Gagnrýnir að meirihluti söfnunarfjár hér á landi fari til krabbameinsfélaga Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 13. október 2020 09:00 Sigurður Hólmar Jóhannesson Spjallið með Góðvild Sigurður Hólmar Jóhannesson , faðir langveikrar stúlku, segir að þjónustan, úrræðin og upplýsingarnar sem foreldrar í hans stöðu fá fari algjörlega eftir því hvort barnið er með sjaldgæfan sjúkdóm eða ekki. Að hans mati væri auðvelt að breyta þessu á svona litlu landi eins og Íslandi. „Þessu væri hægt að breyta með því að búa til þekkingarmiðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma, eins og er í löndunum í kringum okkur. Þá fara þessar fjölskyldur inn í þessa þekkingarmiðstöð, þar eru upplýsingar um sjúkdóminn, hvernig hann þróast, hvaða meðferðir eru í boði ef einhverjar eru og nýjustu rannsóknir.“ Hann segir að foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfi sjálf að leita eftir þekkingu og rannsóknum og koma því áfram til sérfræðinganna í heilbrigðiskerfinnu og lækna barnsins. Þetta sé mikið álag. Misskipt þjónusta í heilbrigðiskerfinu Sigurður er einn af stofnendum samtakanna Góðvild og ræddi stöðu langveikra barna hér á landi í þættinum Spjallið með Góðvild. Hann hvetur þar fyrirtæki sem gefa veglega til krabbameinsfélaga að íhuga að styrkja minni félög sem eru mörg að gera frábæra hluti, meðal annars tengt langveikum börnum. „Nú erum við með góðgerðarfélög sem treysta bara á að fá söfnunarfé frá almenningi og fæst eru að fá frá ríkinu einhverja styrki. Söfnunarfé á Íslandi, ég myndi halda að 80 til 90 prósent fari í krabbameinsfélög. Það er ótrúlega misskipt því að ef þú ert með krabbamein, þá færð þú miklu betri þjónustu því þar er peningurinn.“ Sunna Valdís dóttir Sigurðar er með AHC taugasjúkdóminn, sú eina greind með hann á Íslandi. Engin lækning er til, en AHC samtökin hér á landi hafa síðustu ár safnað fé fyrir alþjóðlegar rannsóknir á sjúkdómnum eins og fjallað hefur verið um hér á Vísi. „Hún átti aldrei að lifa lengur en til sjö ára, okkar markmið á sínum tíma var að halda henni lifandi þangað til að hún yrði sjö ára því þá átti sjúkdómurinn að verða auðveldari sem reyndar var svo alveg kolrangt því hann varð bara erfiðari.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við hann í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Sigurður Hólmar Jóhannesson Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Félagsmál Tengdar fréttir Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02 „Það var mjög mikilvægt fyrir mig að þegar hann deyr var ég enn þá móðir“ Ásdís Arna Gottskálksdóttir missti son sinn árið 2013 en þá var Björgvin litli aðeins sex og hálfs árs. Í dag á Ásdís tvö börn til viðbótar sem og stjúpbörn en í Íslandi í dag í gærkvöldi fengu áhorfendur að heyra þessa áhrifaríka sögu. 2. október 2020 10:30 Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn Lena Larsen er móðir langveiks barns og þurfti að þurfti að flytja af landi brott til að fá þá heilbrigðisþjónustu sem sonur hennar þurfti á að halda. Hún segir að mikilvægt sé að fjölskyldur geti verið í sínu heimalandi og fái það aðhald og þjónustu sem þau eiga rétt á í þessum aðstæðum. 29. september 2020 08:00 Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi. 24. september 2020 14:30 Mest lesið Sjö hættulegar gryfjur fyrir hjón og pör að falla í Áskorun Heyrt kjaftasögurnar um eldri mennina sem stýri henni Lífið Ekki lengur smeykur við að deila kastljósinu með Katrínu Lífið Japaninn sló heimsmet í Hlíðarfjalli Lífið Lekker hæð listakonu til sölu Lífið „Elska að hafa skipulagt kaos“ Tíska og hönnun Jón Jónsson selur glæsihús á Seltjarnarnesi Lífið „Stundum finnst mér ég getað sigrað heiminn“ Lífið Björgólfur og Skúli í stuði í Feneyjum Lífið Suzuki mun flytja inn í höll Björgólfs Lífið Fleiri fréttir Heyrt kjaftasögurnar um eldri mennina sem stýri henni Japaninn sló heimsmet í Hlíðarfjalli Lekker hæð listakonu til sölu „Stundum finnst mér ég getað sigrað heiminn“ Svakalegasta atvinnuumsókn sem sést hefur á FM957 Vöknuðu fyrir allar aldir til að gera aðra atlögu Björgólfur og Skúli í stuði í Feneyjum Heimafæðing Örnu Ýrar: „Ekki eins hræðilegt og margir halda“ Suzuki mun flytja inn í höll Björgólfs Stefnir Megan Thee Stallion fyrir meint áreiti á vinnustað Flugfreyjuhattar Icelandair frá tískurisanum Balenciaga fá nýtt líf Ekki lengur smeykur við að deila kastljósinu með Katrínu Jón Jónsson selur glæsihús á Seltjarnarnesi Kynferðislegt ofbeldi: Kynlíf eftir áföll Karlakórinn Esja tók frægasta slagara Backstreet Boys Flott flutti ódauðlega slagara með Sálinni og Ásgeiri Trausta Myndaveisla: Pattra og Gugusar hressastar í drykkjarpartýi Steggjun endaði á árshátíð RÚV Allt klárt fyrir tilraun við heimsmet í Hlíðarfjalli Hvað ber að hafa í huga þegar hvolpur kemur á heimilið Lagið Yfirgefinn varð til þegar Valdimar öskraði á hljómsveitarmeðlimi Félag Rikka Daða selur einbýli sem áður var í eigu Rikka Daða Öskur á tónleikum Laufeyjar öfugt ofan í aðdáendur „Óraunverulegustu fréttir sem við getum fært“ Vaknaði í angist alla morgna Stjörnulífið: „Þá er maður bara að sigla inní 17. mánuðinn á þessari meðgöngu“ Ragga Gísla útskýrir gjörninginn Fred Armisen kemur til Íslands Stjörnum hlaðið partý: Viktoría Beckham á hækjum í fimmtugsafmælinu Myndaveisla: Athafnakonur fögnuðu 25 ára afmæli á Edition Sjá meira
Sigurður Hólmar Jóhannesson , faðir langveikrar stúlku, segir að þjónustan, úrræðin og upplýsingarnar sem foreldrar í hans stöðu fá fari algjörlega eftir því hvort barnið er með sjaldgæfan sjúkdóm eða ekki. Að hans mati væri auðvelt að breyta þessu á svona litlu landi eins og Íslandi. „Þessu væri hægt að breyta með því að búa til þekkingarmiðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma, eins og er í löndunum í kringum okkur. Þá fara þessar fjölskyldur inn í þessa þekkingarmiðstöð, þar eru upplýsingar um sjúkdóminn, hvernig hann þróast, hvaða meðferðir eru í boði ef einhverjar eru og nýjustu rannsóknir.“ Hann segir að foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfi sjálf að leita eftir þekkingu og rannsóknum og koma því áfram til sérfræðinganna í heilbrigðiskerfinnu og lækna barnsins. Þetta sé mikið álag. Misskipt þjónusta í heilbrigðiskerfinu Sigurður er einn af stofnendum samtakanna Góðvild og ræddi stöðu langveikra barna hér á landi í þættinum Spjallið með Góðvild. Hann hvetur þar fyrirtæki sem gefa veglega til krabbameinsfélaga að íhuga að styrkja minni félög sem eru mörg að gera frábæra hluti, meðal annars tengt langveikum börnum. „Nú erum við með góðgerðarfélög sem treysta bara á að fá söfnunarfé frá almenningi og fæst eru að fá frá ríkinu einhverja styrki. Söfnunarfé á Íslandi, ég myndi halda að 80 til 90 prósent fari í krabbameinsfélög. Það er ótrúlega misskipt því að ef þú ert með krabbamein, þá færð þú miklu betri þjónustu því þar er peningurinn.“ Sunna Valdís dóttir Sigurðar er með AHC taugasjúkdóminn, sú eina greind með hann á Íslandi. Engin lækning er til, en AHC samtökin hér á landi hafa síðustu ár safnað fé fyrir alþjóðlegar rannsóknir á sjúkdómnum eins og fjallað hefur verið um hér á Vísi. „Hún átti aldrei að lifa lengur en til sjö ára, okkar markmið á sínum tíma var að halda henni lifandi þangað til að hún yrði sjö ára því þá átti sjúkdómurinn að verða auðveldari sem reyndar var svo alveg kolrangt því hann varð bara erfiðari.