Samfélagsverðlaun Fréttablaðsins: Rými til að gleðjast og gráta

Nær 300 manns, einstaklingar sem hafa fengið krabbamein og aðstandendur þeirra, koma í hverjum mánuði í endurhæfingar- og stuðningsmiðstöðina Ljósið sem hlaut aðalverðlaun Samfélagsverðlauna Fréttablaðsins í ár.

„Notendur eru frá 18 ára og upp úr en aðstandendur eru á öllum aldri. Fyrr í vetur voru hér fimm ungar mæður með börnin sín sem voru á aldrinum þriggja mánaða til eins árs. Þetta voru mæður með börn á brjósti. Það var svolítið sérstakt. Að fá að koma með börnin sín gerir fólki kleift að koma í endurhæfingu. Við höldum námskeið fyrir börn alveg niður í sex ára og sérhæfð námskeið fyrir unglinga sem ýmsir fagaðilar utan úr bæ koma að. Það er verið að styrkja aðstandendur til að mæta óvæntum aðstæðum,“ greinir Erna Magnúsdóttir, stofnandi og forstöðumaður Ljóssins, frá.

„Hér er rými til að viðra málin og gráta en líka til að gleðjast og skapa,“ segir Erna þegar hún sýnir stolt húsakynnin á Langholtsveginum sem Ljósið á. Þar er aðstaða fyrir sjúkraþjálfun, nudd, líkamsrækt, eins og til dæmis jóga, og skapandi störf. Snyrtistofa, viðtalsherbergi, eldhús og kaffistofa er í húsinu þar sem þess er gætt að allt sé eins heimilislegt og hægt er.

Hún getur þess að tildrögin að stofnun Ljóssins megi rekja ellefu ár aftur í tímann. „Ég tók þátt í tilraunaverkefni á vegum Landspítala um stofnun endurhæfingardeildar fyrir krabbameinsgreinda frá 2002 til 2004 sem þá var á Kópavogshæli. Deildin var síðan flutt í tvö lítil herbergi í Borgarspítalanum. Mig langaði til að vera með þessa starfsemi úti í þjóðfélaginu, utan veggja spítalans. Ég hafði alltaf trú á slíku fyrirkomulagi og það gerðu fleiri.“

Vísir að starfseminni hófst haustið 2005 þegar Ljósið fékk inni í gamla safnaðarheimilinu í Neskirkju, tvo eftirmiðdaga í viku. Stofnfundur var haldinn í janúar 2006. Það var svo árið 2007 sem Ljósið tók á leigu gamla Landsbankahúsið á Langholtsveginum.

„Það stóð margt hugsjónafólk að þessu með mér. Við bjuggum til sjálfseignarstofnun og við fengum strax svolítinn styrk frá ríkinu sem við erum þakklát fyrir. Það var hins vegar ekki fyrr en í fyrra sem við fengum 50 prósenta styrk frá ríkinu til starfseminnar. Ef ríkið hjálpaði okkur meira væri þetta auðveldara en skilningurinn á nauðsyn þessarar starfsemi er orðinn meiri,“ tekur Erna fram.

Ómetanlegar gjafir

Ljósið hefur sjálft staðið fyrir fjölda safnana til að geta staðið undir rekstrinum. Árið 2010 söfnuðu samtökin Á allra vörum fyrir Ljósið til að það gæti keypt húsið sem starfsemin fer fram í. „Á allra vörum söfnuðu fyrir 70 prósentum af verði hússins og keyptum við það ári seinna. Oddfellow-reglan gaf okkur svo viðbyggingar við húsið í fyrra. Nú er allt miklu rýmra um starfsemina. Þetta eru ómetanlegar gjafir sem við erum þakklát fyrir.“

Erna leggur áherslu á að hún sé jafnframt afar þakklát fyrir að hafa fengið Samfélagsverðlaun Fréttablaðsins en þau eru veitt þeim félagasamtökum sem hafa unnið framúrskarandi mannúðar- eða náttúruverndarstarf og lagt sitt af mörkum til að gera íslenskt samfélag betra fyrir alla.

„Mér þykir vænt um að hafa fengið þessi verðlaun. Ég er mjög snortin og þakklát. Verðlaunin sýna að það er borin virðing fyrir því sem við höfum verið að gera fyrir samfélagið. Það varð bylting þegar Ljósið varð til.“

Þeir sem greinst hafa með krabbamein eru oft niðurbrotnir þegar þeir koma fyrst í Ljósið. Erna verður vör við að orðið krabbamein er enn gildishlaðið. „Sumir eiga erfitt með að ræða um veikindi sín en umræðan er sem betur fer orðin opnari. Við ræðum við þann veika um hvernig hægt er að styðja hann. Fólk kemst að því að það er líka gott að vera í hóp og ræða saman hvort sem maður er aðstandandi eða veikur. Fólk getur líka komið hingað þótt það sé búið að missa ættingja sinn.“

Með fjárhagsáhyggjur

Starfsmenn Ljóssins verða meira varir við fjárhagsáhyggjur þeirra sem koma, heldur en áður. „Núna kemur hingað fleira ungt fólk sem er í mörgum tilfellum að koma sér upp húsnæði. Margir eiga erfitt með að standa undir kostnaðinum vegna meðferðarinnar. Það tekur á að fylgjast með því. Ég vildi að við þyrftum ekki að rukka fyrir þátttöku í starfseminni hér en við tökum afar lágt gjald. En ef fólk á ekki fyrir því er það engin fyrirstaða.“

Erna bendir á að starfsemin byggi á hugmyndafræði iðjuþjálfunar sem frá upphafi hafi byggt á þeirri sýn að það að hafa eitthvað fyrir stafni sé jafn nauðsynlegt heilsu mannsins og að draga andann. „Þegar fólk gengur í gegnum ferli krabbameinsmeðferðar þá minnkar orkan og oft dregur úr frumkvæði. Við hjálpum einstaklingunum að virkja sínar sterku hliðar.“

Í Ljósið koma foreldrar sem eru að fylgja fullorðnum börnum sínum, og börn sem koma með foreldrum, auk maka, systkina og vina. „Allir hafa það að markmiði að efla andlega og líkamlega vellíðan. Það gleður okkur að sjá að við getum aukið á lífsgæði fólks og að við séum brú út í lífið á ný.“



Fréttin birtist fyrst Fréttablaðinu 24. mars