Bið eftir greiningu á alzheimer skapar gífurlegt álag

Bið eftir greiningu á alzheimer og eftir þjónustu að greiningu lokinni getur verið allt að tvö og hálft ár.

Að meðaltali er árs bið eftir greiningu, þá tekur við allt að hálfs árs greiningarferli og að því loknu getur sjúklingurinn þurft að bíða í allt að ár eftir dagvistun.

Sirrý Sif Sigurlaugardóttir, fræðslustjóri Alzheimersamtakanna, segir biðina mikið álag fyrir sjúklinginn og aðstandendur. Hún segir marga leita til samtakanna vegna biðarinnar og vandans sem skapast.

„Fólk er týnt í kerfinu, veit ekki hvert á að leita og er hreinlega við það að gefast upp. Það er mjög algengt að aðstandendur séu hreinlega örmagna. Makar ganga ótrúlega langt í umönnunarhlutverkinu. Miklu lengra en hægt er að gera eðlilega kröfu um.“

Sirrý segir sárlega skorta stefnu í málefnum fólks með heilabilun og á meðan engin stefna er sé erfitt að takast á við áskoranir í málaflokknum.

„Maður skilur upp að vissu marki að það sé ekki hægt að veita meiri þjónustu því stjórnvöld hafa ekki tekið afstöðu um að það eigi að gera það," segir Sirrý.

Kona Magnúsar Andra Hjaltasonar greindist með alzheimer fyrir fimm árum og þá aðeins fimmtug að aldri. Hann segir afar mikilvægt að fá greiningu sem fyrst.

„Þá ertu laus við alla þessa óvissu og stress og áhyggjur. Þegar þú færð greiningu er kominn punktur til að vinna út frá," segir hann en hjónin héldu greiningunni leyndri í fyrstu þar til að það kom að þeim tímapunkti að þau urðu að halda fund með samstarfsfólki konunnar en hún starfaði sem kennari í grunnskólanum í Grindavík.

Af hverju fannst ykkur þið þurfa að halda þessu leyndu fyrsta árið? Hræðsla, feimni. Aðallega hræðsla að opinbera þetta. Þetta var eitthvað sem við þekktum ekki nema af afspurn. Við vorum líka svo ung. Við vorum bara hrædd," svarar Magnús.

Hann segir í þessu samhengi mikilvægt fyrir bæði sjúklinginn og aðstandendur að klára greiningarferlið sem allra fyrst.

„Miðað við okkar létti þegar við klárðuðum þetta, þetta ferli, þá er það mikilvægt. Það var svo mikill léttir að opinbera þetta - þegar allir í bænum vissu þetta. Þá fengum við stuðning. Það var sleginn hjúpur utan um hana. Henni var bara fylgt," segir Magnús Andri.