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við hann í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Sigurður Hólmar Jóhannesson Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Félagsmál Tengdar fréttir Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02 „Það var mjög mikilvægt fyrir mig að þegar hann deyr var ég enn þá móðir“ Ásdís Arna Gottskálksdóttir missti son sinn árið 2013 en þá var Björgvin litli aðeins sex og hálfs árs. Í dag á Ásdís tvö börn til viðbótar sem og stjúpbörn en í Íslandi í dag í gærkvöldi fengu áhorfendur að heyra þessa áhrifaríka sögu. 2. október 2020 10:30 Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn Lena Larsen er móðir langveiks barns og þurfti að þurfti að flytja af landi brott til að fá þá heilbrigðisþjónustu sem sonur hennar þurfti á að halda. Hún segir að mikilvægt sé að fjölskyldur geti verið í sínu heimalandi og fái það aðhald og þjónustu sem þau eiga rétt á í þessum aðstæðum. 29. september 2020 08:00 Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi. 24. september 2020 14:30 Mest lesið Sjö hættulegar gryfjur fyrir hjón og pör að falla í Áskorun Heyrt kjaftasögurnar um eldri mennina sem stýri henni Lífið Ekki lengur smeykur við að deila kastljósinu með Katrínu Lífið Japaninn sló heimsmet í Hlíðarfjalli Lífið Lekker hæð listakonu til sölu Lífið „Elska að hafa skipulagt kaos“ Tíska og hönnun Jón Jónsson selur glæsihús á Seltjarnarnesi Lífið „Stundum finnst mér ég getað sigrað heiminn“ Lífið Björgólfur og Skúli í stuði í Feneyjum Lífið Suzuki mun flytja inn í höll Björgólfs Lífið Fleiri fréttir Heyrt kjaftasögurnar um eldri mennina sem stýri henni Japaninn sló heimsmet í Hlíðarfjalli Lekker hæð listakonu til sölu „Stundum finnst mér ég getað sigrað heiminn“ Svakalegasta atvinnuumsókn sem sést hefur á FM957 Vöknuðu fyrir allar aldir til að gera aðra atlögu Björgólfur og Skúli í stuði í Feneyjum Heimafæðing Örnu Ýrar: „Ekki eins hræðilegt og margir halda“ Suzuki mun flytja inn í höll Björgólfs Stefnir Megan Thee Stallion fyrir meint áreiti á vinnustað Flugfreyjuhattar Icelandair frá tískurisanum Balenciaga fá nýtt líf Ekki lengur smeykur við að deila kastljósinu með Katrínu Jón Jónsson selur glæsihús á Seltjarnarnesi Kynferðislegt ofbeldi: Kynlíf eftir áföll Karlakórinn Esja tók frægasta slagara Backstreet Boys Flott flutti ódauðlega slagara með Sálinni og Ásgeiri Trausta Myndaveisla: Pattra og Gugusar hressastar í drykkjarpartýi Steggjun endaði á árshátíð RÚV Allt klárt fyrir tilraun við heimsmet í Hlíðarfjalli Hvað ber að hafa í huga þegar hvolpur kemur á heimilið Lagið Yfirgefinn varð til þegar Valdimar öskraði á hljómsveitarmeðlimi Félag Rikka Daða selur einbýli sem áður var í eigu Rikka Daða Öskur á tónleikum Laufeyjar öfugt ofan í aðdáendur „Óraunverulegustu fréttir sem við getum fært“ Vaknaði í angist alla morgna Stjörnulífið: „Þá er maður bara að sigla inní 17. mánuðinn á þessari meðgöngu“ Ragga Gísla útskýrir gjörninginn Fred Armisen kemur til Íslands Stjörnum hlaðið partý: Viktoría Beckham á hækjum í fimmtugsafmælinu Myndaveisla: Athafnakonur fögnuðu 25 ára afmæli á Edition Sjá meira
Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02
„Það var mjög mikilvægt fyrir mig að þegar hann deyr var ég enn þá móðir“ Ásdís Arna Gottskálksdóttir missti son sinn árið 2013 en þá var Björgvin litli aðeins sex og hálfs árs. Í dag á Ásdís tvö börn til viðbótar sem og stjúpbörn en í Íslandi í dag í gærkvöldi fengu áhorfendur að heyra þessa áhrifaríka sögu. 2. október 2020 10:30
Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn Lena Larsen er móðir langveiks barns og þurfti að þurfti að flytja af landi brott til að fá þá heilbrigðisþjónustu sem sonur hennar þurfti á að halda. Hún segir að mikilvægt sé að fjölskyldur geti verið í sínu heimalandi og fái það aðhald og þjónustu sem þau eiga rétt á í þessum aðstæðum. 29. september 2020 08:00
Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi. 24. september 2020 14:30