Hugleiðingar um fóstur- skimun í lýðræðissamfélagi Þórdís Ingadóttir og Snorri Þorgeir Ingvarsson skrifar 13. nóvember 2014 07:00 Í hverju samfélagi vakna áleitnar siðfræðilegar spurningar. Hér á landi hafa álitaefni eins og staðgöngumæður, stofnfrumurannsóknir og tæknifrjóvganir verið í umræðunni hin síðari ár. Örar framfarir læknavísinda og tækni hafa knúið umræðuna og krafist afstöðu yfirvalda. Stjórnvöld hafa eftir megni reynt að nálgast þessi knýjandi álitaefni á lýðræðislegan hátt og ákvarðanir hafa verið teknar í kjölfar upplýstrar og opinberrar umræðu. Í síðustu viku voru kynnt á Alþingi svör við fyrirspurn þingmanns um fósturskimum eftir vísbendingum um aukalitning á 21. litningapari, þ.e. Downs-heilkenni. Niðurstaðan var sú að á tímabilinu 2007-2012 voru 38 fóstur greind með auknar líkur á þessum aukalitningi og það sem meira er, öllum þessum fóstrum var eytt. Eins og fleiri, þá setti undirrituð hljóð við þessa niðurstöðu. Hvernig á að túlka þessa niðurstöðu? Er hér á landi opinber hreinsunarstefna ákveðins hóps einstaklinga, stefna sem Íslendingum hefur tekist að innleiða með þeim afburðaárangri að eftir því ætti að vera tekið? Eða hefur eitthvað farið skelfilega úrskeiðis við innleiðingu læknavísinda, sem krefst tafarlausrar skoðunar?Engin opinber umræða? Við leyfum okkur að halda fram því síðarnefnda. Ólíkt mörgum siðfræðilegum álitaefnum, þá virðist ekki hafa farið fram nein opinber umræða um upptöku, innleiðingu og framkvæmd framangreindrar fósturskimunar á sínum tíma? Ekki er ljóst hver hafði, eða hefur, ákvörðunarvald um upptöku og innleiðingu þessarar sértæku fósturskimunar og við hverja var haft samráð í því ákvörðunarferli. Hver voru upphafleg markmið þessarar sértæku fósturskimunar og bendir reynslan til þess að þeim hafi verið náð? Einnig er eðlilegt að spyrja um hversu vandað ferlið er, um samþykki þátttakenda, hvert sé inntak ráðgjafar til verðandi foreldra og hverjir komi að slíkri ráðgjöf, og síðast en ekki síst, hver sé vísindalegur áreiðanleiki skimunarinnar hér á landi? Nú þegar afleiðing fósturskimunar eftir aukalitningi á 21. litningapari er kunn þá hljóta yfirvöld að finna sig knúin til að skoða og taka afstöðu til þeirra siðfræðilegu álitaefna sem hún óneitanlega hefur í för með sér. Framkvæmd sem hefur jafn afdrifaríkar afleiðingar hlýtur að kalla á aðkomu stjórnvalda. Málið verður einnig að skoða í stærra samhengi, m.a. í ljósi framfara í læknis- og lífvísindum. Ætti til dæmis að innleiða sértæka fósturskimun í tilfellum eldri feðra, í ljósi nýlegra niðurstaðna sem sýna fram á fylgni við geðhvörf, athyglisbrest og einhverfu, eða er slík framkvæmd jafnvel þegar hafin? Vísindalegar framfarir eru af hinu góða, en eins og öðru þá má misbeita þeim, hvort sem er viljandi eða óviljandi. Það verður að meta árangur þeirra í siðfræðilegu samhengi og með það í huga í hvers konar þjóðfélagi við viljum búa í. Valdi fylgir ábyrgð, bæði vísindalegu og pólitísku. Gera verður þá kröfu að beiting valds með jafn afdrifaríkum afleiðingum og hér um ræðir sé í samræmi við grunngildi lýðræðissamfélaga, byggi á faglegri og gegnsærri umræðu og afstöðu. Höfundar eru vísindamenn og foreldrar hraustrar og hamingjusamrar 5 ára stúlku, sem er með Downs-heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Ókostir forsetaframbjóðandans Katrínar Jakobsdóttur Alfreð Sturla Böðvarsson Skoðun Jarðakaup í nýjum tilgangi Halla Hrund Logadóttir Skoðun Eru orkumálin að fara úr böndunum? Jónas Guðmundsson Skoðun Forsetaframboð í Fellini stíl Stefán Ólafsson Skoðun Nú vandast valið Ebba Margrét Magnúsdóttir Skoðun Borgar þú 65 prósent skatt af þínum tekjum? Guðfinnur Sigurvinsson Skoðun Brúarsmið á Bessastaði Jóhanna Vigdís Guðmundsdóttir Skoðun Skipulagsmál og uppbygging í Árborg Bragi Bjarnason Skoðun Umhverfisávinningur þess að þrifta Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun The man who would be king Ian McDonald Skoðun Skoðun Skoðun Nú vandast valið Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar Skoðun The man who would be king Ian McDonald skrifar Skoðun Umhverfisávinningur þess að þrifta Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Ókostir forsetaframbjóðandans Katrínar Jakobsdóttur Alfreð Sturla Böðvarsson skrifar Skoðun Eru orkumálin að fara úr böndunum? Jónas Guðmundsson skrifar Skoðun Skipulagsmál og uppbygging í Árborg Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Ég kýs… Gísli Ásgeirsson skrifar Skoðun Forsetaframboð í Fellini stíl Stefán Ólafsson skrifar Skoðun Borgar þú 65 prósent skatt af þínum tekjum? Guðfinnur Sigurvinsson skrifar Skoðun Brúarsmið á Bessastaði Jóhanna Vigdís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nú getum við brotið blað Ragnheiður Davíðsdóttir skrifar Skoðun Við þurfum loftslagsaðgerðir, ekki grænþvott Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Af hverju bara hálft skref áfram? Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Baldur í þágu mannúðar og samfélags Anna María Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Hvar er Reykjavegur? Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Af auðvaldsmönnum og undirlægjuhætti Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Hafðu áhrif á líf barna Ída Björg Unnarsdóttir skrifar Skoðun Stórbætum samgöngur Logi Einarsson skrifar Skoðun Norska veiðistöðin Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Köllum það réttu nafni: Fordóma Derek Terell Allen skrifar Skoðun Ótrúverðugt plan að annars góðum markmiðum Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Formleg uppgjöf Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Örlætisgerningur Vilhjálmur H. Vilhjálmsson skrifar Skoðun Fjármunum veitt þangað sem neyðin er mest Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Sjálfbær framtíð Vestfjarða Sigríður Ólöf Kristjánsdóttir,Aðalsteinn Óskarsson skrifar Skoðun Burt með pólitík á Bessastöðum Kristmundur Carter skrifar Skoðun Náttúran njóti vafans, ótímabundið Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Íþróttir fyrir öll, jöfnum og bætum leikinn Hólmfríður Sigþórsdóttir,Anna Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun „Almennings“ samgöngur? Bragi Gunnlaugsson skrifar Sjá meira
Í hverju samfélagi vakna áleitnar siðfræðilegar spurningar. Hér á landi hafa álitaefni eins og staðgöngumæður, stofnfrumurannsóknir og tæknifrjóvganir verið í umræðunni hin síðari ár. Örar framfarir læknavísinda og tækni hafa knúið umræðuna og krafist afstöðu yfirvalda. Stjórnvöld hafa eftir megni reynt að nálgast þessi knýjandi álitaefni á lýðræðislegan hátt og ákvarðanir hafa verið teknar í kjölfar upplýstrar og opinberrar umræðu. Í síðustu viku voru kynnt á Alþingi svör við fyrirspurn þingmanns um fósturskimum eftir vísbendingum um aukalitning á 21. litningapari, þ.e. Downs-heilkenni. Niðurstaðan var sú að á tímabilinu 2007-2012 voru 38 fóstur greind með auknar líkur á þessum aukalitningi og það sem meira er, öllum þessum fóstrum var eytt. Eins og fleiri, þá setti undirrituð hljóð við þessa niðurstöðu. Hvernig á að túlka þessa niðurstöðu? Er hér á landi opinber hreinsunarstefna ákveðins hóps einstaklinga, stefna sem Íslendingum hefur tekist að innleiða með þeim afburðaárangri að eftir því ætti að vera tekið? Eða hefur eitthvað farið skelfilega úrskeiðis við innleiðingu læknavísinda, sem krefst tafarlausrar skoðunar?Engin opinber umræða? Við leyfum okkur að halda fram því síðarnefnda. Ólíkt mörgum siðfræðilegum álitaefnum, þá virðist ekki hafa farið fram nein opinber umræða um upptöku, innleiðingu og framkvæmd framangreindrar fósturskimunar á sínum tíma? Ekki er ljóst hver hafði, eða hefur, ákvörðunarvald um upptöku og innleiðingu þessarar sértæku fósturskimunar og við hverja var haft samráð í því ákvörðunarferli. Hver voru upphafleg markmið þessarar sértæku fósturskimunar og bendir reynslan til þess að þeim hafi verið náð? Einnig er eðlilegt að spyrja um hversu vandað ferlið er, um samþykki þátttakenda, hvert sé inntak ráðgjafar til verðandi foreldra og hverjir komi að slíkri ráðgjöf, og síðast en ekki síst, hver sé vísindalegur áreiðanleiki skimunarinnar hér á landi? Nú þegar afleiðing fósturskimunar eftir aukalitningi á 21. litningapari er kunn þá hljóta yfirvöld að finna sig knúin til að skoða og taka afstöðu til þeirra siðfræðilegu álitaefna sem hún óneitanlega hefur í för með sér. Framkvæmd sem hefur jafn afdrifaríkar afleiðingar hlýtur að kalla á aðkomu stjórnvalda. Málið verður einnig að skoða í stærra samhengi, m.a. í ljósi framfara í læknis- og lífvísindum. Ætti til dæmis að innleiða sértæka fósturskimun í tilfellum eldri feðra, í ljósi nýlegra niðurstaðna sem sýna fram á fylgni við geðhvörf, athyglisbrest og einhverfu, eða er slík framkvæmd jafnvel þegar hafin? Vísindalegar framfarir eru af hinu góða, en eins og öðru þá má misbeita þeim, hvort sem er viljandi eða óviljandi. Það verður að meta árangur þeirra í siðfræðilegu samhengi og með það í huga í hvers konar þjóðfélagi við viljum búa í. Valdi fylgir ábyrgð, bæði vísindalegu og pólitísku. Gera verður þá kröfu að beiting valds með jafn afdrifaríkum afleiðingum og hér um ræðir sé í samræmi við grunngildi lýðræðissamfélaga, byggi á faglegri og gegnsærri umræðu og afstöðu. Höfundar eru vísindamenn og foreldrar hraustrar og hamingjusamrar 5 ára stúlku, sem er með Downs-heilkenni.
Skoðun Íþróttir fyrir öll, jöfnum og bætum leikinn Hólmfríður Sigþórsdóttir,Anna Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar