Hugleiðingar um fóstur- skimun í lýðræðissamfélagi

Í hverju samfélagi vakna áleitnar siðfræðilegar spurningar. Hér á landi hafa álitaefni eins og staðgöngumæður, stofnfrumurannsóknir og tæknifrjóvganir verið í umræðunni hin síðari ár. Örar framfarir læknavísinda og tækni hafa knúið umræðuna og krafist afstöðu yfirvalda. Stjórnvöld hafa eftir megni reynt að nálgast þessi knýjandi álitaefni á lýðræðislegan hátt og ákvarðanir hafa verið teknar í kjölfar upplýstrar og opinberrar umræðu.

Í síðustu viku voru kynnt á Alþingi svör við fyrirspurn þingmanns um fósturskimum eftir vísbendingum um aukalitning á 21. litningapari, þ.e. Downs-heilkenni. Niðurstaðan var sú að á tímabilinu 2007-2012 voru 38 fóstur greind með auknar líkur á þessum aukalitningi og það sem meira er, öllum þessum fóstrum var eytt. Eins og fleiri, þá setti undirrituð hljóð við þessa niðurstöðu. Hvernig á að túlka þessa niðurstöðu? Er hér á landi opinber hreinsunarstefna ákveðins hóps einstaklinga, stefna sem Íslendingum hefur tekist að innleiða með þeim afburðaárangri að eftir því ætti að vera tekið? Eða hefur eitthvað farið skelfilega úrskeiðis við innleiðingu læknavísinda, sem krefst tafarlausrar skoðunar?

Engin opinber umræða?

Við leyfum okkur að halda fram því síðarnefnda. Ólíkt mörgum siðfræðilegum álitaefnum, þá virðist ekki hafa farið fram nein opinber umræða um upptöku, innleiðingu og framkvæmd framangreindrar fósturskimunar á sínum tíma? Ekki er ljóst hver hafði, eða hefur, ákvörðunarvald um upptöku og innleiðingu þessarar sértæku fósturskimunar og við hverja var haft samráð í því ákvörðunarferli. Hver voru upphafleg markmið þessarar sértæku fósturskimunar og bendir reynslan til þess að þeim hafi verið náð? Einnig er eðlilegt að spyrja um hversu vandað ferlið er, um samþykki þátttakenda, hvert sé inntak ráðgjafar til verðandi foreldra og hverjir komi að slíkri ráðgjöf, og síðast en ekki síst, hver sé vísindalegur áreiðanleiki skimunarinnar hér á landi?

Nú þegar afleiðing fósturskimunar eftir aukalitningi á 21. litningapari er kunn þá hljóta yfirvöld að finna sig knúin til að skoða og taka afstöðu til þeirra siðfræðilegu álitaefna sem hún óneitanlega hefur í för með sér. Framkvæmd sem hefur jafn afdrifaríkar afleiðingar hlýtur að kalla á aðkomu stjórnvalda. Málið verður einnig að skoða í stærra samhengi, m.a. í ljósi framfara í læknis- og lífvísindum. Ætti til dæmis að innleiða sértæka fósturskimun í tilfellum eldri feðra, í ljósi nýlegra niðurstaðna sem sýna fram á fylgni við geðhvörf, athyglisbrest og einhverfu, eða er slík framkvæmd jafnvel þegar hafin? Vísindalegar framfarir eru af hinu góða, en eins og öðru þá má misbeita þeim, hvort sem er viljandi eða óviljandi. Það verður að meta árangur þeirra í siðfræðilegu samhengi og með það í huga í hvers konar þjóðfélagi við viljum búa í.

Valdi fylgir ábyrgð, bæði vísindalegu og pólitísku. Gera verður þá kröfu að beiting valds með jafn afdrifaríkum afleiðingum og hér um ræðir sé í samræmi við grunngildi lýðræðissamfélaga, byggi á faglegri og gegnsærri umræðu og afstöðu.

Höfundar eru vísindamenn og foreldrar hraustrar og hamingjusamrar 5 ára stúlku, sem er með Downs-heilkenni.