„Þetta er stórkostleg vitleysa sem hefur hjálpað MND að eignast sess í hugum manna“

Ísfötuáskorunin hefur undanfarið breiðst út eins og eldur í sinu um heimsbyggðina. Áskorunin gengur út á að taka upp myndband af sér að hella yfir sig fötu af ísköldu vatni og í leiðinni styrkja MND samtök eða rannsóknir. Þátttakendur skora svo á aðra að gera slíkt hið sama.

Fjöldi heimsþekktra einstaklinga hefur tekið þátt í áskoruninni og jafnframt gefið stórfé til ALS, bandarísku MND samtakanna. Þeirra á meðal eru Oprah Winfrey, Justin Timberlake, Bill Gates, Lady Gaga og George Bush. Ríflega tíu milljónir dollara hafa safnast á dag til ALS samtakanna síðastliðna fimm daga en í gær náðu áheit til samtakanna sjötíu milljónum dollara.

Áskorunin hefur einnig náð til Íslandsstranda. Síðustu daga hafa Gylfi Þór Sigurðsson, Gunnar Nelson, Ágústa Eva Erlendsdóttir og Jón Ragnar Jónsson ásamt fleirum tekið áskoruninni.

Stórkostleg vitleysa sem hjálpar til

„Þetta er stórkostleg vitleysa, sem hefur hjálpað MND að eignast sess í hugum manna,“ segir Guðjón Sigurðsson, formaður MND félagsins á Íslandi, og bætir við að allir hafi gott af kælingu. 

Guðjón segir styrki til samtakanna hafi aukist undanfarið. „Það eru ekki háar upphæðir en margt smátt gerir eitt stórt. Við þökkum fyrir hverja krónu sem kemur inn,“ segir Guðjón og bendir á að hægt sé að styrkja félagið í gegnum vef félagsins, mnd.is.

Engin lækning er til við MND og því hefur tilgangur ísfötuáskorunarinnar meðal annars verið að styrkja rannsóknir á sjúkdómnum. „Flestir deyja innan tveggja til fimm ára frá greiningu en um tíu prósent lifa í allt að tíu ár,“ segir Guðjón en bætir við að sjúkdómurinn fari misjafnlega með fólk. „Flestir stoppa mjög stutt við. Það eru svona fimm til sjö sem deyja og álíka margir sem greinast á ári.“ 

Vantar upp á stuðning

Að sögn Guðjóns er staða þeirra sem greinast með sjúkdóminn erfið hér á landi. „Við höfum verið að heyja varnarbaráttu frá hruni eins og annað fatlað fólk. Þetta er oft erfitt, en við reynum eins og við getum að aðstoða sjúklinga og þeirra fjölskyldur ef eitthvað bjátar á.“

Honum finnst að betur þurfi að styðja við bakið á MND sjúklingum. „Það þarf miklu meiri stuðning við kaup á hjálpartækjum, hraðari greiningar og félagslega aðstoð. Oft er mikil bið eftir aðstoð sem endar oft með því að fólk deyr frá sínum rétti,“ segir Guðjón.