Þakklát dóttir kerfisljóns

Við getum ábyggilega flest verið sammála um að NPA (notendastýrð persónuleg aðstoð) sé afar vel til þess fallin að mæta þörfum fatlaðra einstaklinga. Sú þjónusta miðar að því að hinn fatlaði ræður til sín starfsfólk sem sinnir hans þörfum þegar hann þarf á þeim að halda og á þann hátt sem er ákjósanlegastur fyrir viðkomandi. Hann fær svo mánaðarlegan styrk frá sveitarfélaginu til að greiða starfsfólki sínu laun og hluta af öðrum kostnaði.

Best væri auðvitað ef allir aldraðir, fatlaðir eða langveikir gætu nýtt sér notendastýrða þjónustu en hún hæfir ekki öllum þar sem hún byggir á því að fólk skipuleggi sjálft það sem gera þarf, eins og að setja upp vinnuplan og greiða laun. Þá er þjónusta sem þessi talin vera kostnaðarsöm og aðeins fáir njóta hennar. Þó sýnir bresk könnun að kostnaður er oft svipaður við persónulega aðstoð og hefðbundna umönnun. Í Noregi er notendastýrð þjónusta meira að segja talin hagkvæmari en önnur hugsanleg þjónusta fyrir sama hóp notenda hennar. En kerfið er því miður byggt upp á þann hátt að það vinnur ætíð gegn þeim sem þurfa mest á því að halda. Þegar fólk skortir þrek, áræði eða getu til að ganga á eftir réttindum sínum verður það að sætta sig við þá litlu flís sem er eftir af bráðinni þegar ljónin eru búin að gæða sér á henni.

Fósturpabbi minn er eitt af þessum banhungruðu kerfisljónum. Fyrir tólf árum hálsbrotnaði hann í slysi og hefur verið bundinn við hjólastól síðan. Hann er ákveðinn, harður af sér og fær sínu framgengt. Nær daglegt þras í fjölda ára og stöðug barátta við kerfið, þrátt fyrir einlægan vilja starfsfólksins innan þess til að hjálpa, hefur loks skilað honum mánaðarlegum styrkjum frá NPA. Hann lætur eins og argasta frekja til þess eins að bjarga sér. Til þess eins að halda sér virkum, starfa áfram sem verkfræðingur og gefa af sér til samfélagsins.

Frelsi til sjálfstæðs lífs

Fjölskylduna mína hafði í rúman áratug dreymt um að fara saman til Nýja-Sjálands. Fyrir tilstilli NPA gátum við loksins látið verða af því að fara núna um jólin. Við vorum í fimm vikur á ferðalagi og eyddum dýrmætum tíma saman sem við höfum ekki gert í fjölda ára þar sem ég bý ekki lengur á heimilinu. En ég fór þó ekki eingöngu með í þessa ferð sem dóttir, heldur einnig sem aðstoðarmanneskja á vegum NPA og sem hjúkrunarnemi. Ég gegndi afar ólíkum hlutverkum í ferðinni sem voru langt frá því að vera klippt og skorin.

Í þau skipti sem ég vaknaði á nóttunni eða skildi við ilmandi, nýlagaða kaffið til að aðstoða hann, eða gera hluti fyrir hann sem ég mundi ekki einu sinni eftir að gera fyrir sjálfa mig, var ég aðstoðarmanneskjan hans. Þegar ég lét opna neyðarkassann í flugvélinni, bjó um sárin hans, ráðlagði honum varðandi lyfjaskammta, dreifði huga hans frá verkjum eða reddaði hjúkrunarvörum fyrir hann var ég hjúkrunarfræðingurinn hans. Þess á milli gat ég verið dóttir hans.

Eins og gefur að skilja var vinnutíminn minn og álagið úti mjög ólíkt því sem gerist þegar fólk mætir í vinnu og fer síðan heim. En vegna þess að ég leit svo á að ég væri þarna á vegum NPA gat ég aðskilið þessi hlutverk upp að ákveðnu marki. Ég upplifði massívan hlutverkarugling á þessu fimm vikna ferðalagi en ég þakka fyrir á hverjum degi að þurfa ekki að upplifa hann í daglegu lífi.

NPA veitir fólki sem býr við einhverja fötlun frelsi til að lifa sjálfstæðu lífi. Lífi, sem við sem þurfum ekki á slíkri þjónustu að halda, tökum sem gefnu á hverjum degi. Tökum fósturpabba minn sem dæmi: í stað þess að draga fjölskyldumeðlimi inn í öll horn veikinda sinna og vera sjúklingur gagnvart öllum þiggur hann utanaðkomandi aðstoð fyrir slíkt og getur í staðinn haldið áfram að vera maki, faðir og fyrirvinna á heimilinu. Honum vegnar svo vel í lífi og starfi að ég á til að gleyma því hversu mikið lamaður hann er.

NPA ætti að standa öllum til boða sem þurfa á slíkri þjónustu að halda en er þó aðeins veitt af skornum skammti. Stöðug óvissa, ár frá ári, um hvort þjónustan skuli veitt áfram eða ekki hefur skaðleg áhrif á neytendur hennar. Þjónustan er mikilvæg og þörf og hún leysir margan vanda sem önnur sambærileg umönnunarþjónusta á ekki séns í.