframlögum. Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Góðvild - Ellen Helga Steingrímsdóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“ Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu og móðir drengs með sjaldgæfan heilagalla, segir að fjölskyldur langveikra barna og ungmenna þurfi mun meiri og heildrænni stuðning frá hinu opinbera. Of mikið sé um að foreldrar þurfi að hafa berjast fyrir því að fá nauðsynlega þjónustu og brenni út. 22. febrúar 2021 21:19 Biðin eftir greiningu tapaðir dagar í lífi þessara barna „Í taugalækningum er sambandið við foreldra og sjúklingana mjög sterkt. Ég held að ég geti talað við allan hópinn okkar, að þessi börn sitja í okkur daginn út og daginn inn,“ segir barnalæknirinn Laufey Ýr Sigurðardóttir. 16. febrúar 2021 19:51 Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00 Mest lesið Hver er uppáhaldsbókin þín eftir Halldór Laxness? Menning Þóttist ólétt, fæddi dúkkubarn og sagði það svo dáið Lífið Kim Kardashian greindist með heilagúlp Lífið Stjörnurnar þökkuðu Vigdísi Lífið Spila jólalög allan sólarhringinn fram að jólum Tónlist Einar skipulagði eigin útför og bauð í partí Lífið Óttaðist um líf sitt í Delta-flugi sem nauðlenti á Íslandi Lífið Sextíu fermetrar og fagurrautt Lífið Musk æstur í Reðasafnið Lífið Fokk Laxness! Sjáðu allt hitt sem þú ert að missa Lífið Fleiri fréttir Kim Kardashian greindist með heilagúlp Stjörnurnar þökkuðu Vigdísi Björk deilir „heimi sínum óspilltum“ í nýrri tónleikamynd Óttaðist um líf sitt í Delta-flugi sem nauðlenti á Íslandi Þóttist ólétt, fæddi dúkkubarn og sagði það svo dáið Sextíu fermetrar og fagurrautt Einar skipulagði eigin útför og bauð í partí „Loksins er öll fjölskyldan saman komin“ Allur tilfinningaskalinn á Ungfrú Ísland Teen Elva fann sjálfa sig aftur Fyndnustu dýralífsmyndir ársins Komin með nýjan rappara í sigtið Kosning hafin um sjónvarpsefni ársins Fokk Laxness! Sjáðu allt hitt sem þú ert að missa „Svo gaman að ég steingleymdi að ég væri með annan kjól“ Líf, fjör og einmanaleiki Plaströrum um að kenna, ekki litlum typpum Bleikir og hollir molar að hætti Jönu Musk æstur í Reðasafnið Ása og Leo héldu tvöfalda skírnarveislu Tróð matnum upp í sig til að reyna fá andstæðinga sína til að hlæja „Verið ekki að sjúga lítil typpi því þið verðið hrukkóttar“ „Pylsusala“ á Lækjartorgi á kvennafrídaginn Lovísa Rós er Ungfrú Ísland Teen Gerðið verði besti staðurinn nálægt borginni til að skoða stjörnur Heitasta listapar landsins á djamminu „Er ekki hrædd við að vera ég sjálf“ Sveinn Andri og María Sigrún mættu á frumsýninguna „Sextán ára stelpa hefur lítið að gera við svona háa upphæð“ Sýna(r)brjóstin, sýna stuðning Sjá meira
„Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“ Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu og móðir drengs með sjaldgæfan heilagalla, segir að fjölskyldur langveikra barna og ungmenna þurfi mun meiri og heildrænni stuðning frá hinu opinbera. Of mikið sé um að foreldrar þurfi að hafa berjast fyrir því að fá nauðsynlega þjónustu og brenni út. 22. febrúar 2021 21:19
Biðin eftir greiningu tapaðir dagar í lífi þessara barna „Í taugalækningum er sambandið við foreldra og sjúklingana mjög sterkt. Ég held að ég geti talað við allan hópinn okkar, að þessi börn sitja í okkur daginn út og daginn inn,“ segir barnalæknirinn Laufey Ýr Sigurðardóttir. 16. febrúar 2021 19:51
Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00